[Mary]

Hallo,

unsere Tochter hatte ein sogenanntes WPW-Syndrom. Das ist eine angeborene Herzerkrankung. Ich werde dieses WPW-Syndrom laienhaft erklären und auch unsere Erfahrungen aus dem Alltag beschreiben. Später werde ich für diejenigen, die mehr Informationen benötigen, versuchen, hilfreiche Links zusammenzustellen.

Was ist ein WPW-Syndrom?

Das WPW-Syndrom ist eine Herzrhythmusstörung, die durch einen Reizleiter entsteht, der zuviel angelegt ist.

Einige Menschen haben einen solchen "zuviel angelegten" Reizleiter. Aber nicht immer treten diese Herzrhythmusstörungen auf. Oder bei manchen erst nach vielen Jahren.

Bei unserer Tochter war das leider anders. Ich vermute sogar, dass sie diese Herzrhythmusstörungen (Tachykardien) schon im Mutterleib hatte.

Warum ich diese Annahme habe? Das werde ich Euch im Erfahrungsbericht schildern:

Als ich von der Schwangerschaft erfuhr, war es in der 8. Woche. Das Herz, ein klitzekleiner pulsierender Punkt im Ultraschall.

Einen Tag später bekam ich Blutungen und lag für 2 Tage.

Die weitere Schwangerschaft verlief erst einmal "ganz normal". Manchmal witzelten wir beim CTG, es könnten auch Zwillinge sein - weil es so schnell schlagen würde, das Herz ... aber sicher läge das Kind nur gerade ungünstig (was mich beruhigte, denn Zwillinge sind ja immer eine ganz schöne Herausforderung)

Waren das Tachykardien? - Das ist eine Frage, die ich mir immer wieder stelle ...

In der 30. Woche kam es zu Frühgeburtsbewegungen. ich lag wieder und bekam Partusisten (ein Wehenhemmer) intravenös und einen Betablocker, um meinen Puls abzusenken. Der hohe Puls wird durch den Wehenhemmer verursacht - ist die typische Nebenwirkung (für diejenigen, die damit noch nicht zu tun hatten).

Unsere Tochter kam 1 Woche vor dem geplanten Termin per Kaiserschnitt zur Welt.

Sie erhielt 2 x 10 Punkte beim Apgar-Test. Diese beiden Tests werden bei jedem Neugeborenen gemacht. 10 Punkte ist die höchst erreichbare Zahl.

Sie war sehr zart (46 cm, 2450 g) - aber das schrieb man der "zarten Mutter" zu (die selbst bei der Geburt dagegen ein Elefantenbaby war ... ich hatte als Säugling richtige Speckrollen ...).

Ansonsten galt unsere Tochter als gesund geboren. Sie war ein Schreikind, wie mir die Nachtschwestern klagend berichteten.

Nach einer Woche im Krankenhaus wurden wir entlassen. Zu Hause angekommen, hatten wir einen 4 Stunden-Rhythmus. Unsere Tochter trank sehr, sehr wenig. 40 ml Milch pro Portion.

Unsere Tochter schrie immer, wenn wir sie kuschelnd in den Arm nahmen. Daher haben wir nicht gekuschelt - ich hatte ihr Schreien mit "ich will nicht" interpretiert und dieses "Nein" schweren Herzens akzeptieren müssen. Ich fühlte mich als Mutter (bzw. wir als Eltern) von unserem Kind abgelehnt.

Trotzdem versorgten wir sie so, wie wir konnten.

Nach einem Jahr hatten wir so ungefähr einen 6 Stunden-Rhythmus (an guten Tagen). Sie trank immer noch überwiegend Milch - immer noch sehr wenig ... ca. 100 ml je Portion.

Sie schrie wie wild, wenn wir sie auf den Bauch legten. Panisch.

So ging es relativ lange weiter. Wir hatten einen stationären Aufenthalt zur Diagnostik in einer Kinderklinik - unsere Tochter war inzwischen eindeutig entwicklungsverzögert (konnte nicht frei sitzen, nicht laufen - sie robte gerade mal).

Die Entwicklungsverzögerung konnte nicht erklärt werden.

Als unsere Tochter 2 3/4 Jahre alt war (es hatte sich eine Epilepsie in der Zwischenzeit ausgebildet), mussten wir wegen einer Serie von Gran Mal (das sind diese in der Öffentlichkeit als typisch bekannten großen Anfälle) in ein Krankenhaus.

Dort bekam sie ein Notfallmedikament (Diazepam), damit diese Serie unterbrochen wird. Als sie entspannte, kamen die Herzrhythmusstörungen zum Tragen:

Der Puls "schaltete" von jetzt auf gleich auf über 300 / Minute. Kinder haben einen höheren Puls als Erwachsene ... so um die 150.

Sie bekam darauf hin Notfallmedikamente, um die Tachykardien in den Griff zu bekommen.

Nach sehr langen 5 Minuten schaltete das Herz wieder zurück - ebenso unvorhergesehen, wie zuvor.

Dieses schnelle Auftreten und Wegfallen der Tachykardien ist wohl typisch für diese Erkrankung. Es ist immer, als würde ein Schalter umgelegt.

Wir waren einige Wochen auf der Intensiv dieses wunderbaren Krankenhauses. Es ist unser Wahlkrankenhaus. Dort endlich konnte begonnen werden, unserer Tochter zu helfen.

Am gleichen Abend kam noch der Konsilararzt für Kinderkardiologie ins Haus.

Es sind noch viele wichtige Dinge, die ich aus unserer Erfahrung weitergeben kann. Das werde ich nach und nach tun.

Jetzt ist es schon ziemlich spät geworden und ich merke, dass ich jetzt dazu zu müde wäre.

Bis bald daher

Mary

Liebe Mary,

da habt ihr ja eine Menge durchgemacht!
Und die arme Kleine erst(weil sie sich nicht äußern konnte).

Danke für den Bericht!

Knuddel Dich mal
Nancy

[Mary]

Zusammenfassung der vielleicht wichtigsten Auffälligkeiten:

• Gedeihstörungen - geringe Trinkmengen
• Schlafstörungen - nur kurze Schlafphasen
• bei "Kuscheln" schreien (kurz danach)
• Bauchlage führt zu Schreien

Bei unserer Tochter war es wohl so, dass sie zwar Hunger hatte - aber halt gar nicht die Kraft hatte, mehr zu trinken. Sie war einfach zu müde.

Die kurzen Schlafphasen sowie das Schreien beim Kuscheln waren wohl darin bedingt, dass sie immer in Entspannungsphasen (fehlende Kontrolle) die Tachykardien bekam.

Die Bauchlage mochte sie überhaupt nicht - ich weiß nicht, ob die Druckveränderung vielleicht ebenfalls zu Tachykardien geführt hat.

Liebe Mary,
habe eine Frage:

Partusisten als Wehenhemmer ist bekannt.
Daß aufgrunddessen Betablocker gegeben werden, habe ich noch nicht gehört.

Ist das üblich?


LG
Nancy

[Mary]

... also mit dem Betablocker kann ich erst einmal nur von meinen Infos sprechen: ja, das ist wohl üblich ... die Ärzte raten dazu ...

Zumindest haben alle Frauen, mit denen ich gesprochen darüber gesprochen habe, die gleiche Medikation bekommen. Wehenhemmer und wegen des Auftretens der hohen Pulsfrequenz den Betablocker.

Aber letztendlich kommt es bei solchen Dingen immer darauf an, wer gerade "Chefarzt / Chefärztin" ist, denke ich.

So wurde ich beim Kaiser z. B. noch geklammert. Privatpatienten wieder genäht (da eine neue Chefärztin dort im Kh begonnen hatte und das Nähen bevorzugte). Inzwischen sollen in dem betreffenden Kh immer mehr beim Kaiser genäht werden. Was ich so höre ...

Nach und nach verschieben sich dann also die Behandlungsmethoden ... je nachdem, wer das Team "prägt" ...

LG

Mary

[evma]

Partusisten und Betablocker bekam ich bei björn auch ,allerdings schon ab der 12 woche und auch björn konnte weder auf den bauch liegen noch trinken.ohne Betablocker wurde nicht nur sein Herzschlag extrem schnell im mutterleib sondern auch mein Puls ging ständig auf 160 ohne groß das ich mich bewegte.allerdings habe ich in unseren bekanntenkreis mal rumgefragt und wir haben festgestellt das es aufffällig ist wieviele der Parusistem und Betablocker Kinder eine Eplipesie entwickelt haben und erst nach dem diese sicher feststand wurden zum teil die herzinsufizensen entdeckt.ob es da einen zusammenhang gibt.eine frage die mich seit 21 jahren verfolgt und nicht zur ruhe kommen läst.dazu aber in den nächsten tagen mehr.