[angelika]

In den USA bahnt sich ein neuer, spektakulärer Fall an, der die Grenzen der Ethik in der Medizin herausfordert. Die neunjährige Ashley leidet an einer unheilbaren Hirnerkrankung, ihre kognitiven Fähigkeiten entsprechen einem drei Monate alten Baby, sie ist zu keinerlei Bewegung fähig. Ihre Eltern hatten sich entschlossen, ihre körperliche Entwicklung operativ und hormonell "einzufrieren": Sie soll für immer ein Kind bleiben - zum Wohl Ashleys, wie sie meinen. Doch das Vorgehen hat längst eine öffentliche Kontroverse ausgelöst.

Ashley leidet an statischer Enzephalopathie, einem irreparablen Gehirnschaden.

Mit Hormonen haben ihre Eltern ihr Wachstum und Entwicklung stoppen lassen, operativ wurde die Gebärmutter entfernt und das Wachstum ihrer Brüste gestoppt. Nachdem der Fall in einem medizinischen Journal heftige Debatten ausgelöst hatte, gingen die Eltern in die Offensive: Auf einer Website verteidigen sie ihr Vorgehen.



Schwer behindert
Ashley ist auf Grund ihrer Krankheit praktisch bewegungsunfähig. Sie kann weder gehen, reden oder auch nur ihren Kopf gerade halten oder Nahrung schlucken.
Ihre mentalen Fähigkeiten verharren auf dem Niveau eines drei Monate alten Babys. Wie es zur Erkrankung kam, ist unklar. Auf die Lebenserwartung hat die Schädigung keine Auswirkung.



Körper einer Sechsjährigen
Als sich vor rund drei Jahren die ersten Anzeichen der Pubertät einstellten, entschlossen sich ihre Eltern zu der umstrittenen Behandlung, die den Körper in dem Zustand der damals Sechsjährigen, etwa 1,30 Meter groß und 34 Kilo schwer, eingefroren hat.
Das Ethikkomitee des Kinderkrankenhauses in Seattle stimmte dem Vorgehen zu - auch der Sterilisierung mit der Begründung, dass Ashley niemals freiwillig schwanger werden könne.



Eltern gingen in Offensive
Ashleys Schicksal blieb aber unveröffentlicht, bis im Oktober des Vorjahres zwei behandelnde Ärzte den Fall im Fachmagazin "Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine" schilderten.
Nach einer kontroversen medizinischen Debatte gingen dann die Eltern in die Offensive: Am Neujahrstag veröffentlichten die Eltern im Internet eine Erklärung für ihre Entscheidung - inklusive Bildern ihrer Tochter.



Ashleys Lebensqualität verbessern
Es gehe nicht darum, ihr eigenes Leben leichter zu machen, sondern das ihrer Tochter zu verbessern, heißt es in dem Text.

So könne Ashley besser versorgt, leichter getragen und damit eher in ein Familienleben mit Ausflügen und anderen Aktivitäten eingebunden werden, anstatt tagtäglich nur im Bett zu liegen und auf den Fernsehapparat zu starren. Zudem könnten Krankheiten von wund gelegenen Stellen bis hin zu Lungenentzündung eher vermieden werden.
Auch argumentieren sie, das ihr derzeitiger Körper noch eher passend und würdiger für ihren geistigen Entwicklungsstand wäre, als der einer erwachsenen Frau.


"Erinnert an Eugenik"

Die Veröffentlichung löste eine heftige Debatte über die "Ashley-Behandlung", wie die Eltern ihre Stellungnahme betitelten, aus. Während einerseits viele Verständnis für die Eltern äußerten, ist andererseits auch von Eugenik und der Kreation eines Monsters in Frankensteinscher Manier die Rede.

Auch am Kosenamen "Pillow Angel" ("Polsterengel") stoßen sich Kritiker: Das würde bereits zeigen, dass die Eltern eher eine Puppe und weniger einen Menschen in ihrem Kind sehen. Damit könnte zudem ein Präzedenzfall im Umgang mit behinderten Menschen geschaffen worden sein.



Kontroverse unter Medizinern
Auch unter Ärzten ist der Vorgang umstritten: Jeffrey Brosco von der Universität Miami kritisierte die Behandlung als Experiment ohne korrekte Kontrolle der Forschung: "Das ist die technologische Lösung eines sozialen Problems."
George Dvorsky, Direktor des Institute for Ethics and Emerging Technologies (IEET), kontert wieder dem wiederum: "Wenn die Einwände in die Richtung gehen, dass die Würde des Mädchens verletzt wird, dann muss ich dagegen halten, dass sie die kognitive Fähigkeit hat, irgendeine Art von Würde bewusst zu erleben."

quelle: orf

http://ashleytreatment.spaces.live.com/

[Caro]

So ganz weiß ich nicht, was ich davon halten soll, muss ich ehrlich sagen.
Irgendwo kann ich es verstehen, dass es leichter ist, wenn das Mädchen kleiner bleibt. Dann ist natürlich auch die Pflege leichter und alles. Bei der Würde, nun ich weiß nicht, warum es unwürdig für sie sein soll, wenn sie erwachsen wird. Auch wenn sie sich geistig vielleicht nicht weiterentwickelt ist es doch nur normal, wenn ihr Körper erwachsen wird.
Allerdings frag ich mich, ob hier wirklich das Interesse des Kindes im Vordergrund steht. Schon allein die Gabe von Hormonen halte ich doch immer irgendwo für bedenklich.
Irgendwie drängt sich bei mir das Bild auf, dass mit dem Mädchen herumexperimentiert wird.

[evma]

das ist für mich experiemiren auf kosten dieser jungen frau.so etwas dürfte es nicht geben.vor allen dingen keiner wies wie die medizin fortschritte macht und vielleicht in ein paar jahren hätte sie dann sich weiterentwickelt und alles zerstört ich kann mich über so etwas aufregen ohne ende.
björn sollte niemals sprechen laufen sehen,sauber werden alleine sitzen alles hat er gelehrnt meine güte was sind das für menschen

[vienetta]

Kann ich auch nicht wirklich nachvollziehen somit ist der kleinen ja wirklich jede chance genommen erwachsener zu werden ,sie könnte ja wirklich noch fortschritte in der entwicklung machen
und dann sollte man sich bewusst machen was so ein hormoncocktail für probleme mit sich ziehen kann ,krebs ,kochendichte nimmt ab etc...bin ja kein mediziner aber das weiss wohl jeder...unverantwortlich

[vienetta]

Ashley muss für immer Kind bleiben

Von Heike Le Ker und Stefan Schmitt
Die Eltern eines geistig behinderten Mädchens entscheiden, dass ihre Tochter ihr Leben lang Kind bleiben soll: mit Hilfe von Hormontherapie und Operationen. Der Fall erregt die USA - und verbietet vorschnelle Urteile.

Ashley war erst sechs, als sie aufhören sollte zu wachsen. Ihre Eltern wollten das so. Ärzte spritzten dem Kind Östrogen in hohen Dosen. Das weibliche Geschlechtshormon stoppte das Knochenwachstum, gleichzeitig raste Ashley durch die Pubertät. Ihre Brüste haben die Ärzte ihr vorsorglich entfernt, ebenso die Gebärmutter. Die Eltern nennen den medizinischen Einzelfall "Ashley Treatment" - die Ashley-Behandlung.

Patientin Ashley: Die Eltern zeigen in ihrem Weblog Fotos des Mädchens mit dem Geist eines drei Monate alten Babys


Bis zum Herbst war diese nur Fachkreisen bekannt, durch Veröffentlichungen im Fachjournal "Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine". Die Patientin wurde darin anonym beschrieben. Erst seit der Jahreswende ist der Vorname des Mädchens bekannt. Ihre Eltern haben im Internet Stellung bezogen - und in einem offenen Brief erklärt, warum sie glauben, dass es für ihre Tochter am besten ist, ihr Leben lang den Körper eines Kindes zu behalten. Der bewegende Eintrag im Weblog "The Ashley Treatment" ist auch ein Befreiungsschlag: Nach ersten Medienberichten in den USA hatten Kritiker der anonymen Familie vorgeworfen, "Gott zu spielen", eine "Entscheidung aus Bequemlichkeit" gefällt und damit gar "Eugenik" betrieben zu haben. Ashley ist seit ihrer Geburt geistig und körperlich schwer behindert. "Mit mittlerweile neun Jahren kann Ashley ihren Kopf nicht aufrecht halten, sich umdrehen oder ihre Schlafposition verändern, ein Spielzeug festhalten oder sich alleine aufsetzen, von gehen oder sprechen ganz zu schweigen", beschreiben ihre Eltern. Das Mädchen reagiert zwar auf seine Umgebung, aber Ärzte gehen davon aus, dass es sich in Zukunft geistig nicht weiter entwickeln wird.
"Wir konnten kein Pflegepersonal finden"
Als Ashley Anfang 2004 sechs Jahre und sieben Monate alt war, suchten die Eltern Rat in der Kinderklinik der University of Washington in Seattle: Schon damals wuchsen Ashley seit fast einem Jahr Schamhaare, seit drei Monaten sprossen ihre Brüste. Besonders sorgten die Eltern sich aber um die Größe ihres Kindes: In dem vorausgegangenen halben Jahr war Ashley im Vergleich zu anderen Kindern überproportional schnell gewachsen. Die Familie befürchtete, dass sie sich nicht mehr richtig um ihr Kind kümmern könnte, wenn es zu groß - und zu schwer - werden würde. Denn bis dahin wurde Ashley zuhause - umgeben von zwei gesunden jüngeren Geschwistern - gepflegt, nur von ihren Eltern und zwei Großmüttern.

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Pflege - das Wachstum hemmen?

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von Maclane


"Wir konnten kein qualifiziertes, vertrauenswürdiges und bezahlbares Pflegepersonal finden", schreiben die Eltern. Und die Eltern wollten ihre Ashley nicht "an fremde Hände" verlieren, wie die Hormonspezialisten Daniel Gunther und Douglas Diekema das Paar in ihrer Fachveröffentlichung vom Oktober 2006 zitieren. Das war das entscheidende Argument für die Experten. Es zieht sich als Rechtfertigung durch ihren gesamten Fachaufsatz. Die beiden Ärzte stimmten einer Therapie zu, die in dieser Form als Experiment gelten muss: Gunther und Diekema wollten der Sechsjährigen hoch dosiertes Östrogen geben, um ihr Wachstum auf dem Niveau eines Kindes zu halten - und gleichzeitig einige Unannehmlichkeiten erwachsener Körper von ihrem fernhalten. Schon im Mai 2004 stimmte die Ethikkommission des Seattle Children's Hospital dem Vorhaben zu. Ashley sollte nicht größer als 1,30 Meter und nicht schwerer als 34 Kilogramm werden.
Gebärmutter und Brustgewebe entfernt
Doch bevor das Mädchen über zweieinhalb Jahre hinweg alle drei Tage ein neues Hormonpflaster aufgeklebt bekam, wurde das Kind operiert. Im Juli 2004 entfernten Ärzte seine Gebärmutter. So wollten sie verhindern, dass es einen Tumor im Bereich des Gebärmutterhalses entwickeln könnte - ein typisches Risiko einer Östrogentherapie. Auch die bis dahin nur knospende Brust entfernten die Chirurgen auf beiden Seiten, denn sie befürchteten, dass das Kind besonders große Brüste und sogar Krebs entwickeln könnte.
"Die Brustamputation sowie die Entfernung der Gebärmutter sind medizinisch und ethisch nicht zu rechtfertigende, bleibende Veränderungen an den Geschlechtsmerkmalen eines Mädchens", sagt Dirk Schnabel, Oberarzt der pädiatrischen Endokrinologie von der Berliner Charité zu SPIEGEL ONLINE.
Die Seattler Ärzte Gunther und Diekema hingegen stimmten den Eingriffen zu und begannen unmittelbar danach mit der Hormontherapie. Im Herbst endete sie - erfolgreich und ohne Nebenwirkungen, wie Ärzte und Eltern versichern. Für Experten in den USA ist es ein ethischer und moralischer Modellfall. In der Januar-Ausgabe der Fachzeitschrift der "American Academy of Pediatrics" fragen die Autoren des Leitartikels: "Ist es angemessen, das Wachstum schwer entwicklungsgeschädigter Kinder zu hemmen, um ihre Pflege zu vereinfachen?"

[vienetta]

Zwar betonen die Eltern, es gehe ihnen nicht um den eigenen Komfort, doch der Aspekt der Pflege ist das zentrale Argument des ganzen Experiments: Ashley soll auch weiterhin in ihren Zwillingskinderwagen passen. Die Familienmitglieder sollen sie weiter heben, knuddeln, mit sich herumtragen können. Unsere wohlüberlegte Entscheidung als liebende Eltern, so argumentieren die beiden.
"So etwas wäre in Deutschland ethisch und praktisch undenkbar", sagt Schnabel. "Ich kann das Vorgehen der Kollegen medizinisch überhaupt nicht nachvollziehen."
Nach Schnabels Ansicht wäre Ashley unter den gegebenen Voraussetzung auch ohne Therapie nicht groß geworden: "Ein behindertes Kind, das schon mit sechs Jahren vorzeitig in die Pubertät kommt, hat ohnehin schon einen zu hohen Östrogenspiegel. Das Hormon bewirkt im Körper bereits, dass die Knochen schneller reifen und sich die Wachstumsfugen frühzeitig schließen."
Vielmehr, so Schnabel, könne man in einem derartigen Fall durch andere Hormone die einsetzende Pubertät hemmen. Die Menstruation würde so nicht einsetzen und die Pflege fiele leichter. "Diese Therapie hat weitaus weniger Risiken als eine zusätzliche Östrogenbehandlung", sagt Schnabel.
Öffentliche Unterstützung - und harsche Kritik
Die Seattler Ärzte und Ashleys Eltern hielten "Ashley Treatment" für die beste Wahl - und fanden sich deswegen inmitten einer leidenschaftlich geführten Debatte. An einen Bericht der US-Nachrichtenwebsite MSNBC im November war ein Diskussionsforum angehängt, das bis heute der Ort einer lebhaften Debatte ist. Die meisten Teilnehmer drückten Anteilnahme, viele auch Unterstützung aus. "Sollten Eltern das Recht haben, das Wachstum behinderter Kinder zu beschränken, um sie weiter zu Hause pflegen zu können?", hatte MSNBC gefragt - und damit auch heftige Ablehnung hervorgerufen. "Schrecklich", schreibt Nutzer "giope" in einem der jüngsten Einträge, "ich schätze mal, ihre Eltern wollen einfach ihren 'Kissen-Engel' (wie sie sie nennen) in ein Kissen verwandeln" - nicht alle Beiträge zeichnen sich durch Zurückhaltung aus.
"Ich finde das anstößig, wenn nicht pervers", erregte sich der Nutzer "buzzinzki" Anfang November, "wirklich ein Meilenstein in unserer auf Annehmlichkeit bedachten Gesellschaft". Gleichermaßen urteilte "onic12": "Wenn diese Eltern sie wirklich so sehr liebten, hätten sie sie so gelassen wie sie ist und nicht so, wie sie sie haben wollen."
Noch schlimmer, auch das Wort Eugenik fällt in der Debatte. Schließlich wurden Ashley die körperlichen Voraussetzungen genommen, zu einer geschlechtsreifen Erwachsenen heranzuwachsen - wenngleich mit dem Gemüt eines Babys.
"Sterilisation ist eine Nebenwirkung der 'Ashley-Behandlung', nicht ihr Ziel", betonen die Eltern. Dieser Punkt wiegt für sie weniger schwer, als die Möglichkeit, Ashley ihrem mentalen Entwicklungsstand entsprechend versorgen zu können: "Ashley hat dieselben Bedürfnisse wie ein Baby - einschließlich dem Verlangen danach, unterhalten und eingebunden zu werden. Und Stimmen von Familienangehörigen beruhigen sie."
Können Außenstehende so etwas überhaupt nachvollziehen? In ihrem offenen Brief vom Jahreswechsel schreiben Ashleys Eltern: "Unserer Ansicht nach können nur Eltern behinderter Kinder dieses Thema vollständig begreifen." Doch auch Nutzer, die sich selbst als Pflegende behinderter Angehöriger bezeichneten, kritisierten die Ashley-Behandlung:
Nicht mit der "Natur" spielen?
"Oh, mein Gott!", schickte "volvomomof3" voran. Sie sei selbst Mutter eines Fünfjährigen mit den mentalen Fähigkeiten eines Babys, "aber ich würde niemals auch nur so etwas in Erwägung ziehen." Hier versuchten die Mediziner nur wieder, Gott zu spielen. "Das ist falsch, falsch, falsch." Nutzer "KittyKitty" schrieb: "Ich glaube, so eine Aktion widerspricht der Natur von Gott selbst."
Was immer das genau bedeuten mag - das Argument, Ashleys Behandlung sei unnatürlich, kehrt im Forum häufig wieder. "Wir sollten nicht mit der Natur spielen", schrieb etwa "Cassie705".
"Der Einwand, dass diese Behandlung in die Natur eingreift, ist einer der wohl lächerlichsten überhaupt. Die gesamte Medizin greift in die Natur ein", kontern Ashleys Eltern nun in ihrem offenen Brief. Die öffentliche Debatte ihrer schwierigen Lage im Lauf der letzten zwei Monate scheint nicht spurlos an ihnen vorbei gegangen zu sein: "Wir sind überrascht vom Umfang und der Stärke kritischer Kommentare."
So wie der Nutzer mit dem Pseudonym "AL Dad" weisen jedoch auch viele Teilnehmer die Kritiker der Ashley-Behandlung in die Schranken: "Überlegt doch mal, ihr Möchtegern-Steinewerfer ... Was sind denn Zahnspangen, die Entfernung von Muttermalen, Schuhe mit Einlagen (...) anderes, als ein Eingriff in die 'Natur', wie Gott sie geschaffen hat? Legt eure Steine wieder hin."

[evma]

ihr haben sie sogar die gebärmutter soiwe die brüste wegoperiert als ich dies heute ein paar mal im fernsehen gesehen habe ,frage ich mich ob morgen vielleicht eltern nachfragen wir möchten das kind im alter von neugeboren zwei oder drei lassen.
sorry aber da kann ich mich drüber aufregen

[Caro]

Zitat von vienetta

"Überlegt doch mal, ihr Möchtegern-Steinewerfer ... Was sind denn Zahnspangen, die Entfernung von Muttermalen, Schuhe mit Einlagen (...) anderes, als ein Eingriff in die 'Natur', wie Gott sie geschaffen hat? Legt eure Steine wieder hin."

Aber Zahnspangen und Schuhe mit Einlagen sollen bei der Entwicklung helfen, doch hier kann ja gar keine Entwicklung mehr stattfinden. Ich hab mir das jetzt alles nochmal durchgelesen und muss sagen, dass ich finde, dass die Eltern falsch gehandelt haben. Ich weiß nicht, vielleicht ist die Behinderung ihrer Tochter für sie leichter zu ertragen, wenn sie ein kleines Mädchen bleibt rein äußerlich, aber für das Kind sehe ich nicht wirklich einen Vorteil.

[vienetta]

aus sicht der eltern ist es klar einfacher mit kleinem kind die pflege wird eben nicht einfacher mit einem wachsenden behinderten kind das merke ich bei mir auch je grösser desto schwieriger wird alles körperpflege tragen usw.aber darf man so verantwortungslos gegen das kind entscheiden ich finde diese ärzte die das gemacht haben sollten dafür verantwortlich gemacht werden ....wunsch der eltern hin oder her irgendwo muss ja eine grenze sein...

[evma]

Zitat von vienetta

aus sicht der eltern ist es klar einfacher mit kleinem kind die pflege wird eben nicht einfacher mit einem wachsenden behinderten kind das merke ich bei mir auch je grösser desto schwieriger wird alles körperpflege tragen usw.aber darf man so verantwortungslos gegen das kind entscheiden ich finde diese ärzte die das gemacht haben sollten dafür verantwortlich gemacht werden ....wunsch der eltern hin oder her irgendwo muss ja eine grenze sein...

da gebe ich dir vollkommen recht und finde es unmöglich was sie gemacht haben