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  #1  
Alt 28.08.2006, 11:12
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Mary Mary ist offline
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Registriert seit: 28.03.2005
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Beiträge: 10.991
Standard Rolando-Focus-Epilepsie

Hallo, Ihr Lieben,

wir benötigen für eine Mutter, deren Sohn diese Diagnose bekommen hat, möglichst viel Infos und evtl. hilfreiche Kontaktpersonen.

Ich kenne diese Form nicht und kann selbst daher nichts wirklich sinnvolles sagen.

Bitte helft mit, alles Relevante zusammen zu sammeln.

Herzlichen Dank

Mary
__________________
... schön Dich zu lesen ...


Hiermit untersage ich ausdrücklich aus datenschutzrechtlichen Gründen, mich als Kontakt in Netzwerken wie Facebook anzugeben! Bitte wahrt meine Persönlichkeitsrechte und die Bestimmungen des deutschen Datenschutzrechts. Wer mehr zu diesem Thema erfahren möchte, dem empfehle ich z. B. den
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  #2  
Alt 28.08.2006, 11:22
Nancy
 
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Standard

Hermann Stefan:
Epilepsien können sowohl mit lokaler Symptomatik auftreten, als fokale Anfälle (von "Focus", auf eine bestimmte Gehirnregion beschränkt, d. R.) bezeichnet, als auch durch sogenannte generalisierte Anfälle in Erscheinung treten. Dabei kommt es zu Verkrampfungen und Zuckungen als motorische Störung. Bewußtseinsstörungen treten nicht im Zusammenhang mit einfachen fokalen Anfällen auf. Auch sogenannte affektive Symptome (Panikattacken, Gänsehaut) bilden eine weitere Symptomatik, die die Epilepsie kennzeichnen können.
Ein epileptischer Anfall kann sich ausbreiten und in einen sekundär generalisierten übergehen. Dabei ist der tonisch-klonische Zustand mit den dann spektakulären Zuckungen und motorischen Verkrampfungen - die man i. d. R als Laie mit epileptischen Anfällen in Verbindung bringt - nur der Gipfel einer Vielzahl von möglichen Zuständen. Man unterscheidet also autonome (z.B. schneller Herzschlag, Pulsänderungen, Urinabgang, Speichelfluß), motorische und psychische Phänomene. Die Verläufe sind mit denen bei Tiermodellen nicht ganz vergleichbar.
Ihren Sitz haben die Epilepsien oft im Schläfenlappen (fokale Anfälle). Man beobachtet eine sogenannte epigastrische Aura. Diese kommt aus dem Magen. Sie ist ein klassisches Phänomen für eine frühe Epilepsie (Auren, deja-vu-Erlebnisse, Übelkeit sind typische Warnphänomene). Bei den motorischen Symptomen ist der motorische Lappen Quelle der Epilepsie. Man kann Initialsymptome wie Zuckungen, Sprachstörungen oder kurze starre Blicke unterscheiden.

2. Welche Faktoren (physiologischer, genetischer Natur etc.) spielen eine Rolle bei der Entstehung der Krankheit?

Hermann Stefan:
Bei Epilepsien sind Netzwerke von Nervenzellen gestört. Dabei können durch eine Inbalance im Neurotransmittersystem (Glutamat excitatorisch und GABA inhibitorisch) oder durch Vernarbung bei Verletzungen die hemmenden oder erregenden Nervenbahnen so aus dem Lot kommen, dass die genannten hemmenden Schaltkreise gestört sind und sich gleichzeitig neue erregende Schaltkreise bilden.
In seltenen Fällen kann dies bei bestimmten epileptischen Syndromen auch genetische Ursachen haben, so bei EEG-Veränderungen und bei Ionenkanalveränderungen. Zumeist handelt es sich jedoch bei der Mehrzahl der Epilepsien um erworbene Erkrankungen durch Infektionen, Schlaganfälle, Tumore oder frühkindliche Entwicklungsstörungen (z.B. embryonal angelegt durch Erkrankungen in der Schwangerschaft).

3. In welchen Gehirnregionen sind Epilepsien lokalisiert?

Hermann Stefan:
Bei fokalen Anfällen liegen die Auslöserregionen häufig im Schläfenlappen oder auch Frontalhirn und seltener in den hinteren Gehirnregionen (Parietal- und Okzipitalregion). Diese können sich aber von dort auch zu generalisierten Anfällen ausweiten.
Primär generalisierte Anfälle treten durch diffuse Störungen des Cortex und des Stammhirns (corticoretikuläres System) auf. Hierbei handelt es sich um tonisch-klonische Anfälle oder Absencen.
Dies bildet sich häufig im 6.-12. Lebensjahr aus mit kurzen Momente von Abwesenheit als ersten Anzeichen. Es findet sich hier dann auch ein klassisches EEG-Muster. Diese kleinen Anfälle können sich zu großen Anfällen ausbreiten, bedingt also durch Störungen im Cortex und des retikulären Systems.

4. Welche Therapien gibt es und welche Medikamente kommen zum Einsatz? Wie sind die pharmakologischen Wirkmechanismen dieser Medikamente?

Hermann Stefan:
Zunächst muß man die Auslöser erkennen. Hierzu müssen epileptische Reaktionen ausgelöst werden. Die Patienten werden dazu Stresssituationen ausgesetzt, wie z.B. Schlafentzug oder Flackerlicht. Auch die Applikation von Malariamedikamenten kann dabei zur Anwendung gelangen. Wenn die Ursachen klar sind, kann man die Epilepsien durch sogenannte Anticonvulsiva behandeln. Diese können die Glutamatausschüttung antagonistisch mindern oder die GABA-Konzentration agonistisch erhöhen.
Die pharmakologische Wirkung besteht nun darin, dass Ionenkanäle gehemmt werden. So ist eine Übererregbarkeit von Natrium- und Kalziumkanälen verbunden mit einem verstärkten Einstrom in die Nervenzellen, wodurch Anfälle ausgelöst werden können.

5. Häufig treten die sog. Pharmakoresistenzen auf bei Epilepsiepatienten. Welche Mittel sind davon betroffen und welche neuen sind in der Entwicklung?

Hermann Stefan:
Einige Medikamente haben bereits ein bedenkliches Maß an Resistenzen bei Patienten ausgelöst. Dies kann z.B. erfolgen durch Hochregulierung von multidrug-Transportern, die an der Blut-Hirnschranke die Medikamente ausfiltern, wodurch diese nicht an ihre Wirkorte im Gehirn gelangen können.
Experimentell wird viel geforscht und man muss dann ggf. die Medikamente austauschen. Im klinischen Bereich kommen jedoch andere Medikamente zum Einsatz, die an den epileptogenen Orten wirken sollen.

6. Welche anderen Therapien gibt es, wenn Medikamente nicht anschlagen?

Hermann Stefan:
Wenn Pharmaka nicht nützen, dann ist ein epilepsiechirurgischer Eingriff zu erwägen.
Dabei ist darauf zu achten, dass der epileptische Fokus genau lokalisiert wird, damit keine motorischen Regionen entfernt werden durch die OP.

7. Sie haben jüngst ein neues Epilepsiezentrum in Erlangen eingerichtet, das über modernste und innovative Therapieansätze verfügt. Was genau unterscheidet diese von "herkömmlichen" Therapien?

Hermann Stefan:
Üblicherweise wird ja am offenen Gehirn durch Elektrophysiologie versucht, den Fokus genauer zu lokalisieren. Diese Methode ist natürlich alles andere als schonend, verglichen mit dem Trend zu minimalinvasiven Eingriffen, die sich derzeit in der Chirurgie mehr und mehr durchsetzen.
Wir verwenden in Erlangen einen neuartigen Ansatz, der darin besteht, dass der Kopf des Epilepsiepatienten gewissermaßen berührungslos in eine Art "Friseurhaube" gesteckt wird und dann die von den Neuronen gebildeten Magnetfelder mittels spezieller Sensoren gemessen werden. Epileptische Störfelder sind dadurch meßbar. Aus der Verteilung der Störfelder (dem MEG = Magnetencephalogramm) kann man die Lage der Störzentren zurückrechnen. In Kombination mit der Kernspintomographie und mit Bezug zur individuellen Konstellation des jeweiligen Patienten wird eine Analyse komplett nichtinvasiv erstellt. Diese Befunde können dem operierenden Arzt direkt in den OP eingespielt werden, wodurch dieser den Eingriff genau planen kann und riskante Gebiete ausspart. Während der Operation steht dem Neurochirurgen außerdem ein intraoperatives Kernspin zur Resektionskontrolle zur Verfügung. Mit dieser Kombination verschiedener Techniken konnten auch bisher erfolglose Fälle operiert werden.
(Bild von Methode im OP mit Kernspin und MEG, evtl. mit "Arzt am Werk")
8. Glauben Sie, dass man eines Tages die Epilepsie dauerhaft wird heilen können?

Hermann Stefan:
Der Trend geht in der Epilepsieforschung - ähnlich wie in anderen Bereichen der biomedizinischen Forschung auch - immer mehr in die molekularbiologische Richtung. Man untersucht Gewebe mittels molekularbiologischer Methoden, um die Vorgänge zu verstehen, die bei der Epileptogenese ablaufen. Fragen nach den funktionellen Kaskaden auf der genetischen und proteinchemischen Ebene sollen helfen, spezifisch in die Epileptogenese einzugreifen. Ansätze wie die der Forschergruppe von Wolfgang Löscher an der tierärztlichen Hochschule Hannover, der an Ratten die Ursachen der Pharmakoresistenz (Stichwort: Hochregulation von sogenannten multi-drug-Transportern an der Blut-Hirn-Schranke) untersucht, sind ein Beispiel dafür.
Man muß es schaffen, die Hochregulation der Gene zu unterbinden, die dann die typischen Symptome der Epilepsie auslösen. Dies wird sicher ein wesentliches Charakteristikum der Antiepileptika der nächsten Generation sein. Aber wie überall in der Wissenschaft gibt es Grenzen. Sehen Sie, seit dem Mesolithikum versuchten Menschen, Eingriffe am Schädel und am Gehirn vorzunehmen, wie man aus Schädelfunden weiß. Dies bedeutet, dass der Mensch seit Urzeiten versucht, die Funktionsweise des menschlichen Gehirns zu verstehen.

Wir veranstalten dazu ein Symposium am 23. Juni 2005 in Erlangen mit dem Thema:
"Entstehungsmechanismen der Epilepsien und neuer Therapieansätze ".

Weitere Informationen zum Epilepsiezentrum Erlangen finden Sie auf unserer Website unter www.epilepsiezentrum-erlangen.de


Quelle: www.forschungsnachrichten.de



LG
Nancy
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  #3  
Alt 28.08.2006, 11:25
Nancy
 
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Standard

Gutartige (benigne) fokale Epilepsie des Kindesalters mit zentrotemporalen Spitzen (Rolando-Epilepsie)
Es handelt sich um die häufigste idiopathische (auf erblicher Basis) fokale (örtliche) Epilepsie, sie macht etwa 5-10% aller Epilepsien des Kindesalters aus. Eine Kurzübersicht über die Kennzeichen dieser gutartigen Epilepsie gibt die Tabelle 1. Sie tritt meistens bei sonst gesunden Kindern im Alter von 3-13 Jahren auf, am häufigsten zwischen 5 und 10 Jahren. Manche dieser Kinder zeigen leichte Verhaltensauffälligkeiten oder Wahrnehmungsstörungen, solange die Epilepsie besteht. In etwa 10% der Fälle sind Fieberkrämpfe vorausgegangen. In den Familien der Patienten sind schon vorher in 20-30% der Fälle Epilepsien aufgetreten.
Tabelle 1. Gutartige (benigne) fokale Epilepsie des Kindesalters mit zentrotemporalen Spitzen (Rolando-Epilepsie)
Häufigste idiopathische fokale Epilepsie (5-10% aller Epilepsien des Kindesalters)
Auftreten im Alter von 3-13 Jahren (am häufigsten zwischen 5 und 10 Jahren)
Charakteristische fokale Anfälle bei erhaltenem Bewusstsein (30%), häufiger generalisierte tonisch-klonische Anfälle (60%)
Typischer EEG-Befund (fokale Sharp Waves, einseitig, Seitenwechsel, beidseitig, Aktivierung im Schlaf)
Meist nur ein Anfall (20%) oder 2-5 Anfälle (50%)
Gutes Ansprechen auf Medikamente, Ospolot ist Mittel der 1. Wahl
Verschwinden in der Pubertät
Die epileptische Aktivität spielt sich vor allem in sensiblen und motorischen Feldern der Hirnrinde ab, wobei die motorische Sprachregion mit einbezogen wird. Die daraus resultierenden fokalen Anfälle treten meist aus dem Schlaf heraus auf. Die Anfälle beginnen mit Missempfindungen im Mund, in der Zunge und einer Gesichtshälfte. Dann kommt es zu einer Muskelverspannung der Kaumuskulatur und des Gesichtes, was sich verzieht. Das Kind kann nicht sprechen, es gibt gurgelnde Laute von sich, es kommt zu vermehrtem Speichelfluss. Das Bewusstsein bleibt erhalten. Der Anfall kann sich auf derselben Körperseite weiter ausbreiten. Häufiger als diese fokalen Anfälle treten sekundär generalisierte (den ganzen Körper einbeziehende) tonisch-klonische Anfälle auf (nähere Beschreibung unter Grand mal-Epilepsie).
Im EEG dieser Kinder findet man herdförmige epileptische Aktivität in Form von Sharp Waves, am häufigsten zentrotemporal oder in der Nachbarschaft dazu. Diese Herde können auch über beiden Hirnhälften sichtbar sein oder die Seite wechseln. Sie sind vor allem während des Schlafens sichtbar.
Die Diagnose der gutartigen fokalen Epilepsie gründet sich dann auf folgende Eigenschaften: normal entwickelte Kinder, typisches Alter des Auftretens, charakteristischer Anfallstyp und kennzeichnender EEG-Befund.
Diese Epilepsie ist gutartig (benigne). Die meisten Kinder haben überhaupt nur einen Anfall oder nur wenige Anfälle, die vereinzelt über Monate oder Jahre auftreten. Spätestens in der Pubertät werden die Kinder erscheinungsfrei und dann verschwinden auch die EEG-Veränderungen. Ein Behandlung mit Medikamenten ist nur bei gehäuftem Auftreten der Anfälle notwendig. Diese Epilepsieform spricht fast immer gut auf die Behandlung mit Sultiam (Ospolot) an, was auch sehr gut verträglich ist. Nach 1 Jahr Anfallsfreiheit kann versucht werden, das Medikament wieder abzusetzen.


Quelle: www.epilepsie-informationen.de
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  #4  
Alt 28.08.2006, 11:33
Nancy
 
Beiträge: n/a
Standard Mögliche Ursachen

Nicht alle Ursachen von Anfällen sind bereits erforscht.
Bei Absenceepilepsie geht man davon aus, dass die normalen thalamocorticalen Regelkreise gestört sind. Es kommt zu einer Abnormen Impulsfeuerung der Hirnrinde im Wachzustand, die zu den entsprechenden EEG- Auffälligkeiten führt. Diese rhythmischen Spike-wave Entladungen stören dann die Fähigkeit auf Umgebungsreize zu reagieren. Thalamocorticalen Regelkreise, die auch vom Hirnstamm beeinflusst werden, spielen sonst eine Rolle bei der Regulierung des Schlaf/Wachzustandes.
Fokale Anfälle haben ihre Grundlage meist in einer Verletzung des Hippokampus. Im Gehirn mancher Menschen sind bestimmte Nervenzellen dort besonders empfindlich gegenüber Verletzungen, es kommt zu einer Narbenbildung, diese Hippokampussklerose ist der häufigste Grund für fokale oder partiale Anfälle. Hemmende Nervenzellen scheinen bei diesen Menschen ebenfalls in der Funktion gestört zu sein. Ganz unklar ist noch die Rolle der Stützzellen (Glia) im Nervensystem. Bei manchen Formen der Epilepsie scheinen nur mikroskopisch erkennbare Fehlbildungen der Architektur der Hirnrinde vorzuliegen.
Bei manchen Formen der Epilepsie handelt es sich um so genannte Ionenkanalerkrankungen. Genau identifiziert ist dies beispielsweise bei den benignen familiären Neugeborenen Krämpfen. Bei dieser autosomal dominant Erkrankung mit Anfällen, die in den ersten Lebenstagen beginnen, und meist nach wenigen Wochen mit oder ohne Behandlung aufhören liegt eine Mutation der KCNQ2 und KCNQ3, der Gene für die Kaliumkanäle auf den Chromosomen 20q und 8q vor.

Als kryptogen werden Störungen bezeichnet, deren Ursache zwar im Verborgenen liegt, bei denen man aber davon ausgeht, dass es eine Ursache gibt, die man irgendwann auch nachweisen können wird. Viele der kryptogenen Epilepsien sind wie die idiopathischen an das Kindes- und Jugendalter geknüpft, haben aber im Vergleich zu dieser Gruppe oft keine typischen EEG-Veränderungen. Der Ausdruck idiopathische Epilepsien bezeichnet Anfälle für die mit Ausnahme von einer erblichen Komponente mit überzufällig häufigen Epilepsien bei den Eltern oder sonstigen Angehörigen kein erkennbarer Grund vorliegt. Beispiele sind Absence-Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen, die juvenile myoklonische Epilepsie und Epilepsien mit primär generalisierten tonisch-klonischen (Aufwach-Grand-mal-) Anfällen. Neben diesen generalisierten Epilepsien gibt es auch idiopathische partielle Epilepsien wie z.B. die sogenannte Rolando-Epilepsie.
Epileptische Anfälle zählen zu den wenigen Krankheiten, bei denen der Patient selbst oft die Symptome nicht bewusst erlebt. Er kommt bei den meisten Anfallstypen erst nach Beendigung des Anfalls wieder zu Bewusstsein. Manche Menschen leiden unter Anfällen, die nur im Schlaf auftreten, wer alleine schläft, wundert sich vielleicht über die gelegentlich hinuntergefallene Nachttischlampe oder den morgendlichen Muskelkater, oft wird aber der Rückschluss auf nächtliche Anfälle erst gezogen, wenn ein erschreckter Partner von dem Geschehen geweckt wird. Manche Anfallsarten sind für Laien schwierig als solche zu erkennen. Die kurzen oft nur Sekunden dauernden Bewußtseinsstörungen bei den Absencen von Schulkindern können von ungeschulten Eltern und Lehrern als Träumen im Unterricht leicht verkannt werden. Bei den atypischen Absencen mit Automatismen kann die vorher begonnene Tätigkeit automatisch fortgeführt werden, Händereiben oder Herumzupfen an der Kleidung kann als Tic fehlgedeutet werden. Durch Vorurteile geprägte Ängste neuerkrankter Patienten und deren Angehörigen sind ein weiterer Grund für die oft verspätete Diagnose. Ein verbreitetes Vorurteil ist, dass Menschen mit einer Epilepsie geistig behindert seien. Zwar hat ein Viertel aller geistig behinderten Menschen epileptische Anfälle, nur weniger als 10% aller Menschen mit einer Epilepsie sind aber in irgendeiner Weise geistig oder körperlich behindert. Bei die dieser weit überwiegenden Zahl der Erkrankten liegt also nur zum Zeitpunkt des Anfalls eine relevante Funktionsstörung im Gehirn vor.
Eine Vielzahl guter für Laien verständlicher Aufklärungsbücher ist inzwischen im Buchhandel zu erwerben. Aktuell startet mit Unterstützung einer Pharmafirma eine große Aufklärungsaktion. Damit 200 000 epilepsiekranke Schulkinder weniger unter Vorurteilen zu leiden haben, bietet die Firma Sanofi unter den Stichwort Epilepsiesevice, Potsdammerstr 8 in 10785 für Lehrer ein Schulpaket mit Kinderbuch und Arbeitsblättern zum kostenlosen Abruf an. Ein neues aufwendiges Schulungsprogramm für Jugendliche und Erwachsene wird unter dem Namen MOSES derzeit in immer mehr Kliniken und Beratungsstellen angeboten.


Quelle: www.neuro24.de


LG
Nancy
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  #5  
Alt 28.08.2006, 11:38
Nancy
 
Beiträge: n/a
Standard

Hallo zusammen,

sollten hier spezifische Fragen auftauchen, wäre es sinnvoll, wenn die Mutter sich mit dem Epilepsiezentrum Bethel in Verbindung setzt.

Von dort habe ich schon häufig gute und schnelle Antworten erhalten, auch per e-mail.


Ev. Krankenhaus Bielefeld gGmbH Epilepsie-Zentrum Bethel Epilepsiekliniken | Mara Maraweg 21-25 33617 Bielefeld Tel.:05 21 | 7 72-7 77 75Fax:05 21 | 7 72-7 77 76E-Mail: epilepsie@evkb.de

Finden Sie weitere Informationen auch unter www.bethel.de.



LG
Nancy
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  #6  
Alt 31.08.2006, 21:50
ik15 ik15 ist offline
Grünschnabel
 
Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 1
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Also zuerst einmal ganz herzlichen Dank an Mary und Nancy!!

Ich habe mich hier nicht gleich zurechtgefunden, aber mit solch netter Hilfe geht es auch unter Zeitdruck....

Ich kann nur empfehlen: Egal wie so manche Diagnose aussieht, neben Infos einholen weiter verfahren nach dem Motto "so viel wie möglich und so motivierend wie möglich" etwas für das Kind bewegen. Habe tatsächlich eine Förderschule gefunden, die in den Räumen der Schule neben der normalen Hausaufgabenbetreuung Einzelbetreuung und im für das Kind erträglichen Rahmen Förderung vornimmt. Dies startet morgen - hoffe es läuft positiv.

Die Infos von Nancy waren ebenso umfangreich wie hilfreich - was ich nun noch versuche zusammenzutragen, ist eine Liste von Dingen des Alltags, die aus Expertensicht für ein Rolando-Fokus-Kind wichtig sind.
Problem: Der Vater des Kindes (sieht ihn derzeit etwa jedes 2. WoEnde) ist eher auf dem Trip, dass man durch Augen schliessen alles aussitzt. Sprich Erst ins Kino gehen, danach einen Film gucken, am Abend vor einem 'großen' Schultest lange aufbleiben, vom Lehrer empfohlene Aufgaben tagelang gar nicht machen, bei den Hausaufgaben vorsagen, zu sagen, Hausaufgabe x sei nicht nötig, Kind (8J) braucht neben Massen von immer neuem Spielzeug Gameboy und Handy....
Ich suche nach 'Regeln' von Fachleuten oder Außenstehenden, die der Vater evtl nachvollziehen könnte. Alltagstauglich halt. Wäre fein, wenn ich hierzu eine Info finden könnte - unabhängig davon werde ich natürlich die von Nancy so hilfreich gelegten Spuren verfolgen!!!!
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  #7  
Alt 31.08.2006, 22:07
Benutzerbild von Mary
Mary Mary ist offline
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Registriert seit: 28.03.2005
Ort: Dortmund
Beiträge: 10.991
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Hallo,

erst einmal toi, toi, toi für den morgigen Start

Bei den Regeln für den Alltag könnte vielleicht Conny ganz gut weiterhelfen oder Tinka. Beide sind Erzieherinnen und Conny hat seit Jahren ihre Zusatzausbildung als Heilpädagogin. Sie wird sicher dazu gute Argumente haben (speziell wegen der Epilepsie).

Tinka kenne ich persönlich und habe live gesehen, wie sie mit ihren eigenen Kindern umgeht und daher könnte ich mir auch von ihrer Seite (dann halt auch noch beruflich fundiert) gute Argumente vorstellen.

Speziell bei Epilepsie sollte man möglichst auf solche Dinge wie Film, Fernsehen und Computerspiele verzichten - gelten sie doch als Reiz und Auslöser von Anfällen ...

Mal schauen, ob wir da nicht noch ein paar "Alltagstaugliche Sachen" zusammentragen können ...

LG

Mary
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  #8  
Alt 31.08.2006, 22:45
Nancy
 
Beiträge: n/a
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Hallo IK15,

meine besten Wünsche für den morgigen Start und daß Alles so läuft, wie ihr euch das vorstellt.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen.

Ein paar "Regeln" für Kinder/Menschen, die an Epilepsie leiden:

Geregelter Tagesablauf, ausreichender Schlaf ist sehr wichtig.
Sollten Medikamente verordnet worden sein, immer pünktlich geben (auf genaue Uhrzeit achten).

Fernsehen, wie Mary schon schrieb mit Vorsicht zu genießen. Ich würde durch eine Photosensibilisierung (wird während des EEG gemacht) abklären lassen, ob Fernseher als Auslöser in Frage kommt.

Fernsehen sollte sowieso bei Kindern in dem Alter gut dosiert werden.

Falls Fernseher als Auslöser in Frage kommt:

Ganz zu verzichten braucht man nicht, Flachbildschirme lösen keine Anfälle aus. In dem Fall also auf einen Flachbildschirm zurückgreifen.

Im Kino passiert meistens nichts, da die Filme über Leinwand ausgestrahlt werden. Allerdings in dem Alter nicht am Abend und anschließend zuhause noch einen Film anschauen-das ist auch für ein gesundes Kind zu viel.


Ich werde aber mal sehen, ob ich Infos über Alltag und Epilepsie finde.

Hier schon einmal ein paar links für Dich:

www.epikurier.de
www.epinews.de
www.kompetenznetz-epilepsie.de
www.izepilepsie.de
www.epilepsie-netz.de
www.epilepsie-online.de

Durch diese links kommst Du auch immer wieder auf spezielle Seiten, je nachdem was Du suchst.


LG
Nancy
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  #9  
Alt 31.08.2006, 22:57
Nancy
 
Beiträge: n/a
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Wie ein Detektiv - Suche nach Auslösern

Epileptische Anfälle können durch die unterschiedlichsten Faktoren ausgelöst werden, etwa durch Musik, Reflexe (zum Beispiel Flackerlicht, wie man es beim Durchfahren einer Baumallee erlebt), das Betrachten bestimmter Muster und viele andere Sinneseindrücke. Prof. Stefan: "Hier müssen die Patienten wirklich kriminalistisch vorgehen und sich fragen, in welchen Situationen ihre Anfälle auftreten. Morgens? Abends? Im Schlaf? Bei Aufregung? Bei bestimmten äußeren Umgebungsbedingungen? Diese Überlegungen gehören zum alltäglichen Leben von Epileptikern

Vermeidungsstrategien

Bei einem Gelegenheitsanfall können die Betroffenen selbst häufig weitere Anfälle verhindern, indem sie die Ursache für den Anfall meiden. Prof. Stefan: "Natürlich ist es nicht immer so einfach, aber wenn Schlafmangel als Ursache ausgemacht wurde, dann hilft eben regelmäßiges Schlafen. War der Auslöser ein bestimmtes Medikament, muss auf ein anderes gewechselt werden." Diese Vermeidungsstrategie gilt auch für Epilepsiepatienten.

Nicht alleine baden!
Epilepsiepatienten, die nicht anfallfrei gestellt werden können, müssen zudem mit verschiedenen Einschränkungen leben. Zum Beispiel ist für sie alleine baden nicht möglich, weil sie bei einem Anfall in der Badewanne ertrinken können.


Medaillon als Notfallausweis:

Damit im Anfallsfall die Umgebung, vor allem die zu Hilfe gerufenen Ärzte sofort Bescheid wissen, sollten Epilepsie-Patienten einen Notfallausweis bei sich tragen. Hinweis auf den Notfallausweis in der Tasche gibt das Eskolap-Medaillon, das Epileptiker (wie auch andere Patienten mit einer gravierenden Erkrankung) stets an einer Kette um den Hals tragen sollten. Der speziell für Epileptiker entwickelte Notfallausweis wurde vom Zentrum Epilepsie Erlangen gemeinsam mit Selbsthilfegruppen entwickelt (siehe Links & Adressen ). Dort kann der Ausweis ebenso wie in vielen Arztpraxen angefragt werden. Prof. Stefan: "Der Notfallausweis ist aus der Erfahrung vieler Patienten entstanden, die nach einem Anfall über das eigentlich notwendige Maß hinaus notärztlich versorgt werden. Nicht selten kommt es dabei zu Intubationen und damit zu einer Überbehandlung. In dem Notfallausweis steht genau, welche Anfälle der Patient hat und wie er im Akutfall behandelt werden soll. Es steht auch drin, welche Medikamente er nimmt und wer der behandelnde Arzt ist."

Quelle: www.br-online.de
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  #10  
Alt 31.08.2006, 22:58
Nancy
 
Beiträge: n/a
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....das sind allerdings Tipps für alle Epliepsie-Arten.

Nicht speziell für Rolando, vielleicht aber doch hilfreich.


LG
Nancy
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