[Mary]

Hallöchen,

hier ein Netz-Fundstück zum Vacterl-Syndrom:


NÜRNBERG - Auf den ersten Blick ist Daniel (Name geändert) kaum anzusehen, dass er mit einer schweren Behinderung aufwächst. Nur nach Größe und Statur wirkt er etwas zurückgeblieben. Aber «innerlich ist so viel kaputt», sagt seine Mutter - und kämpft tapfer, wie der Junge selbst, um seine Lebenschancen.

Was für ein Schock: Als Daniel vor fünf Jahren auf die Welt kam, stellten die Ärzte gleich mehrere schwere Fehlbildungen fest. Die Speiseröhre des Kindes war zu eng zur Nahrungsaufnahme, der Darmausgang fehlte ganz und an der rechten Hand spreizten sich zwei Daumen.

Zudem machte ein Herzfehler eine besondere Überwachung nötig, später weckten eine Vergrößerung von Leber und Milz noch den Verdacht auf Pfeiffer’sches Drüsenfieber.

«Vacterl-Syndrom»

Medizinisch werden die Anomalien unter dem Begriff «Vacterl-Syndrom» zusammengefasst. Doch ist über deren Ursachen bisher noch wenig bekannt. Den Ärzten blieben und bleiben nur «Reparatur»-Versuche: So musste der Bub vom ersten Tag an Dutzende von Eingriffen und Operationen überstehen - der kleine Körper ist entsprechend übersät von Narben. Längst ist Daniel eine 100-prozentige Schwerbehinderung mit vier Merkzeichen bescheinigt sowie eine Pflegebedürftigkeit in Stufe III. Zumindest an «guten Tagen» schafft er es auch zu laufen - statt im Kinderwagen geschoben zu werden.

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