Stillen des Säuglings mit Down-SyndromErfahrungsberichte zweier Mütter
Bericht eines Kinderarztes
Noch bis vor wenigen Jahren war es eine in Geburtskliniken häufig praktizierte Gepflogenheit, Mütter von Kindern mit Down-Syndrom bei ihrem Wunsch zu stillen nicht zu unterstützen und ihnen sogar davon abzuraten. Die angebliche Unfähigkeit zu saugen des schon bei der Geburt auffallenden hypotonen Kindes war hierbei ein stereotyp angeführtes Argument für diese Empfehlung.
In Untersuchungen aus jüngster Zeit hat sich jedoch gezeigt, daß die meisten Kinder mit Down-Syndrom durchaus in der Lage sind zu saugen und daß nur schwere Herzfehler sich zuweilen als absolute Stillhindernisse erwiesen haben.
Obwohl mit der mit 58 % in einer Erhebung angegebenen Häufigkeit der Muttermilchernährung sicher noch keine anzustrebende Idealforderung von wenigstens 75 % Stillhäufigkeit nach Verlassen der Geburtsklinik erreicht ist, scheint diese Zahl jedoch zunächst nicht entmutigend. Bei näherer Betrachtung der von den Eltern angegebenen Erfahrungen geben aber einige Einzelheiten Anlaß zur Befürchtung, daß auch heute noch Anschauungen vertreten werden, die einer realistischen Grundlage entbehren und weitgehend auf Unkenntnissen und älteren, übernommenen Vorurteilen beruhen.
Gerade wenn Mütter schon in der Schwangerschaft beabsichtigt hatten, ihr gesundes Kind zu stillen, ist es notwendig, auch bei einem behinderten Kind diese Absicht zu unterstützen und bei der Durchführung zu helfen. Stillen kann der Mutter helfen, den Verlust einer weiteren Erfahrung, auf die sie sich gefreut hatte, zu vermeiden. Außerdem kann ein behindertes Kind aus den gleichen Gründen von den Vorteilen der Muttermilch profitieren wie ein gesundes Kind.
1. Gründe für die Entscheidung gegen das Stillen
Als Gründe für die Entscheidung gegen eine Ernährung mit Muttermilch wurden folgende Argumente angeführt:
- Verlegung des Kindes in eine Kinderklinik unmittelbar nach der Geburt (u. a. wegen des Verdachts auf einen Herzfehler)
- Trinkschwäche des Kindes
- «Zu wenig Milch»
- Frühgeburtlichkeit
- Brustentzündung / Neugeborenen-Gelbsucht
- «Persönliche Entscheidung»
- «Ich wurde nicht danach gefragt»
Einige Mütter wurden von der Situation nach der Geburt so überwältigt, daß sie keinen Weg mehr sahen, ihr Kind stillen zu können:
- «Habe es versucht!»
- «Der Schock der Behinderung und der Erkrankung (Herzfehler) waren sehr groß. Es stand für uns Eltern am ersten Tag nach der Geburt offen, wie es weitergeht. Der Ort und die Dauer des Klinikaufenthaltes waren unklar».
- «... am 8. Tag erhielten wir die Diagnose "Down-Syndrom" und wahrscheinlich durch die Aufregung hatte ich schlagartig keine Milch mehr».
- «...Bevor die Milch richtig einfloß, bekam unser Sohn die Neugeborenen-Gelbsucht. Er durfte laut Ärzten und Schwestern nicht weiter gestillt werden. Ich habe regelmäßig abgepumpt, um die Produktion zu fördern. Nach einer Woche wurde der Verdacht auf Down-Syndrom geäußert. Es wurde über Nacht keine Milch mehr produziert».
Ärztliche Aufforderungen zum Abstillen wurden u. a. in der folgenden Art und Weise formuliert:
- «Es wurde keine direkte Empfehlung zum Abstillen gegeben. Aber wenn einem in dieser Situation niemand hilft, schafft man es selbst einfach nicht. Meine Milch ging dann sehr schnell zurück».
- «Nach Absprache mit dem behandelnden Gynäkologen habe ich mich entschlossen, nicht zu stillen, da zu dem Zeitpunkt für uns das Ausmaß der Erkrankung bzw. Behinderung nicht klar war».
- «Da das Kind wegen seines geringen Geburtsgewichtes in die Kinderklinik verlegt werden mußte, wurde mir unmittelbar nach der Geburt geraten (gezwungen), sofort abzustillen. Da es unser erstes Kind war und wir keine Erfahrungen hatten, haben wir das hingenommen».
- «Man sagte mir, daß T. wahrscheinlich keine Kraft zum Saugen hätte». Argument: Verlegung in eine Kinderklinik.
Ohne die Tatsache anzweifeln zu wollen, daß es bei Kindern mit Down-Syndrom häufiger medizinische Komplikationen sind, die schon kurz nach der Geburt zu einer Verlegung in eine Kinderklinik zwingen, ist es doch leider eine immer wieder anzutreffende Gegebenheit, diese Kinder mit der vermeintlichen Komplikation der Gelbsucht, der Trinkschwäche oder einfach nur zur Abklärung der Diagnose in die Kinderklinik zu verlegen.
Diese in den Vordergrund gestellten medizinischen Gründe dienen oft letztlich nur als Alibi zur Rechtfertigung der Verlegung und sind meist Ausdruck der Hilflosigkeit im Umgang mit den Eltern des behinderten Kindes.
Kinder mit Down-Syndrom werden deswegen viel zu häufig in eine Kinderklinik verlegt, denn es ist durchaus möglich, zum Beispiel eine Gelbsucht oder Trinkschwäche in der Geburtsklinik zu behandeln oder auch die Verdachtsdiagnose dort zu bestätigen oder auszuschließen. Wie eine Mutter zum Ausdruck brachte:
«Man sollte die Kinder möglichst sofort mit der Mutter zusammenlassen!»
2. Vorteile des Stillens
Einige Vorteile des Stillens bzw. der Ernährung mit Muttermilch müssen gerade für ein Kind mit Down-Syndrom hervorgehoben werden:
- Immunologische Besonderheiten (verminderte Infektanfälligkeit gerade bei den Kindern, die z. B. zu häufigen Infektionen der oberen Luftwege neigen).
- Saugen an der Brust bedeutet eine intensive Stimulation der orofazialen Muskulatur (bei der häufig vorliegenden Hypotonie in dieser Region)
- Verbesserung der Kontrolle der Zungenmuskulatur durch Saugen an der Brust.
- Vermehrte Stabilisierung des Unterkiefers durch das Saugen.
- Vermehrte Hautkontakte durch Stimulation vor allem des Gesichts
3. Beratung und Aufforderung zum Stillen — gerade auch bei Kindern mit Down-Syndrom
Der Begriff Trinkschwäche bei Kindern mit Down-Syndrom darf nicht als vorgegebene Tatsache hingenommen werden. Vielmehr sollte eine vorhandene Hypotonie u. a. im Bereich der am Saugakt beteiligten Muskulatur als Aufforderung zur in diesem Lebensalter am besten angepaßten Form der Therapie gewertet werden: Saugen an der Brust!
Es gibt viele Möglichkeiten,die Mutter eines Kindes mit Trinkschwierigkeiten zu unterstützen bzw. ein Kind mit dieser vermeintlichen Trinkschwäche zum Saugen anzuregen. Man muß - als außenstehender Berater - nur den Willen haben, dies auch - zum Wohl von Mutter und Kind - in die Tat umzusetzen.
Voraussetzung hierzu ist v. a. der Abbau unrealistischer, althergebrachter und übernommener Vorstellungen über die Fähigkeiten von Kindern mit Down-Syndrom. Ohne medizinische Komplikationen zu bagatellisieren, sollte die Diagnose "Down-Syndrom" sicher nicht mehr von vornherein mit dem Symptom Trinkschwäche assoziiert werden.
Es gilt Wege zu finden, gerade die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom über allgemeine, aber auch spezielle, für ihr Kind anzunehmende Vorteile des Stillens bzw. der Ernährung mit Muttermilch aufzuklären und sie bei dieser Tätigkeit zu unterstützen. Einfühlsame und verständnisvolle Hebammen, Schwestern und Ärzte der Geburtsklinik können hier u. a. den Beginn einer Krisenbewältigung nach der Geburt eines behinderten Kindes bahnen.
Bei der Bewältigung «technischer Schwierigkeiten» des Saugens sollte aber auch auf «professionelle» Hilfen durch schriftliche Anleitungen, Selbsthilfegruppen oder
z. B. Vertreter der La Leche Liga nicht verzichtet werden.
Literatur:- Coulter Danner, S., Cerutti, E.R.: Über das Stillen von Kindern mit Down-Syndrom. Humana Milchwerke Westfalen, Medizinisch-wissenschaftliche Abteilung (Aktuelle Schriftenreihe, Pädiatrische Fachinformation) Ausgabe III (1989).
- Good, J.: Breastfeeding the baby with Down-Syndrome. La Leche League International, Publication No. 23 (1985). Deutsche Übersetzung: Das Stillen von Down-Syndrom-Babies. La Leche Liga Deutschland, Informationsblatt Nr. 51 (1982).
- Storm, W.: Ernährung mit Muttermilch bei Kindern mit Down-Syndrom. Ergebnisse einer Umfrage. Kinderarzt 20: 371-374 (1989)
- Timko, S.W., Culp, Y.D., Pindell, J.G., Harakal, R.: Breastfeeding the baby with Down-Syndrome. Lactation Consultant Series. Developed by the Lactation, Consultant Department of the La Leche League International (1986).
Dr. med. Wolfgang Storm
Erfahrungsberichte zweier Mütter
I - Stillen fördert den Kontakt zum Kind
Wir hatten uns auf die Geburt unseres ersten Kindes Steffen (jetzt 7 Monate alt) gut vorbereitet und erwarteten keine Probleme. Doch als wir eine Stunde nach der Geburt erfuhren, daß Steffen ein Kind mit Down-Syndrom ist, waren wir fürchterlich geschockt. Er war zwar mit 3200 g und 52 cm sehr kräftig, doch die Geburt hatte ihn sehr gestreßt.
Vorher über das Stillen informiert
Vor der Geburt hatte ich mich durch Bücher und Gespräche mit der Stillgruppenleiterin, gut auf das Stillen vorbereitet, stand aber nun vor einer unerwarteten Situation. Denn das Stillen eines Kindes mit Down-Syndrom ist mit großen Schwierigkeiten verbunden.
Leider kam Steffen sofort nach dem Abnabeln auf die Intensivstation in den Inkubator, da er unter der Geburt zu wenig Sauerstoff bekommen hatte. Außerdem hatte er Bakterien im Blut und litt unter Calciummangel. Aber alles das konnte mich von dem Vorhaben, mein Kind zu stillen, nicht abhalten. Gerade Kinder mit Down-Syndrom, so erfuhr ich später, sind sehr anfällig für Infekte und diese Tatsache bestärkte mich in meinem Vorhaben, ihn zu stillen. Doch meine Hoffnungen, bald stillen zu können, wurden schnell zunichte gemacht. Als ich zum ersten Mal zu Steffen ging, war meine erste Frage, wann ich ihn anlegen könnte. Man sagte mir, daß er noch nicht aus dem Inkubator genommen werden könnte, da er noch Sauerstoff bekommen würde. Also fing ich an, die Vormilch abzupumpen und mit der Flasche zu füttern. Nach zwei Tagen kam der Milcheinschuß und Steffen konnte ganz mit Muttermilch ernährt werden.
Mir fehlte die nötige Ruhe Nachdem er aus dem Inkubator genommen worden war, versuchte ich ihn mit Hilfe einer Schwester anzulegen. Doch dieser Versuch, wie auch viele andere, mußten kläglich abgebrochen werden. Steffen war einfach zu schwach, um an der Brust zu saugen, er zeigte zwar Bereitschaft, schaffte es aber nicht.
Wahrscheinlich fehlte mir auch die nötige Ruhe, denn auf einer Intensivstation geht es immer ein bißchen hektisch zu. Ich hatte keine Möglichkeit, eine bequeme Stillhaltung einzunehmen. Das ist sehr wichtig, da das Stillen eines Kindes mit Down-Syndrom sehr viel Zeit und Geduld in Anspruch nimmt. So nahm ich mir vor, das Stillen zuhause intensiver zu üben.
Nach 14 Tagen wurden wir entlassen, doch zu Hause fehlte mir anfangs auch die nötige Ruhe. Ich saß zu jeder Mahlzeit zwei Stunden im Wohnzimmer, versuchte erst Steffen zu stillen und fütterte hinterher die abgepumpte Milch zu. Es war ganz schön streßig. Nur durch ständige Ermunterung der Stillgruppenleiterin gab ich nicht auf und legte immer wieder an. Nach sieben Wochen war ich so gestreßt, daß ich nicht mehr abpumpen wollte.
Es muß doch auch anders gehen
Irgendwie mußte es doch auch anders gehen. Also legte ich nur noch an und fütterte nicht mehr aus der Flasche. Die ersten zwei Tage waren sehr anstrengend. Steffen verlangte alle 2 Stunden nach Nahrung. Doch ich hielt durch. Nur nachts waren wir einfach zu müde, da pumpte ich ab und fütterte aus der Flasche. Es dauerte noch etwa eine Woche, bis ich Steffen voll stillen konnte.
Heute, nach fünfzehn Wochen hat Steffen einen dreieinhalb bis vierstündigen Rhythmus. Wir brauchen noch etwa fünfzehn Minuten zum Stillen und nachts schläft er durch.
Stillen ist wichtig
Ich kann nur jeder Mutter eines Kindes mit einer Behinderung Mut machen, wenigstens einmal zu versuchen, ihr Kind zu stillen. Stillen fördert den Kontakt zum Kind und baut Berührungsängste ab.
Gerade bei Kindern mit Down-Syndrom ist das Stillen besonders wichtig. Das Saugen ist sechzig mal schwerer, als aus der Flasche trinken. Deshalb wird die Mundmotorik besonders stimuliert. Der hierbei erreichte bessere Mundschluß ist eine nicht zu unterschätzende Vorbereitung für das spätere Sprechen.
Ursula Uebing
31.01.2007, 12:37
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