[ismarke]

Meine große Tochter wird in diesem Monat 12 Jahre alt.
Aber sie fordert einen als wenn sie erst 4 Jahre wäre.

Lg
ismarke

[evma]

das kann ich mir denken dann ist sie ganz dolle in der pupa und macht theater für drei.aber anderseits ist oder sollte sie auch das verständnis haben das auch du nur ein mensch bist und mal ruhe brauchst.gebe ihr klare regeln und halte du dich daran sonst gehst du vor die hunde ,du kannst nicht ständig für beide voll da sein.

[ismarke]

Hallo ihr lieben!!!
Wir haben gestern die Ergebnisse der Untersuchung erhalten.

Es ist kein Angelman freu, freu, freu!!!
Ich danke euch nochmals für die aufmunternden Worte.
Ich bleibe euch trotzdem erhalten.

Jetzt müssen wir weiterschauen was los ist.

LG
ismarke

[vienetta]

Hallo Ismarke ,
dann wünsche mal viel geduld und viele nerven auf der weitersuche ist ja leider oft ein langwieriger weg bis man eine diagnose bekommt falls man überhaupt eine bekommt ...habt ihr noch eine weitere verdachtsdiagnose ?
lg an dich

[Conny]

hallo ismarke,

ich freu mich mit euch über
den ersten positiven bescheid.

da bin ich ja mal gespannt, wie es nun weitergeht.

einen lieben gruß,
conny

Auch ich freue mich über den postiven Befund
Weiter viel Glück euch!


LG
Nancy

[ismarke]

Hallo ihr lieben,

ich war schon lange nicht mehr hier.
Aber ich kann euch sagen, das Synthia kein Angelman hat freuuuuuuuuuuuuuuuuu!!!!
Jetzt wird weiter getestet.
Ich bin gerade dabei für sie eine eigene HP zu mache.
Ich würde mich freuen, wenn ihr sie mal besucht und einen Eintrag im Gästebuch hinterlasst.

http://www.meinherz.de.ms

Lieben Gruß
ismarke

[Mary]

Hallo Ismarke,

mensch, da freue ich mich mit Euch

Eure HP ist auch wunderschön ... so richtig liebevoll gestaltet ... und die Kleene: ist ne Wucht!

Kannst mir gerne Euren Banner per Mail zusenden und damit es schneller geht auch den Link ...

Ganz liebe Grüsse

Mary

[evma]

deine seite ist wirklich wunderschön geworden weiterhin euch alles liebe

[Gabriel]

Guten Tag

Ich besuche zurzeit eine Erwachsenenbildung in der Schweiz (Fachperson Betreuung mit Schwerpunkt Behindertenbereich) und als Auftrag erhielten wir einen Vortrag, im Rahmen einer Wissensvermittlung, über ein Behinderung resp. Krankheitsbild zu erarbeiten. Meine Wahl war das Angelman-Syndrom da ich immer wieder einmal kurze Anektoden darüber gehört habe.
Da ich leider kaum Kontakt zu Menschen oder Familien fand mit einem Kind welches mit Angelman-syndrom Diagnostiziert wurde, versuche ich es auf diesem Wege.

Ich fand viele Informationen, geschichte diagnosen Symptome Ursachen usw. bereits im Netz und nicht zuletzt in diesem Forum. Was mich persönlich aber am meisten Interessiert sind folgende Punkte:

spezifische Betreuungsleitlinien,
Einflüsse des sozialen Umfeld
Entsprechende Massnahmen zur Erreichung grösstmöglicher Autonomie und Lebensqualität eines Kindes / Jungen Erwachsenen mit Angelman-Syndrom

Nach etlichem Bücher durchlesen und Recherche im Netz denke ich ist es wohl am besten solche Situationen von betroffenen Eltern direkt zu hören.


Ich Danke euch im voraus für Informationen oder weiterleiten an Seiten oder Personen die mir Weiterhelfen können an die erwähnten Informationen zu gelangen.


Hoffe ihr alle hattet ein Angenehmer Jahresübergang.

Freundlicht Grüsst

Gabriel Bürgin