[evma]

björni hatte vor drei wochen einen starken anfall.normal sind die spuren nach ein zwei tagen vorbei.es kommt aber doch immer wieder mal vor das das länger dauert,und dann wieder ein rückfall von der mororik zu verzeichnen ist.so auch dieses mal.er ist zur zeit nicht in der lage selbständig mit messer und gabel zu essen,weil er beim schneiden oder schieben auf die gabel die hände verkrampst.oder auch beim trinken umschlißt er den becher wie ein kleinkind.alles sachen die er richtig gemacht hatte davor.wir kennen es das es meist ein tag danach so ist.ganz selten dauert es länger.ds heist für uns das wir zur zeit wieder übungen mit ihm machen.wobei er die hände wieder lehrnt unverkrampft zu halten.wieder die motorik herstellen.
dieses auf und ab kennen ja fast alle mit anfallskinder.es ist eigentlich etwas ganz normales und trotzdem ist man innerlich jedesmal aufgewühlt.und hofft das man die folgen schneller beseitigt hat als das ein neuer anfall kommt.
ich denke mal das es auch anderen eltern so geht das sie mit diesen sorgen die dann auftauchen sich ein wenig daneben fühlen.und kann nur den rat geben setzt euch nicht selbst unter druck den dieses merken die kids auch wieder und wollen dann alles besser machen sind so neuen druck ausgesetzt was wirderum zu einen anfall führen kann.
wichtig wäre auch mal zu klären hat jemand besondere situationen wo er genau weis das das kind krampft.wir könnten ja mal uns darüber austauschen.wir haben ja in der zwischenzeit etliche anfallskinder hier

[Mary]

Liebe Evma,

kann Björn durch Musik, Massagen oder ein anderes Mittel Entspannung finden? Durch die hohe Muskelspannung überträgt sich das ja auf die Seele und umgekehrt. Vielleicht würde ihm eine gezielte Entspannung helfen ... also das man versucht, ihm das Entspannen leichter zu machen ...

LG

Mary

[evma]

was bei ihm eigentlich in solchen sachen gut ankommt ist das man seine hände nimmt und sie über eine andere hand zieht.am besten mit rasierschaum der dann schön vermatscht wird.oder über eine scheibe die eingeschmiert wird.allerdings ist das gerade bei björn durch sein autismus zum teil auch mit risiken verbunden es gibt tage da darf man nicht an ihn ran und ihn auch nicht berühren.und da hört er dann auch keine musik will er nur totenstille um sich haben. das was mich eigentlich bei der sache immer fertig macht die angst das ein neuer großer anfall kommt bevor ers wieder kann.denn dann ist es über monate weg was er kann.bisher hatten wir glück und waren nur kleinere aber die lage ist etwas angespannt im moment.ein pulverfass.selbst gestern als er im wohnheim war wir brachten ihn hin weil ilona geburtstag hatte meinten die betreuer so kennen wir ihn gar nicht er steht ja total neben sich.

ich denke das dies auch gerde für enbeka ein wichtiger austausch ist.wie wir soetwas erleben und auch für alle eine hilfe bzw ein trost sein kann.das auch eltern mit älteren kindern immer wieder durchhängetage haben

Liebe evma,

zunächst einmal wünsche ich euch, daß die Situation sich bald wieder zum Guten wendet!

Zuzusehen und nicht helfen können, einfach nur abwarten, das ist manchmal zermürbend, zumal man weiß, daß bestimmt Fähigkeiten vorhanden sind oder waren.

Ein Tipp:

Entkrampfend und lockernd wirken Rescue- Tropfen, das sind Bachblüten, die ich in der Apotheke kaufe.
4 Tropfen auf die Zunge oder in einen Schluck stilles Wasser gegeben relaxen den ganzen Körper ohne Nebenwirkungen (frage aber doch mal lieber Euren Doc, ist immer sicherer).

In Notfallsituationen oder wenn Kim arge Verkrampfungen ähnlich wie Björn hat, habe ich uns damit schon oft weiterhelfen können. Die Tropfen wirken sehr schnell, machen nicht müde und sind alllgemein gut verträglich.

LG
Nancy

[evma]

danke dir für den tip.
wie gehst du damit um ,wenn sich nach einen anfall verschlechterungen zeigen ,die über einen längeren zeitraum umfassen,damit meine ich jetzt länger als ein paar tage andauern.und wo du nicht weißt was dauerhaft zurückbleibt,oder ob sich alles wieder legt:
ferner wie reagiert bzw merkt kim das sie fähigkeiten die sie konnte mit mal nicht mehr beherscht.
bei björn ist es so das er im moment verzweifelt ,weil er die tasse und das messer im krampfgriff hält.oder weil ihm viel runterfällt.das haut ihn auch nervlich ziemlich runter.so das er wirklich panick vor einen neuen anfall hat und sich deswegen auch wiederum reinsteigert

Zu der Frage, wann kommen Anfälle? :

Hier verschärft bei Vollmond, Periode, Infektionen...

Vor Reisen z.Bsp., damit eine geplante Reise nicht storniert werden muß, geben wir nachmittags vor dem Abflug in Absprache mit dem Epileptologen 1/2 Tavor Expidet. Das hat bisher immer so gut geklappt, daß wir demnächst versuchen werden, vorherzusehende, ankommende Anfälle damit zu unterdrücken.

Vor den Anfällen verweigert Kim jegliche Nahrung, sie wird auch ungeduldig und aggressiv.
Das ist hier ein guter Anhaltspunkt zu testen, ob auch diese Anfälle mit 1/2 Tavor expidet zu umgehen sind.

LG
Nancy

[evma]

bei björn merke ich und auch alle die ihn etwas besser kennen das seine augen weg gehen ,er hat dann noch mehr als ein silberblick man sieht im auge nur das weise sieht zum führchten aus,und es dauert nach anfang bis ausbruch etwa einen tag.björn merkt es aber vorab schon zu 98%das ein anfll kommt und setzt oder legt sich irgendwohin.
auslöser kann bei ihn angst streß und hektik sein.was auch auffällig ist wenn er zuwenig flüssigkeit bekommt .

Zitat von evma

danke dir für den tip.
wie gehst du damit um ,wenn sich nach einen anfall verschlechterungen zeigen ,die über einen längeren zeitraum umfassen,damit meine ich jetzt länger als ein paar tage andauern.und wo du nicht weißt was dauerhaft zurückbleibt,oder ob sich alles wieder legt:
ferner wie reagiert bzw merkt kim das sie fähigkeiten die sie konnte mit mal nicht mehr beherscht.
bei björn ist es so das er im moment verzweifelt ,weil er die tasse und das messer im krampfgriff hält.oder weil ihm viel runterfällt.das haut ihn auch nervlich ziemlich runter.so das er wirklich panick vor einen neuen anfall hat und sich deswegen auch wiederum reinsteigert

Liebe evma,

ich warte ab....nach manchen schweren Anfällen oder Status epilepticus braucht man einfach Geduld.
(ist verzweifelnd..ich weiß)

Bisher ist alles Erlernte zurückgekommen.
Oft war es auch hier so, daß Kim, die sich ihre Getränke ohne zu kleckern eingießt, das Gefühl nicht mehr hatte und Alles daneben ging. Ich habe sie solange üben lassen, bis sie wieder das richtige Gespür und die Feinmotorik hatte. Da landeten zwar literweise Wasser, Kaffee oder Milch auf dem Boden...aber egal.

Kim nimmt das locker, sie übt unermüdlich.
Dazwischen kommt schon mal ein "Scheiße" von ihr, weil sie sich ärgert.

Schlecht ist, daß Björn sich aufregt, was ja neue Anfälle produzieren kann.
Sag ihm doch einfach: "Kim geht es auch so, sie übt dann und packt es irgendwann...das schaffst Du auch mit Geduld und Zeit." Vielleicht hilft es ihm.

Ich drücke euch alle Daumen und sage Björn bitte einen gaaaanz lieben Gruß von uns!

LG
Nancy

[evma]

ich werde es ihm ausrichten,und er wird sich sicher darüber freuen.
ich finde grade solch einen austausch auch sehr wichtig wie wir ihn eben hatten.danke dafür

Zitat von evma

bei björn merke ich und auch alle die ihn etwas besser kennen das seine augen weg gehen ,er hat dann noch mehr als ein silberblick man sieht im auge nur das weise sieht zum führchten aus,und es dauert nach anfang bis ausbruch etwa einen tag.björn merkt es aber vorab schon zu 98%das ein anfll kommt und setzt oder legt sich irgendwohin.
auslöser kann bei ihn angst streß und hektik sein.was auch auffällig ist wenn er zuwenig flüssigkeit bekommt .

Kannst Du nicht mal mit eurem Doc sprechen, ob ihr die Anfälle viellleicht auch verhindern oder abschwächen könnt?....
Aber ihr nehmt Diazepam als Notfallmedi soweit ich weiß. Das macht ganz schön platt.
Mit dem Tavor expidet ist es klasse, sie bleiben viel besser fit, selbst nach einem Schläfchen sind sie schnell wieder obenauf!

Also ich werde das ab sofort hier probieren, hatte heute Morgen noch Tele mit dem Doc.
Wir sind zu dem Ergebnis gekommen, daß sie mehr Tavor im Notfall braucht. Bei diesem Versuch würde sie also eher weniger denn mehr Medis bekommen.

LG
Nancy