[vienetta]

Tag für Tag – was unheilbar kranke Kinder bewegt
Die Autorin Ursula Eichenberger erzählt in sechs sehr bemerkenswerten, wunder- schönen Reportagen über Kinder, die mit einer unheilbaren Krankheit leben. Die Idee zu diesem Buch kam ihr, weil sie neben der vielen Literatur über diese Kinder kein einziges Buch fand, in dem die Kinder selber zu Wort kamen. Und so begleitete sie wochenlang mit der Unterstützung eines Schweizer ambulanten Kinderpflegedienstes sechs Kinder und ihre Familien. „Wir haben miteinander geredet, gelacht und geschwiegen“ sagt die Autorin. Sie hielt sich danach streng an ihr Versprechen, dass die Kinder bestimmen konnten, was im Buch über sie geschrieben wurde und was nicht. Beeindruckt ist Eichenberger von dem wachen, hellen Geist der Kinder und ihrer Reife, die sie ihren gesunden Altersgenossen voraus haben. Sie bewundert die Lebensfreude ihrer kleinen Interviewpartner und ihre Kraft, mit der sie zum Teil sogar die Erwachsenen trösten. Jede Reportage hat ein Motto und einen Schwerpunkt, der das Alltags- und Familienleben mit einer unheilbaren Krankheit exemplarisch aufzeigt:
Dave ist sieben Jahre alt, seine Muskeln sind seit der Geburt zu schwach für jede selbstständige Bewegung. Sein Ein und Alles ist sein Elektrorollstuhl mit 5 Gängen, Gang 1 braucht er aber nie, denn der ist schließlich „wie eine Schnecke“. Tempo ist wichtig für Dave: ein Photo zeigt ihn beim Wettrennen mit seinem Bruder, Roller gegen Rollstuhl. Noch besser finden beide Brüder ihr Spiel „Express“: dann steht der Bruder hinten auf dem Rollstuhl und ab geht die Post, Dave hat dann das Steuer in der Hand. Die Brüder spielen auch Schach oder Schwertkampf und ersinnen dabei immer neue Möglichkeiten und Regeln. Dave sagt von sich selber „Ich bin Top Fit !“ diese optimistische Lebenseinstellung wird sicherlich durch sein Hobby gefördert, er spielt Elektrorollstuhlhockey.
Die Mannschaft wird trainiert von einem selbst betroffenen Mann, der aus eigener Erfahrung weiß, dass Hockey die beste Medizin gegen Muskelerkrankungen ist: trotz aller Einschränkungen, der Sport fördert Teamgeist, Disziplin und Selbstvertrauen. Voller Einsatz ist selbstverständlich und das Tempo gibt allen Beteiligten einen guten Kick. Die Autorin vermutet gar, dass einige Rollstühle gut frisiert sind…
Dave bedeuten das Spiel und die Siege unendlich viel, seine erste Medaille hat er gar nicht mehr aus der Hand geben wollen. Sein Einsatz stärkt ihn, denn schließlich, so befindet er,
mein Schutzengel braucht einfach Verstärkung,
der kann das nicht alles alleine machen…..

Genevieve ist 6 Jahre alt, durch eine unheilbare Stoffwechselerkrankung kann sie sich weder kontrolliert bewegen noch sprechen, Hin- und Herbewegen mit den Augen, Blinzeln sind die einzigen Möglichkeiten, mit denen ihr hellwacher Geist sich der Umwelt verständlich machen kann. Sie muss rund um die Uhr betreut werden, weil spastische Krämpfe sie ständig schütteln und sie sich damit im Extrem sogar selber die Luft abschneiden kann. Ihre Familie versucht mit therapeutischer Unterstützung ständig neue Kommunikationsmöglichkeiten für und mit dem Mädchen zu erkunden, ihr sinnliche Erfahrungen zu vermitteln, weil Genevieve aus eigener Kraft sonst kaum etwas der Langeweile entgegensetzen kann. Das Mädchen liebt dabei besonders alles, was mit dem Zubereiten von Speisen und Backen zu tun hat. Ob Kochsendung im Fernsehen, das Backen eines Kuchen oder das Spiel der Schwester in der Puppenküche, all dies erfüllt Genevieve mit tiefer Freude, eine wichtige Kraftquelle. Auch für ihre Familie, die sich ansonsten stark am Rand ihrer Kräfte bewegt. Dabei machen den Eltern nicht nur die täglichen Anforderungen beim Versorgen der Tochter zu schaffen, sondern auch, dass sie merken, wie sich nach und nach alle Freunde zurückgezogen haben. „Aus Mitleid“, weil sie nicht auch noch der Familie „zur Last“ fallen wollen. Einmal zeigte ein fremdes Kind in der Tram das, was für Genevieve und ihre Familie so nötig ist. Es sprach die Familie direkt und ohne Scheu an, voller teilnehmendem Interesse an dem kleinen Mädchen im Rollstuhl. Genevieves Mutter beantwortete geduldig seine Fragen,
alle anderen Fahrgäste schauten angestrengt weg,
aber es war völlig ruhig in der Tram…..
Luciano ist schon 14 Jahre alt, auch wenn ihn die Krankheit um Jahre jünger wirken lässt. Das findet er „nicht so lässig“. Ein Immundefekt verwandelt seit seiner Geburt seinen Körper in einen permanenten eitrigen Entzündungsherd. Manchmal helfen selbst die ständig verabreichten Antibiotika nicht mehr, dann müssen die Abszesse operativ entfernt werden, damit sie die Organe nicht noch mehr in Mitleidenschaft ziehen können. Jede neue Entzündung kann tödlich sein. Auch Lucs Familie lebt in einem permanenten Ausnahmezustand, seine Schwester trat mit sieben Jahren sogar in einen „Hungerstreik“, weil sie ihr Dasein als „Schattenkind“ nicht länger hinnehmen wollte. Luc lebt sehr stark in seiner eigenen Welt. Er spricht mit Tieren, in seinem Krankenhauszimmer durfte eine Putzfrau einmal drei Tage lang eine Spinne nicht von der Decke entfernen, der Junge fühlte sich ihr sehr verbunden. Er sieht Elfen und die verschiedensten Geister, im Spital, im Restaurant, auch Totengeister. Für das Buch hat er sie alle aufgemalt. Und er gebraucht oft sein „drittes Auge“ oder erkennt dies bei anderen Menschen, eine Wahrnehmung, die ihn intuitiv vor Gefahren schützt. Luc wollte ab 12 Jahren nicht mehr in eine normale Schule gehen. Die Lehrinhalte schienen ihm nicht mehr in sein Leben zu passen. Die zu Rate gezogene Schulpsychologin gab ihm Recht: „Luciano hat erfahren, dass Lebenszeit sehr begrenzt wirken kann und denkt daher nicht konventionell, wenn es um seinen Weiterentwicklung geht. Aus diesen Gründen halte ich eine herkömmliche Beschulung mit herkömmlichen Inhalten für Luciano als nicht angemessen……“ So wird der Junge privat unterrichtet und strukturiert seinen Tag selbst, was ihm gut gelingt. Vielleicht kann er gerade durch diese unkonventionelle, individuelle Lebensgestaltung und seine erweiterte Wahrnehmung das sagen, was die Autorin und sicherlich auch die Leser tief beeindruckt:
mein Leben und ich sind Freunde geworden.
Marco 8 Jahre alt, lebt mit dem seltenen Undine Syndrom, im Schlaf oder schlafähnlichen Zuständen setzt seine Atmung aus. Wird er in dieser Zeit nicht künstlich beatmet, stirbt er. Das heißt für seine Familie und die Helfer, dass jede Nacht neben Marco eine Wachwache gehalten werden muss, damit er nicht zum Beispiel durch Bewegungen seine Atemmaske verrutscht oder die Schläuche abgedrückt werden.
Ein permanenter Kraftakt für seine Eltern, die entweder ihr Heim ständig mit fremden Menschen teilen müssen - 5 Nächte in der Woche sind Helfer da - oder ihre Nacht zum Tag machen müssen. In den Ferien z.B. müssen sie einen familiären Rückzug mit einer ständigen Übernächtigung bezahlen. Marco selber erlebt seine Krankheit eher an den sekundären Symptomen: durch das ständige Tragen der Atemmaske hat sich z. B. sein Kiefer verformt, ein Grund für ständige Hänseleien durch andere Kinder. Auch wenn er auch oft wie ein ganz normales Kind z. B. Erziehungsgrenzen austestet ( …ich hör gleich auf zu atmen, wenn ….), so zeigt er doch genauso oft eine große Reife und Kraft, z.B. wenn er versucht seine Eltern zu trösten und ihnen die Angst zu nehmen, wenn er selbstständige Schritte unternimmt. Seine eigenen Ängste und Gefühle legt Marco in das Singen und Tanzen. Ob Schlager oder indianische Trostgesänge, mit einer CD als Background gibt sich der Junge leidenschaftlich kleinen Auftritten im Zimmer hin, zuckt wie ein HipHopper oder verrenkt sich wie ein Breakdancer. Für ihn ist dies so lebenswichtig wie die Begleitung eines Schutzengels, denn
jeden Tag geht es der Seele wie verrückt.

Tatjana ist 11 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose, die bei ihr im Alter von 8 Jahren diagnostiziert wurde. Ihr Alltag ist seitdem geprägt von den umfangreichen, langwierigen Therapiemaßnahmen daheim, damit der Schleim ihre Lunge nicht völlig zerstört. Dabei ist vor allem ihre Mutter aufmerksame Helferin, die unnachgiebig auf die unerlässliche Disziplin ihrer Tochter achtet. Ein ständiges Thema zwischen Mutter und Tochter, das manchmal zu regelrechten Kämpfen zwischen den beiden führt. Tatjanas Alter mit den ersten Vorboten der Pubertät lassen sie oft den Aufstand proben. Als Ausgleich für die ständige erforderliche Disziplin bei den Therapiemaßnahmen lassen die Eltern trotz aller Ängste der Tochter an anderer Stelle viel Freiheit. Tatjana liebt zum Beispiel stundenlange Streifzüge durch den Wald, auf denen sie wieder Kraft und Zuversicht sammeln kann, trotz ihrer eingeschränkten Lebenserwartung. Auch wenn es in der Familie nicht immer offen ausgesprochen wird, nur eine Lungentransplantation kann Tatjana auf Dauer helfen. Dabei fehlt den Eltern oft der Optimismus, den ihre Tochter hat, sie findet,
man muss das Leben genießen, wenn man jung ist !


Ein Satz von Deborah 12 Jahre, ist dem Buch als Motto voran gestellt:
Damit etwas von mir bleibt!
Deborah ist noch vor der Veröffentlichung der Reportagen an Knochenkrebs gestorben, ihr war es, den sicheren Tod vor Augen, sehr wichtig, dass ihre Geschichte und ihre Gedanken von der Autorin aufgenommen wurden. Auch die Photos waren sehr bedeutsam für sie, richtig schön wollte sie sein, was die Photographin auch beeindruckend einfangen konnte. So wie auch in all den anderen Photos der Kinder und Familien, die noch einmal jeweils eine eigene Geschichte erzählen.
Das Buch beschönigt in keinem Moment die dramatischen Situationen, in der die Kinder und ihre Familien oft oder ständig leben. Und trotzdem macht es den Mut, der durch Offenheit entstehen kann:
Die Offenheit, mit der die Kinder und ihre Familien über sich selber, ihre Krankheit, ihre Gefühle und Ängste reden. Die Stärke, mit der sie ihr Leben annehmen. Die Reife, die sie zeigen, Unabänderliches hinzunehmen und mit denen ihnen verbleibenden Ressourcen in Teilen sehr kreativ und unkonventionell umzugehen. Die Reportagen über Dave, Genevieve, Luciano, Marco, Tatjana und Deborah sind ein eindruckvolles Plädoyer, dem Leben mit diesem Mut zur Offenheit entgegenzutreten. Darin kann es andere betroffene Familien stärken. Freunden, Bekannten oder auch einfach interessierten Menschen kann es aber auch die Scheu nehmen, Leben in all seinen Formen anzunehmen und besondere Menschen dabei zu unterstützen.
Es gibt auch eine TV Dokumentation auf dem Buch basierend, mit dem selben Titel. Auch sehr empfehlenswert, sie wird bestimmt im kommenden Jahr wieder in den dritten Programmen oder auf ARTE zu sehen sein.
Ursula Eichenberg:
Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt.
Rüfer und Rub Verlag, Zürich,
192 Seiten, gebunden mit Photos von Vera Markus
32,60 Euro.
Das Buch ist nicht billig, aber jeden Cent wert!

[evma]

danke für diesen buchtip