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Was ist fragiles-X - Eine Einführung

Was ist das fragile X-Syndrom?

Es ist die häufigste erblich bedingte Ursache für geistige und Lernbehinderungen. Ungefähr jeder Tausendste ist betroffen. Aufgrund seiner erblichen Ursache kann es wegen der vielen Betroffenen mit Down-Syndrom (1/800) oder zystischer Fibrose (1/2000) verglichen werden, die beide besser bekannt sind. Das Syndrom äußert sich in einer großen Spannbreite von Lernschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten.
Warum wird es fragiles X-Syndrom genannt?

Es erhielt seinen Namen, da das X- Chromosom, unter dem Mikroskop betrachtet, einen ungewöhnlichen Bruch an einem Ende aufweist.
Was ist ein Chromosom?

Von unseren Eltern erben wir 46 Chromosomen. Die Träger der Erbanlagen bestimmen zu einem großen Teil unsere Entwicklung: ob wir eher klein oder groß sind, wo unsere Talente liegen, welche Haarfarbe wir haben und viele andere Merkmale. Die 46 Chromosomen bilden 23 gleich aussehende Paare. Jeweils ein Chromosom kommt vom Vater und eines von der Mutter.
Was ist das X-Chromosom?

Das X-Chromosom ist eines der Geschlechtschromosomen. Das letzte Chromosomenpaar entscheidet neben anderen Dingen, welches Geschlecht das Kind haben wird. Deshalb nennt man sie Geschlechtschromosomen. Zu diesem Paar steuert die Mutter jeweils ein X-Chromosom bei. Der Vater gibt entweder ein X-Chromosom oder ein Y-Chromosom weiter. Ein Kind, das vom Vater ein X-Chromosom erhält, wird eine Tochter sein und ein Kind, das ein V- Chromosom erhält, wird ein Sohn sein. Also hat ein Mädchen zwei X-Chromosomen (XX) und ein Junge hat ein X- und ein Y-Chromosom (XY).
Wie wird das fragile X weitergegeben?

Wenn ein Mann Anlageträger, selbst aber nicht betroffen ist, werden seine Töchter wahrscheinlich eine normale Intelligenz aufweisen, aber alle Anlageträgerinnen sein. Seine Söhne und deren Kinder werden weder betroffen noch Anlageträger sein. Eine Frau mit einem fragilen X-Chromosom kann einige Auffälligkeiten zeigen, muß aber nicht. Wenn sie Kinder bekommt, wird jedes Kind entweder das fragile X oder das unveränderte X-Chromosom erhalten. Wenn das Kind das unveränderte X-Chromosom erhält, wird dieses Kind und dessen Kinder wiederum frei vom fragilen X-Syndrom sein. Kinder, die von ihrer Mutter das fragile- X-Chromosom erhalten, werden selbst auch Anlageträger sein und können betroffen sein. Wenn Sie mehr über das ungewöhnliche Vererbungsmuster wissen möchten, wenden Sie sich an eine genetische Beratungsstelle.
Wie wirkt sich das fragile X aus?

Obwohl wir eine große Spannbreite möglicher Probleme beschreiben, die im Zusammenhang mit dem fragilen X-Syndrom auftauchen können, wird kaum eine Person alle diese Probleme haben. Oftmals tauchen nur 2 oder 3 der beschriebenen Merkmale auf. Das fragile X-Syndrom verursacht sehr häufig Lernprobleme, die von einer sehr milden Form bis zu schwerer geistiger Behinderung variieren können. Innerhalb dieses weiten Feldes werden viele betroffene Kinder die eine oder andere Fördermaßnahme benötigen. Schwierigkeiten treten bei ungefähr 80% der Jungen und bis zu 33% der Mädchen auf. Eine Störung der geistigen Entwicklung ist häufiger bei Jungen als bei Mädchen zu beobachten, sehr wahrscheinlich deshalb, weil das unveränderte X-Chromosom die Auswirkungen des fragilen X bis zu einem gewissen Grad aufheben kann. Dennoch wird das gesamte Spektrum von Intelligenzdefiziten sowohl bei Jungen als auch bei Mädchen gefunden.
Welcher Art sind die Lernschwierigkeiten beim Menschen mit fragilem X-Syndrom?

Oftmals treten Sprachprobleme auf. Das Alter, in dem die Kinder anfangen zu sprechen und die Entwicklung der Sprache und des Sprachverständnisses sind oft verzögert. Betroffene wiederholen manchmal einzelne Worte oder Sätze schnell und kontinuierlich mit an- und abschwellender Betonung (litaneihaftes Phrasieren). Manchmal wiederholen sie das letzte an sie gerichtete Wort viele Male (Echolalie) oder sie wiederholen das Ende eines Satzes, den sie selbst gesprochen haben immer wieder (Palilalie). Es besteht die Tendenz, schnell und oft von Thema zu Thema zu springen, wenn die Betroffenen erzählen. Oftmals wird der Ausdruck "cluttering" (durcheinandergeworfen, verwirrt) benutzt, um ihre Sprache zu beschreiben. Es soll einen Sprachstil umschreiben, der zu schnell ist und mit einer unregelmäßigen Rhythmisierung einhergeht. Die Worte scheinen übereinander zu purzeln und es gibt Pausen an den falschen Stellen, was es sehr schwierig macht, die Sprache zu verstehen.
Eines der ungewöhnlichsten Merkmale der Menschen, die vom fragilen X-Syndrom betroffen sind, scheint zu sein, daß ihr Wortverständnis sehr viel höher sein kann als man es nach der sonstigen Intelligenzleistung erwarten würde. Es können spezielle Probleme beim Umgang mit Zahlen und Arithmetik auftreten wie auch bei Aufgaben, die räumliches Denken erfordern, wie Puzzles zu legen oder Landkarten zu lesen. Viele Menschen mit fragilem X-Syndrom haben Konzentrationsschwierigkeiten. Man nimmt an, daß es daher kommt, daß diese Menschen die vielen Umwelteindrücke um sie herum nicht genügend ausschalten können. Wir merken das kaum, aber die meiste Zeit entscheiden wir uns unbewußt dazu, nicht alle Dinge bewußt wahrzunehmen, wie z.B. den Straßenverkehr oder das Ticken einer Uhr. Wir lassen uns durch den Anblick oder den Geruch eines Unbekannten im Raum nicht ablenken, aber dies scheint für Menschen mit fragilem X besonders schwierig zu sein. Zu viele Eindrücke bringen sie durcheinander.
Wenn alle diese Auffälligkeiten zusammen auftreten, wird dieses Verhaltensmuster manchmal als Autismus umschrieben, der bei Menschen unterschiedlichster Intelligenz auftreten kann. Nur eine kleine Minderheit der Betroffenen mit fragilem X-Syndrom haben Autismus. Die Mehrheit zeigt nur einige der oben beschriebenen Verhaltensweisen. Sehr häufig trifft man beim fragilen X- Syndrom auf Menschen, die eine angenehme, glückliche und freundliche Persönlichkeit kombiniert mit einer begrenzten Anzahl autismusähnlicher Verhaltensweisen (wie Händeklatschen und der Schwierigkeit mit Veränderungen umzugehen) zeigen. Sie sollten ihr Kind nicht zu früh von bevorstehenden Änderungen informieren und dies in einer angemessenen Art und Weise tun.

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eiden Personen mit fragilem X-Syndrom an irgendeiner Form von psychischer Erkrankung?

Es gibt keine deutlichen Hinweise dahingehend, daß Personen mit fragilem X gefährdeter sind, psychisch zu erkranken als andere Menschen. Dennoch scheint es in einigen Familien einen Zusammenhang zwischen fragilem X und Überängstlichkeit oder Depressionen zu geben. Es ist wichtig, sich in Erinnerung zu rufen, daß die große Mehrheit der Menschen mit fragilem X-Syndrom keine- psychiatrischen Auffälligkeiten haben, und daß die große Mehrheit der Menschen mit psychiatrischen Auffälligkeiten kein fragiles X-Syndrom hat.
Gibt es körperliche Auffälligkeiten bei Menschen mit fragilem X?

Bis vor kurzem nahm man an, daß Personen mit fragilem X in aller Regel einen auffällig großen Kopf mit einer hohen Stirn und großem Kiefer haben. Heute weiß man, daß die Kopfgröße sehr variabel sein kann, die Ohren können groß sein und auch abstehen. Einige Betroffene haben einen hohen Gaumen. Diese Auffälligkeiten sind selten so ausgeprägt, das sie ein auffälliges Erscheinungsbild verursachen und sie können auch gänzlich fehlen. Es gibt Grund zur Annahme, daß es manchmal eine Besonderheit im Bindegewebe gibt, die für die speziellen Auffälligkeiten im Gesicht verantwortlich sein kann, genauso wie z.B. für Plattfüße oder die Tendenz zu Kurzsichtigkeit oder zum Schielen, gelegentlich für den Mitralklappenprolaps (ein Herzfehler), sowie überstreckbare Gelenke und Ohrinfekte, an denen Kinder mit fragilem X leiden. Manchmal werden die Lernschwierigkeiten fehldiagnostiziert, indem man eine frühe Taubheit als Ursache annimmt. Es ist sicher wichtig, daß alle Probleme beim Hören möglichst früh und ausreichend behandelt werden, so daß die Lernschwierigkeiten des Kindes nicht weiter dadurch kompliziert werden, daß es nicht richtig hört. Wenn eine Person mit Mitralklappenprolaps eine Vollnarkose erhalten muß, ist es ratsam, das Risiko einer Infektion durch Gaben von Antibiotika zu senken. Bei männlichen Betroffenen ist häufig eine verzögerte Pubertät zu beobachten und manche Jungen haben ungewöhnlich große Hoden.
Ein nicht zu vernachlässigender Anteil der Menschen mit fragilen X leidet an Epilepsie, die jedoch medikamentös behandelt werden kann. Zusätzlich zu diesen häufig beschriebenen Auffälligkeiten tauchten weitere Besonderheiten nach einer Befragung betroffener Familien in England im Mai 1990 auf. Die Familien wurden auf körperliche Auffälligkeiten im Zusammenhang mit dem Syndrom befragt. Eine signifikante Anzahl berichtete über auffällig "schlaffe" Babys (einige wenige erwähnten ungewöhnlich steife Babys). Einige erwähnten eine ungewöhnliche Entwicklung der Zähne. Außerdem fiel auf, daß Anlageträgerinnen überdurchschnittlich oft Mehrlingsgeburten hatten.
Sind Menschen mit fragilem X Syndrom besonders krankheitsanfällig?

Mit Ausnahme von Ohrinfektionen, an denen manche Kinder leiden, erfreuen sich die meisten Betroffenen normaler Gesundheit und haben eine durchschnittliche Lebenserwartung.
Haben Menschen mit fragilem X-Syndrom einen größeren Sexualtrieb?

Nein. Menschen mit schwerer geistiger Behinderung (was ja nur einen kleinen Anteil der Menschen mit fragilem X-Syndrom betrifft) können weniger gehemmt sein als der Rest von uns und müssen zu angemessenem Verhalten erzogen werden. Es ist wahrscheinlich, daß sie Hilfe brauchen, um mit ihren normalen sexuellen Regungen umgehen zu können. Aber es gibt keine Hinweise darauf, daß Ihr Sexualtrieb größer wäre als der anderer Menschen.
Kann man dem Fragilen X- Syndrom vorbeugen?

Es gibt bisher keine Möglichkeit in den Prozeß der Weitergabe von Erbanlagen einzugreifen, aber es ist fast immer möglich, die genetische Veränderung nach einem entsprechenden Test in der frühen Schwangerschaft festzustellen und dann auch einen Schwangerschaftsabbruch für die Eltern freizustellen. Die erst vor kurzem entdeckte genaue Lage der fehlerhaften Stelle auf dem Chromosom (das Gen) macht für die meisten Familien einen Test auf das fragile X möglich, der leichter, schneller und zuverlässiger sein wird als die bisher zur Verfügung stehenden Tests.
Warum ist das fragile X so wichtig?

Es ist sehr wichtig, da es eine häufige Ursache für Entwicklungsstörungen bei Kindern darstellt. Ebenso kann mehr als ein Familienmitglied betroffen sein. Es bedeutet eine Herausforderung für Wissenschaftler vieler verschiedener Disziplinen und kann zu einem besseren Verständnis führen, wie Intelligenz vererbt wird und wie der menschliche Geist arbeitet.
Ebenso können Probleme bei der Koordination zwischen Auge und Hand auftreten. Dazu muß aber betont werden, daß viele Personen mit Lernschwierigkeiten oder geistiger Behinderung diese Probleme haben. Neuere Forschungen lassen auch annehmen, daß manche Menschen mit fragilem X-Syndrom spezielle Stärken haben. Sie können ein exzellentes optisches Gedächtnis haben, also ein besonders gutes Erinnerungsvermögen für Plätze und Gesichter, oder sie wissen genau, wo ein bestimmtes Buch im Regal steht.
Welche Hilfen gibt es bei Lernschwierigkeiten?

Logopädie und Sprachtherapie sind sehr wertvoll. Da viele Personen mit fragilem X-Syndrom das was sie sehen besser aufnehmen können als das was sie hören, können sie auch Schwierigkeiten darin haben, Informationen in kleinere Teile zu zerlegen. Von daher ist zu empfehlen, beim Lesenlernen die Ganzwortmethode dem Lernen einzelner Buchstaben vorzuziehen. Auch auf anderen Gebieten des Lernens kann es sinnvoll sein, sich auf eine gute optische Darstellung des Lehrstoffes zu konzentrieren, anstelle einer ausführlichen sprachlichen Erklärung. Dies macht es erforderlich, einen ganzheitlichen Lehransatz zu entwickeln. Einfache Spiele oder Videoaufnahmen können sehr gute Hilfsmittel für diese Methoden des Lehrens sein. Der Gebrauch von Computern kann auch sehr hilfreich sein. Zum einen, weil die zu unterrichtenden Dinge gut gesehen werden können und zum anderen, weil es die Interaktion zwischen Lehrer und Schüler einschränkt, mit der einige Schüler große Schwierigkeiten haben. Allgemein gesprochen läßt sich empfehlen, ein ruhiges Umfeld zu schaffen. Wie wir alle, können Jugendliche mit fragilem X-Syndrom auch nach ihrer Schulzeit noch viel dazulernen. Es ist daher besonders wichtig, daß gerade die schwerer betroffenen Personen auch nach ihrer Schulzeit weiterhin gezielt gefördert werden.
Mit welchen speziellen Verhaltensauffälligkeiten müssen manche Kinder mit fragilem-X-Syndrom kämpfen?

Es ist bekannt, daß Menschen mit Lernschwierigkeiten leichter zu Verhaltensauffälligkeiten neigen. Je größer das Ausmaß der Lernbehinderung, desto größer auch die Verhaltensauffälligkeiten, die auftreten können. Dennoch, das Verhalten von Kindern wird in sehr großem Maße beeinflußt von der Art der Erziehung, ihren persönlichen Erfahrungen, vom Verhalten ihrer Umwelt und den Konsequenzen, die ihr eigenes Verhalten nach sich ziehen. Daraus folgt, daß das Verhalten eines Kindes nicht nur daraus resultiert, was für eine Persönlichkeit dieses Kind ist, sondern auch daraus, was dieses Kind bei seinem Aufwachsen alles erlebt. Trotz dieser Aussage scheint es bestimmte Gruppen von Kindern zu geben, die aufgrund einer genetischen Besonderheit leichter als andere bestimmte Verhaltensauffälligkeiten entwickeln. Es scheint so zu sein, daß Menschen mit fragilem X-Syndrom folgende Auffälligkeiten häufiger zeigen:
a) Überaktivität - immer unterwegs, niemals in der Lage, still zu sitzen.
b) Impulsivität - man ist nicht in der Lage, auf etwas zu warten. Alle Dinge müssen sofort erledigt werden; die Tendenz, zunächst die Handlung auszuführen und dann erst darüber nachzudenken.
c) Unaufmerksamkeit - auffällige Konzentrationsschwäche, Unfähigkeit, sich über längere Zeit auf ein Spiel oder ein Problem zu konzentrieren.
All die genannten Probleme scheinen sich zu verbessern; wenn daß Kind älter wird. Sobald diese drei Auffälligkeiten zusammen auftreten, und zwar in unterschiedlichen Situationen und im Zusammenhang mit verschiedenen Menschen, nennt man sie Hyperaktivität. Manche Betroffene neigen dazu, wenn sie frustriert, ängstlich oder aufgeregt sind, sich in ihre Hände oder in den Daumenballen zu beißen.

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Wie kann man mit diesen Verhaltensauffälligkeiten umgehen?

Es gibt verschiedene Methoden, die helfen, diese Probleme möglichst gering zu halten. Ein bekannter Ansatz ist die "Verhaltensmodifikation" (Verhaltenstherapie). Diese Methode beinhaltet, daß Kind für erwünschtes Verhalten deutlich zu belohnen, gleichzeitig aber unerwünschte Verhaltensweisen systematisch zu ignorieren. Eine kleinere Anzahl von Kindern profitiert auch von speziellen Diäten, die bestimmte Inhaltsstoffe oder Zugaben vermeiden, wie z.B. Farbstoffe oder Konservierungsstoffe. Auch manche Medikamente können helfen. Sehr wichtig ist der Rat von Fachleuten, wenn Sie daran denken, eine dieser Methoden auszuprobieren. Genauso wichtig ist es, mit den Lehrern und anderen Menschen im Umfeld Ihrer Kinder zusammenzuarbeiten, wie z.B. Verwandten oder Jugendgruppenleiter. Viele Menschen mit fragilem X haben keine Probleme mit der Kontaktaufnahme, aber einer großen Anzahl der Betroffenen bereitet es Schwierigkeiten, mit anderen Manschen gut auszukommen.
Wie äußern sich diese Beziehungsprobleme?

a) Manchen Betroffenen fällt es schwer, andere Menschen wissen zu lassen, was sie wollen, wie sie sich gerade fühlen usw. Sie haben wahrscheinlich ebenfalls Probleme zu verstehen, was die Anderen ihnen vermitteln wollen, wenn sie Worte, Gesten oder andere Arten der Kommunikation benutzen.
b) Sozial gesehen scheint es so zu sein, daß Betroffene mit diesen Problemen dazu neigen, Einzelgänger zu werden. Da sie es schwierig finden, mit anderen Menschen auszukommen, können sie es vorziehen, für sich alleine zu bleiben oder extrem scheu zu werden.
c) Manche Betroffene sind mit ihrem Verhalten sehr eingefahren. Sie scheinen ihre eigenen Gewohnheiten und Gebräuche zu haben, auf die sie absolut bestehen. Sie mögen es, wenn alles immer gleich bleibt und können mit Veränderungen nur sehr schlecht umgehen. Sie können ausdauernd in ihre Hände klatschen oder sie schütteln. Sie können große Schwierigkeiten darin haben, anderen Menschen in die Augen zu sehen.

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Typischen Kennzeichen des fraX-Syndroms

Die folgenden Punkte sind Verhaltensweisen/Symptome, die fra-x-Kindern (aber nicht nur dort) häufig beobachtet werden. Es müssen natürlich nicht alle Punkte zutreffen.

• überdehnbare Gelenke
• Handwedeln
• Handbeißen
• gutes Gehöhr/Lärmempfindlichkeit
• Konzentrationsprobleme
• leben in "eigener Welt"
• geringe Schmerzempfindlichkeit
• verzögerte SprachentwicklungHypertonie/Hypotonie
• Probleme, sich zu unterhalten
• laufen schlecht / spät
• werden spät sauber
• Plattfüße
• Probleme ruhig zu sitzen
• Probleme Balance zu halten
• kauen an den Sachen
• Schlafstörungen
• wachen morgends zeitig auf
• "stopfen" beim essen
• stecken Finger in Mund und Ohren
• stapeln gern Dinge
• räumen Alles auf (neu anordnen)
• deuten Bewegungen oft mit der Hand an
• leichte Überreizbarkeit
• sehr schüchtern

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Unsere Kinder sind keine Monster“


Beim fragilen X-Syndrom handelt es sich um eine kaum bekannte Krankheit, deren Symptome oft irritieren

http://www.pnp.de/ngen/ngen/CreateIm...ttrName=BildLr Lukas (v.l.), Thomas und Markus Dickl leiden unter einer seltenen Erkrankung, dem fragilen X-Syndrom. Viele halten die drei für extrem wilde Kinder und wollen nichts mit ihnen zu tun haben, weil sie nicht wissen, dass die Buben schwer krank sind. (Foto: Semmelmayr)




von Sandra Semmelmayr
Wer nicht weiß, was ihnen fehlt, denkt, sie sind drei wilde Rabauken, die sich nicht stillhalten können, ewig rumzappeln und sich mit dem Sprechen schwer tun. Doch Thomas Dickl (9) und seine Brüder Markus (6) und Lukas (5) leiden unter einer schweren Erkrankung, dem fragilen X-Syndrom. Sie äußert sich zum einen in einer geistigen Entwicklungsstörung, einer verzögerten Sprachentwicklung, aber auch in Verhaltensauffälligkeiten wie extremer Hyperaktivität oder zum Teil in autistischen Zügen. Diese nach dem Down-Syndrom zweithäufigste bekannte genetische Ursache für eine geistige Behinderung kennt jedoch kaum jemand.
Lange Zeit wussten weder die Familie noch Kinderärzte, dass alle drei Buben krank sind. „Unser Ältester, Thomas, war ein Frühchen. Dennoch entwickelte er sich zunächst normal, konnte altersgerecht krabbeln und laufen, und auch als wir bemerkten, dass er Schwierigkeiten mit dem Sprechen hatte, hielten wir dies zunächst noch für eine normale Entwicklungsverzögerung, von der ja viele Frühchen betroffen sind“, erzählt Manuela Dickl.
Wildes Gebärden durch zu viele ReizeDoch im Kindergarten stellte sich heraus, dass der Rückstand des Buben zu groß war, um mit anderen Kindern mithalten zu können. Hinzu kam, dass Thomas sehr ängstlich war und schnell unter einer Reizüberflutung litt, seine Eindrücke häufig nicht anders verarbeiten konnte als in wildem Gebärden. Doch als nach diversen Untersuchungen der Kinderarzt auf die Erkrankung fragiles X-Syndrom tippte und im September 2001 die Vermutung durch eine spezielle genetische Untersuchung Gewissheit wurde, waren Thomas’ Brüder Markus und Lukas schon auf der Welt. Niemand konnte zu diesem Zeitpunkt ahnen, dass alle drei Buben unter dieser genetischen Erkrankung litten. „Es war schrecklich, als man mir sagte, dass ich Trägerin dieser Krankheit sei und sich alle drei Buben nicht normal entwickeln würden“, sagt Manuela Dickl. Doch was steckt nun hinter dieser Erkrankung? Gibt es Heilung? Wie wird der Alltag unserer Kinder aussehen? All diese Fragen wurden Hans und Manuela Dickl im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Passau beantwortet. „Heilung gibt es nicht, man kann die Krankheit nur symptomatisch behandeln. Ursache ist eine krankhafte Veränderung eines der beiden X-Chromosomen, die jede Frau in sich trägt. Deshalb auch der Name fragiles
X-Syndrom“, erklärt die Kinder- und Jugendärztin Dr. Hildegard Schäper vom SPZ. Ohne selbst daran erkrankt zu sein, ist Manuela Dickl Trägerin eines veränderten X-Chromosoms. Die Chancen, dass sie das erkrankte weibliche Chromosom an ihre Kinder weitergibt, stehen 50 : 50. Fatalerweise wurde allen drei Buben das veränderte Chromosom vererbt. Meist sind Buben schwerer betroffen, weil sie nur ein X-Chromosom haben.
Hätte man die Krankheit nicht früher erkennen können? Auch diese Frage stand im Raum. „Nein, sagt Dr. Schäper. „Sprachentwicklungsverzögerte Kinder klärt man erst mit zwei bis drei Jahren ab. Sprachentwicklung ist der erste Ausdruck dessen, was die geistige Entwicklung ausmacht. Das hätte man nicht früher erkennen können, zumal die Grobmotorik wie Laufen und Krabbeln nur leicht beeinträchtigt sind“, so die Kinderärztin.
Erkrankung erst seit 1993 bekanntDie Zahl der erkrankten Kinder ist schwierig einzuschätzen, da die Diagnose erst seit 1993 durch eine molekulargenetische Untersuchung abgeklärt werden kann und gerade bei Mädchen mit der weniger stark ausgeprägten Symptomatik häufig gar nicht als solche diagnostiziert wird. Es wird geschätzt, dass circa 1 : 1200 Jungen und 1 : 5000 Mädchen betroffen sind und etwa 1 : 260 Frauen Anlageträgerinnen der Erkrankung sind
Auch wenn die Symptome sehr unterschiedlich sein können, leiden alle drei Dickl-Buben unter einer erheblichen Einschränkung der Begabung im kognitiven Bereich. Schreiben, Rechnen oder Lesen fällt ihnen äußerst schwer. Thomas, der Älteste, ist heute neun und kann nur bis sechs zählen. Er hat einen IQ von 51. „Auf der anderen Seite ist gerade Thomas sehr interessiert am täglichen Geschehen. Trotz ihrer Erkrankung ist es schön zu sehen, dass sich die drei durch ihre handwerklichen Fähigkeiten auszeichnen. Drückt mein Mann unserem Thomas einen Hammer und Holzbretter in die Hand, hat er im Nu unter Anleitung ein Haus gezimmert“, erzählt die 34-jährige Passauerin stolz.
Dennoch macht sie keinen Hehl daraus, wie schwierig ihr Alltag ist. Obwohl alle Buben medikamentös behandelt werden, um die Hyperaktivität abzumildern, leiden Thomas, Markus und Lukas besonders am späten Nachmittag unter einer Reizüberflutung. „Dann fällt es ihnen extrem schwer, sich unter Kontrolle zu haben. So zerbeißen sie zum Beispiel die Ärmel ihrer Pullis, um ihre innere Anspannung rauszulassen.“ Und wie in jeder anderen Familie auch, hat zudem jedes Kind unterschiedliche Probleme. „Während Thomas oft unter Angstzuständen leidet, wird Markus häufig aggressiv und Lukas hat Probleme mit dem Einschlafen. Aber wenn’s ums Aufwachen geht, sind alle drei täglich um fünf Uhr morgens wach“, schildern die Eltern.
Doch auch wenn Manuela und Hans Dickl die schwierige Situation mit großer Stärke und viel Geduld meistern, verzweifeln sie so manches Mal an ihrem sozialen Umfeld. „Es tut weh, dass andere Leute um meine Kinder einen Bogen machen oder sie für drei Monster halten, weil sie nicht wissen, was ihnen fehlt. Aber das sind sie nicht. Niemand will sich mit ihnen abgeben, weil sie bei vielen Spielen geistig nicht mithalten können und häufig wilder sind als andere Kinder“, sagt die 34-Jährige. „Manche schämen sich fast für unsere Kinder“, fügt ihr Mann Hans hinzu.
Lichtblicke Schule und TherapienDennoch gibt es Lichtblicke: Sowohl die Ergotherapie als auch die Logopädie und die Heilpädagogik, bei der Alltagsfertigkeiten wie eigenständiges Anziehen geschult und gefördert werden, bewirken große Fortschritte. Als wahrer Segen in dieser harten Zeit entpuppte sich auch die Passauer St.-Severin-Schule mit dem Förderzentrum für geistige Entwicklung. Dort ist Thomas in der dritten Klasse, seine Brüder in der schulvorbereitenden Einrichtung. „Ich habe mich lange dagegen gewehrt und wollte nicht einsehen, dass meine Buben in normalen Schulen nicht am richtigen Platz sind, doch hier werden unsere Kinder auch in der Tagesstätte optimal betreut“, sagt Manuela Dickl. Durch diesen fest strukturierten Tagesablauf habe sich auch die Qualität des gesamten Familienlebens deutlich verbessert.
„An unserer Schule wird der Tag dem Rhythmus der Kinder angepasst, wir richten uns nach dem schwächsten Glied in der Gruppe. Es muss nicht pro Jahr ein bestimmter Lehrstoff bewältigt werden, sondern bei uns sind einzelne, kleine Entwicklungsschritte wichtig. Und wenn die Kinder sich nicht mehr konzentrieren können oder zu aufgedreht sind, können sie in unserem Snoezelenraum (siehe erste Gesundheitsseite) wieder Kraft tanken“, sagt Schulleiter Max Absmeier.


INFO
Manuela Dickl würde gerne ihre Erfahrungen mit anderen betroffenen Eltern austauschen. Sie ist unter Tel. 0851/751770 erreichbar.

[evma]

danke dir für diese seite kannte ich noch nix von dieser krankheit