Entscheidung
Eine Analyse von Entscheidungsprozessen für das Austragen der Schwangerschaft nach der pränatalen Diagnose Down-Syndrom
Marion Baldus
Verlag: Klinkhardt; Auflage: 1 (März 2006)
broschiert, 363 Seiten
Es ist nur wenig über die Entscheidungsprozesse von Eltern bekannt, deren positiver pränataler Befund Down-Syndrom zu
keiner Abtreibung führte.
Diese Doktorarbeit von Marion Baldus ist eine qualitativ-empirische Arbeit ohne abstrakte ethische Diskurse. Vielmehr stehen die Erfahrungen von zehn Müttern, die ihre in der Schwangerschaft mit Down-Syndrom diagnostizierten Kinder geboren haben, ihre Ressourcen und Erfahrungen, sowie die Analyse ihrer Entscheidungsfindung sowie ihrer Bewältigungsformen im Vordergrund. Hierbei handelt es sich um eine retrospektiv angelegte Studie in Form narrativer Interviews mit Fokus auf die Subjektperspektive der Frauen. Diese zehn Darstellungen der Mütter machen auf eine bisher oft unbeachtete Dimension entgegen dem gesellschaftlichen Mainstream aufmerksam: Ein Baby mit Down-Syndrom wird trotz Diagnose ausgetragen. „Rationale Argumente für die Entscheidung für ein behindertes Kind zu finden, die konsensfähig sind, ist quasi unmöglich. Hinzu kommt, dass die betroffenen Frauen auch in sich selbst Ambivalenzen und Unsicherheit spüren, Ängste vor der Zukunft haben und nicht wissen, ob sie dass Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom tatsächlich bewältigen können.“ (S.162)
Das erste Kapitel beschäftigt sich mit der allgemeinen Bedeutung der Pränataldiagnostik. Hierzu hat die Autorin umfangreiches Informationsmaterial aus verschiedenen Studien zusammen getragen. Die Erwartungshaltung und die Machbarkeitsvorstellungen durch die Pränataldiagnostik und deren „Versprechungen“ werden diskutiert. Deutlich wird, dass durch die vorgeburtlichen Untersuchungen ein Paradigma der Vermeidbarkeit entsteht. Die Suggestivkraft, die immanenten Botschaften und die unausgesprochene Zielsetzung der Selektion beeinflussen im Vorfeld bereits die werdenden Eltern. Medizin, Politik und Gesellschaft verstecken sich hinter der subjektiven Einzelentscheidung der werdenden Eltern.
Die folgenden beiden Kapitel beschäftigen sich mit der Forschungsfrage („Wie verlaufen Entscheidungsprozesse von Frauen für das Austragen der Schwangerschaft nach der pränatalen Diagnose Down-Syndrom?“), dem Forschungsansatz und der Methodik.
Es folgen zwei ausführliche Fallrekonstruktionen. Dabei werden viele Ausschnitte aus den narrativen Interviews sowie ergänzende Erläuterungen abgedruckt. Eine vergleichende Auswertung dieser beiden Interviews beendet diesen Teil der Doktorarbeit.
Auf den folgenden 128 Seiten erstellt die Autorin eine fallübergreifene themenzentrierte Datenanalyse aller Interviews, die biographische Aspekte, die Schwangerschaft, den Einbruch der Wirklichkeit in die Mutter-Kind-Dyade durch die Diagnose Down-Syndrom sowie Bewältigungsstrategien und die Neuorientierung berücksichtigt. Bei der Entscheidungsfindung aller Frauen wurde eine erstaunlich gleiche Grundeinstellung von medizinischer und familiärer Sichtweise deutlich, die diese Diagnose als eine Art Handlungsimperativ, die Schwangerschaft abzubrechen, ansahen.
Im achten Kapitel werden die „Ergebnisse der qualitativen Datenanalyse hinsichtlich ihrer Implikationen für Theorie und Praxis diskutiert.“ (S. 293) Von besonderer Bedeutung für die Entscheidung der Frauen waren ihre Sozialisationsfaktoren, wobei alleine sieben der zehn Frauen im Sozial- und Gesundheitswesen tätig waren sowie schon im Vorfeld eine Distanz zu selektiven Aspekten entwickelt hatten. Der Entscheidungsweg aller Frauen wird von Frau Baldus als „Identitätsarbeit“ bezeichnet. In dieser abschließenden Betrachtung hebt die Autorin die Ressourcen der zehn von ihr interviewten Frauen hervor. Wichtig ist es
Zeithorizonte zu ermöglichen, um personale und soziale Ressourcen wahrzunehmen und zu mobilisieren. Als
personale Ressource konnten „eine generelle Überzeugung von der eigenen Selbstwirksamkeit, ein grundlegender Optimismus, die erfolgreiche Bewältigung früherer kritischer Lebensereignisse und eine gewisse Offensivität im Umgang mit ihrer Situation identifiziert werden.“ (S. 299) Die
sozialen Ressourcen wurden zwar als nachgeordnet betrachtet, jedoch erlebten die Frauen die Unterstützung durch einen Partner als besonders entlastend. Des weiteren wurden offen gehaltene, an den Bedürfnissen der Klientinnen orientierte und sich von Vorfestlegungen enthaltende
Beratungen und Informationen als hilfreich bezeichnet. Eine hilfreiche und unterstützende Bedeutung kommt den
Selbsthilfegruppen als Kompetenzzentren zu.
Aus den Ergebnissen ihrer Studie entwickelt die Autorin Vorschläge bezüglich des Handlungsbedarfs auf der Ebene der Politik, der Ebene der Diagnoseeröffnung sowie zur Beratungskonzeption. Hieraus konzipiert sie konkrete Eckpunkte für ein beraterisches Handeln, wobei dabei besonders auf die Prozesse vor der Entscheidungsfindung eingegangen wird. Anschließend werden die Grenzen der Beratung, die durch gesellschaftliche Vorgaben und fehlende Informationspolitik gegeben sind, angesprochen. Auch die Implikationen für Sonder- und Heilpädagogik, für Lehre und Forschung sowie für die interdisziplinäre Zusammenarbeit werden dargestellt. Ergänzt wird diese Arbeit mit Kurzporträts der Interviewpartnerinnen und einem Literaturverzeichnis.
Erstaunlich an dieser Doktorarbeit ist das völlige Fehlen von Informationen zum Down-Syndrom, zu Down-Syndrom-Websites, Selbsthilfegruppen und Büchern zu Trisomie 21 sowie zu biographischen Büchern zu diesem Thema.
Trotzdem ist dieses Buch ein Ansporn sich mit der Möglichkeit des Lebens mit einem mit Down-Syndrom diagnostizierten Kind zu nähern. Gleichzeitig bietet diese Doktorarbeit die Möglichkeit sich über die Bedeutung der Pränataldiagnostik informativ, breit gefächert und lebensnah zu informieren.