Jakob braucht nötig Hilfe!
Hallöchen,
vor ein paar Tgen habe ich im Forum "Charge Syndrom" über diesen kleinen bedauernswerten Jungen und seine tapfere Mutter gelesen, es hat mich außerordentlich berührt.
Es müsst doch möglich sein, diesem Jngen und seiner Mutter zuihelfen. Hier habe ich den Bericht einmal eingestellt, es könnte ja sein, jemand findet einen Weg!
Erstellt: Dienstag, 23:42 Betreff: Vostellung von kleinen Jakob
Erstmal hallo an alle und danke das ich hier sein kann.
Ich persönlich bin nicht betroffen, doch meine Cousine die in Bosnien lebt hat einen 3jährigen Sohn, dessen Krankheit noch keiner dort unten diagnozisiert hat, oder auch nicht kann.
In Ihren Namen schreibe ich hier, weil sie mich gebeten hat, mich zu erkundigen, ob es für ihren Kleinen Hilfe gibt. In Kroatien scheint ihr keiner helfen zu können, zumal sie noch in einen sehr kleinen Bosnischen Dort wohnt.
Diese Seite hier bei euch habe ich so gefunden, dass man mir im "rehakids" Forum von Charge-Kindern schrieb und ich mich so hierhin geklickt habe.
Um nicht alles wieder schreiben zu müssen, werde ich euch das kopieren, was ich im rehakids Forum schrieb, damit ihr ungefähr ne Vorstellung von dem habt.
---> Meine Cousine heisst Manja und ihr kleiner 3jähriger Junge Jakob.
Sie leben in einen kleinen Dorf wo die Medizin nicht so fortgeschritten ist wie in anderen Städten Kraotiens/Bosniens oder gar Ländern.
So ihre Geschichte:
Sie brachte den kleinen normal auf die Welt, es schien alles ok zu sein. Doch kurz nach der Geburt stellte man einen Infekt fest, (vielleicht war es auch schon Sauerstoffmangel, man sagte ihr nicht genaues) und nach 4 Std. hin und herüberlegen wurde der kleine in die nächstgrößere Stadt transportiert in die Kinderklinik.
Jakob ging es sehr schlecht. Zum "Infekt" hinzu kam noch die Tatsache das Jakobs Nasenflügel total zu waren. (Ich weiss nicht wie ich es euch beschreiben soll, als wären sie zusammengeklebt. Dadurch konnte er überhaupt nicht atmen, ich kann euch auch nicht sagen, wie die Ärzte es dort handhabten um den Kleinen das atmen zu erleichtern.
Wochen später durfte sie ihn mit nach Hause nehmen. Sie sagt die ersten 4 Monate schien er sich gut zu entwickeln. Bei der U3 oder U4 stellte man fest das es doch um einiges zurückentwickelt ist.
Ab da beginnt ihre Odyssee. 100 male in seinen 3 Jahren war er schon erkältet und durch seine zusammenfallenden Nasenflügel war er immer an der Kippe es nicht zu schaffen. Der Schleim konnte nicht raus, der kleine konnte es nicht raushusten, sie musste x- mal ihn ins KH zum Absaugen bringen. Mal durch die Nase, mal durch den Mund wurde er abgesaugt. Sie erzählte mir dass der kleine sobald er den raum sah wo man dies machte, wusste was in dort erwartet, er kann aber nichts sagen und es flossen nur erbsengrosse Tränen vor angst, denn anscheinend tat ihm ja das weh und er konnte sich nicht äussern. Sie sagt es war grausam dem zuzuschauen, so das sie es einfach nicht mehr machen lässt.
Der kleine Jakov, kann nichts. Weder sprechen, noch reden, sich weder drehen, noch robben. Sie trägt in die ganze Zeit. Der kleine ist schon richtig steif. Sie sagt sie macht mit ihm Gymnastik. Angeblich Vojta. Ich frag sie "ja wo sie es macht"..........sie antwortet, man hat es ihr gezeigt wie es geht und sie macht es selber mit ihm.
Das kann es doch nciht sein oder?
Seit 3 Jahren schläft Jakob nachts auf ihren Arm, mit ihrem Zeigefinger hebt sie etwas seine Nase an, damit er leichter atmen kann. Stellt euch mal vor. 3 Jahre hält sie seine Nase!!!! Ich frag sie ob sie denn nicht schläft, sie sagt "doch aber nur mit einen Auge, das andere ist immer offen f. Jakob.
Sie meint es ginge Jakob viel besser wenn es ne Möglichkeit gäbe seine Nase zu weiten. Eine OP sagten angeblich dort die Ärzte könne man noch nicht machen, weil er zu klein ist und es könnte nur noch mehr schaden anrichten.
Die Ärzte überlegten so eine Maske die die Nasenlöcher weitet irgendwie zu besorgen. Wissen aber nicht wo. Selbst wenn sie die Idee hätten wie es aussehen soll, hätten sie kein Material.
Dies alles kann ich mir irgendwie nicht vorstellen!!!!!!!!!!!
Es muss doch ne Möglichkeit geben dem kind zu helfen. Verstehe auch nicth die Aussage " man hätte kein passendes Material f. so eine Maske" Was ist mit Silikon? Was sind denn das für Ärzte?!
HIer sehe ich Berichte, da transplantieren sie Arme, total verbrannte Menschen können wieder normal leben, usw. usw. und hier soll es keine Hilfe geben können für zugefallene Nasenlöcher???
Ich denke nicht das Jakob je laufen lernen wird, dafür ist viel zu viel Zeit vergangen, damit müssen wir uns abfinden, aber meine Cousine wäre die glücklichste Frau der Welt wenn ihr nur jemand helfen könnte, jemand sagen könnte, wie sie ihm das atmen erleichtern kann.
Kann ihr vielleicht hier jemand Auskunft geben, ich frage in ihren Namen, kennt jemand ähnliches, dass die Nasenlöcher nur um Haaresbreite offen sind??????????
(Hatte ihr hier so eine Art Nasenklammer gekauft in kleinester Größe in der HOffnung es würde den kleinen helfen, aber der Arzt dort sagte ihr es sei zu "stramm") <------
So fand ich dann die Charge Kinder. Was würdet ihr meiner Cousine raten? Ist Jakob ein Charge Kind? Wer soll das diagnostizieren (die Ärzte dort unten bestimmt nicht)? Wie kann man ihm bei seiner Nase helfen? Wohin kann sie sich wenden und an wem? Vielleicht wäre es am besten, wenn wir Jakob nach Deutschland bringen würden, doch er ist ja hier nicht versichert und ich weiss das meine Cousine sehr wenig Geld hat. Doch ich denke um Jakob zu helfen, wird dieses unabkömmlich werden. Bei Jakob fällt hauptsächlich die Nase auf. Seine Mutter denkt seine ganze Behinderung hängt mit der Nase zusammen, und wenn er richtig atmen könnte, würde er viel bessere Vorschritte machen. Zumindest hofft sie das.
Ich lese hier, das viele Charge Kinder schon sehr weit sind. Jakob dagegen kann wirklich nichts. Er scheint aber zu hören. Wenn sein Papa mit ihm Spass macht, lacht er, wenn man ihm sagt, dein Lieblingsonkel kommt, lacht sein Mund und seine Äuglein. Er ist ein so süßes Kerlchen. Sobald ich ein passendes Bild finde, werde ich ihn euch zeigen. Veilleicht könnt ihr euch dann ein besseres Bild machen.
Bitte nimmt mir nicht diesen ellenlangen Text übel.
Ganz liebe Grüße
jade (manja und jakob)
Danke fürs lesen, noch größeren Dank, wenn wirklich Hilfe geleiste wird.
Freundliche Grüße
ria.roos
Geändert von evma (06.09.2008 um 22:33 Uhr).
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06.09.2008, 20:54
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