[evma]

6 wochen ist der kleine spatz jetzt schon,er reagiert wenn er mich hört,manchmal denke ich er lacht,auf jeden fall klappt es ganz gut das essen reintropfen.auch die verdauung ist durch milchzucker nicht besonders schwer für das kind,so das er nicht besonders stark drücken muß.lasse ich es zu das er drückt und sich anstrengt geht er ein wenig mit dem gewicht runter.mit milchzucker ist es leicht für ihn.
beim wickeln sehe ich das er auf der rechten(ich glaub der erste war rechts,bin mir aber nicht sichher)seite in der leistengegend eine erhebung hat.nachdem ich von meinen beiden anderen jungs den leistenbruch kannte war klar,björni hat einen.wir unser kind geschnappt und wieder nach neustadt mit ihm.zuerst mal gratulation das er noch lebt,wunder das er zugenommen hat,dann die mitteilung wir müssen gleich eine leistenbruch op machen.es droht der hoden sich zu verdrehen.
es war mir klar das sie björni op machen müssen,und füllte mich ja einigermassen sichher da sie das kind ja ein paar wochen hier hatten.und ich überzeugt war das sie alle untersuchungen bei ihm in der zeit gemacht hatten,vor allen dingen da er ja bei der geburt blau war,und deswegen verlegt wurde.es war freitag früh als sie anfingen wirklich wir waren kaum eine stunde dort und er lag auf den tisch,freute mich noch das es so schnell ging.nach einer stunde kam der arzt der die op machte zu uns und sagte er wacht nicht auf,es wird sich aber geben,nur ein wenig geduld.angst macht sich in mir breit,aber unwisendheit über die gefahren,also eine angst die man aushalten kann.es wird freitag mittag unverändert björn bekommt suaerstoff wacht nicht auf.fraitag abend keine veränderung,freitag auf samstag nacht endlich wurde eine herzuntersuchung gemacht und festgestellt björn hat ein verntrikel septum defekt und zusätzlich eine narkose allergie.sowie eine nieren insufizens,aber er wacht nicht auf,samstag immer noch im koma,sonntag unverändert,mit den gewicht geht es wieder runter wieder unter 2000 gramm aber ist nicht weiter schlimm war meine kleinste sorge.am montag mittag ist er endlich wach geworden.augen auf selbst geatmet,aber das wars.eine lebendige leiche.sorry.für die beschreibung.er lag da wie tot nur mit offenen augen keine regung nichts gar nichts.nach meinung der ärtze ist es das beste wenn man ihm ruhig einschlafen läst ,er wird nie wieder ein einigermassen normales leben führen können.finden sie sich damit ab das er sterben wird,es ist für ihm das beste.war die meinung.nach dieser aussage fand ich es unmöglich mein kind mit ruhigen gewissen dort zu lassen,vor allen dingen nachdem sie ihn ja allen anschein nach der geburt nicht ausreichend untersucht haben,sondern dann schon nur liegen gelassen haben.nirgends waren ekg befunde vom ersten aufenthalt.ich hatte wirklich kein vertrauen mehr in das krankenhaus.es kam dann ein ganz netter asistensarzt und sagte,frau kirsch das was sie bei den jungen in der kurzen zeit erreicht haben schaft hier keiner,sagen sie es bitte nicht aber nehmen sie ihm wieder mit,er geht hier ein.

bei dem ganzen drama muß man sich bewust sein es ist 21 jahre her und man war noch nicht so weit wie heute in der medizin,auch behinderte hatten einen anderen stellwert.erst in den letzten jahren gibt es lobbis davor wurden sie größtenteils versteckt,nur wenige bekannten sich zu den kindern und hilfe gab es so gut wie nicht,alles war in den anfängen.
ich nahm björni wieder mit,er hatte ja selbständig geatmet,und mit den trinken fingen wir wieder von forne an.tropfenweise,und langsam wieder auf eine stunde und 10 bis 15 gramm,welche erleichterung.nur alles war anderst,björn zeigte keine reaktion.er lag da ,weinte nicht rührte sich nicht weder die hand noch etwas.so wie man ihn hinlegte so lag er,kein gesicht verziehen nichts gar nichts.es tat so weh,den kleinen wurm so liegen zu sehen.aber wir haben es gepackt,ganz langsam zwar aber es ging aufwärts,zu erst hatten wir wieder 2200 gramm langsam ging es hoch auf 2500 ganz langsam fing er den arm an zu bewegendann einen fuß.alles ging langsam aber es ging.unser kinderarzt der ihn regelmäsig sah,machte einen termin in der herzklinik in kiel aus,damit endlich genau geklart wird welche art herzfehler björn hat.da da ein großer antrang herschte hatten wir den erst ende des jahres aber es war eigentlich egal.
die schönste erinnerung in dieser zeit war.als ich björni mit dem kinderwagen auf den balkon stellte und chris mit mal schrie,mama mama unser björn duftet nach scheise!
ich glaube da habe ich wirklich das erste mal wieder herzlich gelacht.
ich würde gerne bis heute euch björns lebensgeschichte die meisterhaft ist nach und nach schreiben.wenn jemand etwas für unwahr betrachtet der kann gerne eine kopie der krankenakte erhalten ich kann alles was die krankheit betrift belegen.weil es noch dickker kommt ,das war nur der anfang.wenn ihr nichts mehr von björn lesen wollt schreibt es bitte.möchte keinen damit zur last fallen.nur soviel er ist heute gut 21 und lebt ein lebenswertes leben.er ist sehr selbständig

[Mary]

Liebe Evma,

Björns Geschichte ist wichtig. Schreibe sie nach und nach weiter ... weißt Du, warum es so wichtig ist?

Ich höre immer wieder von Therapeuten, daß sie es oft hören, daß die Kinder schlecht betreut wurden. Nur wenn man die Fehler der Vergangenheit öffentlich macht, werden die Verantwortlichen von heute in Kliniken und Therapiezentren sensibler ... und werden so versuchen können, weniger Fehler zu machen.

Björns Geschichte ist auch für viele andere Familien wichtig. Denn die Familien denken, wenn was schief läuft, sie wären die Einzigsten, wo es passiert. Es ist wichtig, solche Dinge aufzudecken und den Mut zu zeigen, es zu äußern. Dann werden hoffentlich noch mehr Betroffene den Mut haben, Fehler zu monieren, zu sagen: "das wurde nicht richtig gemacht - da sind Fehler im Systhem - solche Fehler müssen abgestellt werden!"

Gerade weil Du alles belegen kannst, ist es wichtig, daß Du uns Björns Geschichte erzählst. (Viele Familien haben Schwierigkeiten, an die Krankenakte zu kommen und können zwar erzählen, aber es im Zweifelsfall nicht belegen)

LG

Mary

P.S.: Zu Deiner Erzählung gehe ich noch einmal gesondert ein - ich muss es erst noch verarbeiten ....

[evma]

björns geschichte soll auch keine anklage sein.nein sondern hofnung machen,man kann alles auch bei aufgegeben kindern. wir hatten halt das pech 20 jahre zu früh auf der welt zu sein.alles war am anfang,frühforderung in den kinderschuhen,die erste behinderten schule im ort machte gerade auf,in einer baracke,die lehrer hatten die kinder noch abgeholt,sind über lang gefahren,es war eine harte zeit und durch den einsatz ist heute und in weiteren jahren noch mehr hilfe für unsre kinder möglich.ich kann nur immer betonen björn geht es gut er ist jetzt ein fröhliches kind,sehr beliebt,er ist einfach grandios.wenn ihr soweit seit das ihr heute sein leben lest mag man es nicht glauben das es das kind von damals ist.
jeder tag alles hat sich gelohnt wir wurden durch den kleinen auch wenn er jetzt 188cm groß ist so reichlich beschänkt,das ich nur danke sagen kann.björns geschichte soll mut machen,kraft geben,ausdauer auch bei rückschlägen auf keinen fall eine anklage.ich bitte es auch so zu verstehen. gruß eva und björn