[evma]

geboren am 20.5.1984. mit einen geburtsgewicht von 2200gr gr47cm .vier wochen zu früh. er kam blau zur welt und wurde gleich in die kinderklinik neustadt/holstein verlegt.am selben tag also 2 stunden nach der geburt bin ich wieder nach hause,den was sollte ich ohne mein kind im krankenhaus.und zu hause wartete christian 3jahre und dirk 9jahre auf mich.christian konnte nicht sprechen bzw war gerade am anfang.bei den besuchen beim kinderarzt hatte ich immer zu hören bekommen,regen sie sich nicht auf manche reden eben später.naja wir waren in karlsruhe bei meinen eltern,dort habe ich ihn in der sprachheilschule vorgestellt,die sagten ich sollte mal mit ihn zum städischen krankenhaus gehen,dort haben sie dann festgestellt das er röhrchen in beiden ohren brauchte und das das ohrenschmalz nicht ablaufen kann.ein kleiner eingriff und alles war ok.er fing ziemlich schnell an zu sprechen.aber war bei björnis geburt eben noch am anfang.
da björn in der klinik war pumpte ich die milch ab und wir brachten sie jeden tag zum krankenhaus.über eine sonde bekam er sie.selbst trinken konnte er nicht.zu schwach.in der ganzen zeit habe ich auch nie gesehen das ein ekg gemacht wurde,allerdings war für mich klar ,nachdem er ja weil er blau war verlegt wurde,das sies gemacht haben. einmal am tag versuchte ich ihm wenn ich da war ein wenig aus der flasche zu geben.so 10 bis 15 gramm hat er geschaft.ich weg wieder nur sonde.nach vier wochen hatte er 1450gr und die ärztin meinte er wird wohl sterben.wo ich ihr erklärte wissen sie was ,das kann er zu hause genauso gut,dazu braucht er nicht hier zu bleiben. habe ihn dann auf eigene verantwortung mitgenommen.
zu hause habe ich ein loch mit der schere in den nuckel geschnitten.und in jede stunde 15 gr,reingetropft tag und nacht.das gesammte erste jahr habe ich stündlich gefüttert. einen dank an meine anderen kinder die ihren bruder wirklich liebten.als er zwei wochen zu hause war hatte er wieder sein geburtsgewicht wieder 2200 gr.dann bekam er einen leistenbruch.wieder zurück in die klinik.aber das wird eine andere geschichte.wenn ihr wollt

[Mary]

Hallo Evma,

ich verneige mich vor Dir, ich ziehe den Hut ...

Ein ganzes Jahr diesen Rhythmus im Füttern durchzustehen ... es ist ein Martyrium. Ich weiß, wovon ich rede. Tanja hatte im ersten Jahr einen 4-Std-Rhythmus und ich bin fast daran gescheitert. Dieser ständige Schlafmangel hat mich da schon dahingerafft (ich nahm u. a. auch stark an Gewicht ab, der Kreislauf war oft daneben, usw.). Es gab in diesem Jahr einige Tage, da traute ich mich nicht mal mehr, meine Tochter durch die Wohnung zu tragen, geschweige denn, das Haus zu verlassen ...

Es ist der reine Wahnsinn, so ein Lebensabschnitt.

Und Du kannst mächtig stolz auf Dich sein! Bzw. Eure gesamte Familie kann stolz auf Eure Familie sein. Jeder einzelne hat es mitgetragen.

Wie war Björns Entwicklung in diesem Jahr? Konnte er bald lächeln, Euch erkennen? Zeigte er Wohlbefinden? Lautierte er? Mochte er es, auf dem Bauch zu liegen?

Wurde schon damals die Herzerkrankung festgestellt? Welche Herzerkrankung war /ist es überhaupt?

Herzliche Grüße an Euch ... applaus! (<<< soll Euch sagen: habt Ihr toll geschafft, dieses harte erste Jahr)

Mary

[evma]

hallo mary,es ist doch einfach so,solange man nicht weiß was einen erwartet,kann man alles schafen,und im nachhinein sieht es schon gar nicht mehr so schlecht aus.wenn ich mir heute vorstelle ich müste wieder jede stunde hoch ich würde es nicht packen.
björn hat ein ventrickel septum defekt am herzen.er konnte sich im ganzen ersten jahr nicht umdrehen,und erkannt hat er uns auch nicht.aber das warum und wieso schreibe ich wenn ich über den leistenbruch schreibe.
er hat bis heute noch leichte autistische züge,mit denen er und auch wir gut umgehen können,da sie wirklich nur noch leicht sind.aber über alles bald mehr.
dadurch das ich mich um meine mutter kümmern muß und selber am donnerstag die treppe runtergestürzt bin,bin ich beweglich zur zeit sehr eingeschränkt.eine rippe gebrochen eine angebrochen steisbein angebrochen sowie einen beckenanbruch.überall haarrisse.dadurch geht mir halt jede bewegung schwer,und die medikamente geben mir den rest.
aber auch das wird vorbei gehen.das wichtigste ist jetzt erst mal meine mutter das bewegen wieder lehrnen muß .sie hat bei einer größe von 170cm nur noch 40kg dieser scheiß krebs.sorry für den ausdruck.

[Mary]

Ohjee, Du Arme, daß hat auch gerade noch gefehlt mit dem Treppenunfall. Sag mal, kannst Du nicht auf einen Familienentlastenden Dienst zurückgreifen? Gibts da nicht Möglichkeiten? Du brauchst doch Entlastung ... gerade jetzt ... LG Mary