[Regina]

Hallo,
ich arbeite bei einem Dienst für Ambulant Betreutes Wohnen für geisig Behinderte und psychisch Kranke. Natürlich gibt es auch viele Kunden, die an chronischen Erkrankungen leiden. Seit einiger Zeit betreue ich eine Kundin, die an Epilepsie erkrankt ist. Sie hat diese Krankheit schon von der Kindheit an. Sie war in den letzten Jahren mehrfach in stationärer Behandlung, um sich richtig medikamentös einstellen zu lassen. Die Ärzte sagen, sie hätte eine Epilepsie, die schwer einzustellen ist. Mittlerweile hat sie fast alle Mediamente durch und nichts scheint wirklich zu helfen. Wenn sie eine schlechte Phase hat, bekommt sie zum Teil 10 bis 20 epileptische Anfälle am Tag, was sie natürlich erheblich in ihrem alltäglichen Leben einschränkt. Sie traut sich manchmal kaum noch aus dem Haus. Leider habe ich in Bezug auf Epilepsie keine großartigen Kenntnisse, nur das bisschen, was ich mal in meiner Ausbildung zur Helerziehungspflegerin gelernt habe. Ich würde der Kundin wahsinni gerne helfen, weiß aber einfach nicht, was für Möglichkeiten es eventuell noch gibt, die wir ausschöpfen können. Kennt sich jemand aus mit einer schwer medikamentös einstellbaren Epilepsie und kann mir vielleicht ein paar Tips geben?
Lieben Gruß,
Regina

Hallo Regina,


Epilepsien, die schwer einstellbar sind und in den Fällen, wo fast alle Medikamente probiert wurden, gehören statistisch gesehen meist zu denen, die auch nicht mehr eingestellt oder gebessert werden können. Diese Patienten gehören in fachärztliche Behandlung, sinnvollerweise in ein gutes Epilepsiezentrum.

Hier ein Link zur Info:

Epilepsie-OnlineZurück zu Epilepsie-Online · Zurück zur Übersicht ... bei Epilepsiepatienten aus, vorallem bei jenen, die pharmakoressisten oder schwer einstellbar sind. ...
www.epilepsie-online.de/forum/index.php?uebersicht=baum&reference=0&thread_id=19 311&thread=19311 - 15k - Im Cache - Ähnliche Seiten

Eine weitere Info, hier aus unserem Forum:

http://www.forum.enbeka.de/medizinis...ilepsiezentren


VG
Nancy

[Regina]

Hallo Nancy,
danke für deine Antwort. Meine Kundin war vor einigen Jahren mal in einem Epilepsiezentrum in Bielefeld. Eine gute medikamentöse Einstellung ist aber auch dort leider nicht gelungen. Seitdem ist sie nur noch örtlich in neurologischer Behandlung. Ich habe ihr auch vorgeschlagen, erneut einen Versuch in einem Epilepsiezentrum zu machen, aber sie weigert sich strikt dagegen, gutes Zureden hat bislang leider nichts bewirkt. Denke das hängt unter anderem mit ihrer psychischen Beeinträchtigung zusammen, oder mit einem weiteren riesigen Problem das sie hat. Sie ist aufgrund des ganzen Kreislaufs mit unterschiedlichen Medikementen, vielen Anfällen und einem daraus resultierenden großen leidensdruck anscheinend medikamentenabhängig. Ich bin mir dessen ziemlich sicher, auch in Rücksprache mit Suchtberatungsstellen etc., an sie komme ich, was dieses Thema betrifft nicht heran, wie das mit Suchtkranken nunmal so ist. Ich denke aber, dass sie sich in gewisser Weise dessen bewusst ist und das der Hauptgrund ist, dass sie nicht in ein Epilepsiezentrum möchte, vielleicht aus Angst es könnte jemand entdecken, sie bekommt dort nicht ihre übliche Dosis Medikamente oder ähnliches. Das alles istnun zu einem endlosen Kreislauf geworden, ich weiß dass sie dringend eine Therapie (vor allem Entzug) machen müsste, aber wie, wenn nicht freiwillig? Ich würde sie sehr gerne unterstützen, mir fehlt aber momentan leider der Ansatzpunkt. Kennst du dich zufällig neben der Epilepsie auch mit Suchtproblematik aus oder kannst mir irgendwelche Anlaufstellen sagen?

LG
Regina

Hallo Regina,

in solchen Fällen von einem 'Suchtproblem' zu sprechen, halte ich persönlich für recht anmassend und ist reine Spekulation. Von Entzug und Therapie ganz zu schweigen! Eine psychiatrische Behandlung bzw. Therapie ist hier der absolut falsche Weg!

Epilepsiekranke, wenn auch schlecht oder gar nicht einstellbar, müssen die ihnen verordneten Antikonvulsiva einnehmen und zwar in der vom Arzt vorgeschriebenen Dosierung, selbst wenn diese nicht den gewünschten Erfolg zeigen. Alles andere ist lebensgefährlich und führt zu bedrohlichen Staten. Diese Medikamente sollten nur stationär seitens der Ärzte für Epileptologie in ihrer Kombination verändert oder umgesetzt werden.

Auch bei einer Um- oder Neueinstellung würde der Körper wieder nicht ohne neue Medikamente auskommen.

Letztendlich liegt es an der Patientin selbst, nicht an Dritten, ob diese sich eine neue Umstellung zumuten möchte. Schliesslich hat sie aus Deinen bisherigen Schilderungen sicher schon einige Neuerungen durchgestanden, bzw. Medikamente versucht, die nicht halfen. Jede Eingewöhnung eines neuen Antikonvulsiva ist eine Tortur für diese Patienten.

Bielefeld, ich nehme an, Bethel, ist ein sehr gutes Zentrum für Epileptologie. Wenn dort nicht geholfen werden konnte, würde ich die Patientin unter keinen weiteren Druck von Laien setzen. Dann reicht auch eine neurologische Betreuung vollkommen aus. Neurologen haben heutzutage fast alle gute Verbindungen zu Epileptologen und arbeiten in solch komplizierten Fällen meistens konform.

Vielleicht solltest Du Dich einmal belesen und Dich mit dieser Problematik näher befassen, um Menschen mit dieser Erkrankung und den daraus resultierenden, unausweichlichen psychischen Konsquenzen besser zu verstehen:

http://www.forum.enbeka.de/unsortier...ight=epilepsie

http://www.forum.enbeka.de/surftipps...rne-links.html


Diese links sind nur ein Bruchteil dessen, was z.Bsp. im hiesigen Forum an Breitbandinfo über Epilepsie existiert.

Siehe auch:

www.epilepsie-online.de


VG
Nancy

[evma]

hallo regina ich habe selbst einen sohn der epilesie hat.es lief mir kalt den rücken runder als ich gelsen habe kunden und suchtprobleme.mein sohn hat zig medikamente testen müssen und niemals wäre jemand auf die idee gekommen ihn als suchtkrank zu bezeichnen.ich selbst nehme täglich morpium ohne vom arzt als suchtkrankbezeichnet zu werden sondern weil es verschrieben wurde ohne kann ich mich nicht bewegen.das nur zur info suchtkrank.ich habe einmal in der werkstatt björn als behinderter bezeichnet und habe einen aufs dach bekommen dort werden alle egal ob behindert oder betreuer auf einer stufe als arbeitskollegen gestellt.der begriff kunde mit behinderten empfinde ich als sehr kalt.und nicht treffend.
ich kann deine kollegin verstehen das sie keine versuche mehr macht viele epilepsie ist nicht einstellbar und die menschen leiden unter den medikamenten die sie nehmen müssen.ich kann sie vollkommen verstehen das sie nicht mehr an sich rumdoktorn lassen will.selbstbestimmtes leben heist auch sie ihn diesen bereich selbstständig entscheiden zu lassen.und sie da nicht zubevormunden solange sie geistig in der lage sind dies selbst zu entscheiden.

[Daniel]

@ Regina:

Zunächst pflichte ich Nancy und evma vorbehaltlos bei.

Zu Deiner Einstellung zum Job-

>Ich denke, gerade in dem Metier sind Fingerspitzengefühl- Respekt- Toleranz u.v.m. von enormer Priorität. Nichts von allem lässt Du erkennen.


Mein Empfinden zu Deinen Ausführungen-

<Du hast die Pflicht, diese kranken Menschen zu betreuen. Menschen in solchen Einrichtungen brauchen keine =Florence Nightingale=. Sie brauchen Menschen, die sie wie Menschen behandeln. Die sie in einem selbstbestimmten Leben unterstützen, nicht aber diskriminierend abwerten.

Daniel

[Regina]

Als ich eure Beiträge auf meinen letzten Beitrag gelesen habe, war ich echt schockiert und meine Gefühle schwankten so zwischen Ungläubigkeit, Wut und Ärger, weil ich das Gefühl habe, dass ihr mich völlig falsch verstanden habt. Mir war nicht klar, dass ich mich so falsch ausgedrückt habe, dass so ein Eindruck entstanden ist. Ich glaube, ich muss da so einiges klarstellen (denn ich liebe meinen Job und mache ihn seit Jahren jeden Tag mit Hingabe, nichts liegt mir ferner, als behinderte Menschen zu bevormunden oder gar zu diskriminieren!!!!!!!!!!!!)...
Vorab, ich spreche von Kundin, weil das der Begriff ist, den man im Bereich des Ambulant Betreuten Wohnens benutzt, weil wir uns in gewisser Weise als "Dienstleistungsunternehmen" verstehen. Ich musste mich zu Beginn auch daran gewöhnen, aber ich halte es bei weitem nicht für unpassend oder diskriminierend.
Nun zu der Frau, die ich unterstütze. Ich würde mir nie anmaßen, den Begriff "Suchterkrankung" in den Mund zu nehmen, wenn es dafür keine guten Gründe gäbe. Ich war mittlerweile bei mehreren Suchtberatungsstellen, um die Situation zu schildern und um zu sehen, wie ich Kerstin helfen kann und habe von unabhängigen Stellen die relativ sichere Bestätigung bekommen, dass es sich bei Kerstin um eine Medikamentenabhängigkeit handelt. Ich habe nicht davon gesprochen, dass ich das darauf beziehe, dass sie verschiedenste Mdikamente nehmen musste, weil ihre Epilepsie nicht einzustellen ist, sondern es gibt viele andere Auffälligkeiten, die mich zu der Vermutung gebracht haben und dazu, mir Expertenhilfe zu holen. Vielleicht hätte ich dazu in meinem Beitrag was schreiben soll. Kerstin bekommt natürlich ganz normale Epilepsiemedikamente, in wie weit sie helfen oder nicht lassen wir an dieser Stelle mal außer Acht. Daneben bekommt sie ein Notfallmedikament, dass sie nur nehmen soll, wenn sie einen starken Anfall mit Bewusstseinstrübung bekommt, was an sich eher selten bei ihr vorkommt. Ich habe dann aber im Gespräch mit ihr rausbekommen, dass sie in der letzten Zeit in 4 Wochen etwa eine 50er Packung dieses Medikamentes einnimmt (Medikament hat eine hohe Abhängigkeitsrate) und manchmal sogar mit dieser Menge nicht auskommt und noch eine 10er oder 20er Packung nachordert. Das sind mindestens 2 Notfalltabletten pro Tag! Wenn ihr Medikament zur Neige geht, verfällt sie völlig in panik. Sie ist dann absolut handlungsunfähig, ruft mich weinend und völlig aufgelöst an, bis ich ihr ein neues Rezept besorge, oder sie darin unterstütze, es sich zu besorgen. Es gab Situationen, in denen sie ca. 2 Tage ohne das Medikament auskommen musste und innerhalb kürzester Zeit traten eindeutige Entzugserscheinungen (habe ich im Internet recherchiert) auf. Neben dieser Menge an Notfall-Epilepsiemedikament nimmt sie täglich mehrere Kopfschmerztabletten, etwas für die Blase (obwohl sie eigentlich nichts an der Blase hat, das sagt sie selbst), ein Medikament für den Magen etc. Wie gesagt, ich habe mir daraufhin irgendwann Sorgen gemacht, weil sich die Gesamtdosis aller Medikamente immer weiter gesteigert hat und habe mir dann Rat bei Suchtberatungsstellen etc. geholt.
Zu behaupten, dass es die Enscheidung der Kudin ist, ob sie in eine Klinik möchte und ich sie versuchen würde in ihrer Selbstbestimmung zu beschneiden, halte ich übrigens für unfair, ohne die genauen Hintergründe zu kennen. Ich setze mich in meiner Arbeit wirklich dafür ein, dass Menschen mit Behinderung so selbstbestimmt wie eben möglich leben können, aber es gibt halt Situationen, da ist das Ganze nicht so einfach und diese gehört dazu. Natürlich wird die Entscheidung am Ende bei ihr liegen, ob sie sich behandeln lassen möchte, letzendlich nicht in einem Epilepsiezentrum, sondern in einer Suchtklinik (laut Suchtberatung zwingend erforderlich), aber ich bin mittlerweile zumindest soweit informiert, dass die Dosis, die sie zur Zeit nimmt, bereits lebensbedrohlich sein kann bzw. innerhalb kürzester Zeit werden könnte. Selbstbestimmung okay, aber heißt das, ich soll dabei zusehen, wie sie sich viellecht irgendwann eine Überdosis gibt? DANN könnte ich mir nachsagen lassen, ich hätte meinen Job verfehlt!
So, jetzt habe ich mir den Ärger darüber, wie schnell man in diesem Forum durch eine vielleicht falsche Formulierung oder zu wenig Hintergrundwissen in eine falsche Schublade gesteckt wird. Ich lasse mir wirklich vieles nachsagen, aber mir fehlt in meinem Job weder das nötige Fingerspitzengefühl oder Respekt und Toleranz, noch werte ich die Menschen mit denen ich arbeite diskreminierend ab oder beschneide sie in irgendeiner Weise in ihrem Recht, eigene Entscheidungen zu treffen. Aber neben all dem habe ich nunmal auch eine Verantwortung für die Menschen, die ich unterstütze und da muss man nunmal manchmal Grenzen verschieben, um sie angemessen zu unterstützen.

[evma]

dann möchte ich mich bei dir entschuldigen,es ist wirklich anderst rüber gekommen .und nach deinen bericht jetzt kann ich deine sorge verstehen.da würde ich auch versuchen eine intensive betratung zu bekommen den diese mengen sind nicht vertretbar.ich kann aber den doc nicht verstehen der ihr das verschreibt.hast du mit diesen schon gesprochen.

[evma]

nochmals ich.du kannst dich in vielen landeskliniken erkundigen ob sie trotz einer epilepsie einen entzug machen.hier zum beispiel in heiligenhafen wird es gemacht.ist aber eine sehr langwierige sache kann sich über zwei jahre hinziehen.anzuraten wäre dann wenn sie süchtig ist einen betreungsantrag zu stellen das sie amtsärztlich untersucht wird.




und nochmals es tut mir leid das ich dich falsch verstanden habe.mein gedanke war meine güte wenn mein sohn da wäre da würden die womöglich auch denken er wäre suchtkrank und so weiter.versuche bitte auch meine seite als mutter zu verstehen und lese dir den bericht mal als warte einer mutter durch.lg eva

[Mary]

Hallo Regina,

bei so vielen Medikamenten kann es zu Interaktionen kommen. Micha ist derzeit noch im Urlaub. Solltest Du Dich aus Pharmazeutensicht informieren wollen, dann schreibe ihn ruhig an.

Hierzu am besten folgende Daten:

• Grunderkrankungen soweit bekannt
• Medikamente
• Alter und Gewicht der Patientin

Micha ist ein sehr engagierter Apotheker, der sich - gerade dann, wenn es kompliziert wird - sehr viel Mühe gibt und über ein absolut fundiertes Fachwissen verfügt. Was er nicht weiß, kann er im Zweifelsfall herausbekommen.

Damit könntest Du vielleicht etwas mehr das Zusammenspiel der Medis verstehen und vielleicht erhältst Du auch noch Tipps, was zusätzlich abgeklärt werden sollte.


Sofern eine Medikamentenabhängigkeit vorliegt, wird ein dauerhafter Entzug und eine Psychotherapie nur dann mit Erfolg gekrönt, wenn die Patientin therapierbar ist, selbst eine solche Therapie auch wünscht. Bei manchen Patienten ist der Leidensdruck für eine Psychotherapie bzw. einen Entzug (egal ob von Medikamenten oder Alkohol usw. ) nicht groß genug. Dann steht man leider ziemlich hilflos daneben


Als Alternative zu Bethel (die wirklich einen guten Ruf haben) gibt es noch die Möglichkeit, ein Krankenhaus mit alternativen Therapieen zu wählen.

So kenne ich z. B. das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Hier werden neben Suchtproblematiken auch Epilepsie usw. behandelt.

Unsere Tochter wird z. B. mit einer Kombination aus schulmedizinischer Medikation und anthroposophischer Medikation behandelt. Wir sind mit dieser Kombination sehr zufrieden.

Vielleicht haben Dir meine Infos weitergeholfen.

LG

Mary