Kinder mit MPS brauchen vielfältige Hilfe
Eine Mukopolysaccharidose (MPS) ist eine seltene angeborene Stoffwechselkrankheit. Es gibt mehrere Formen von MPS mit sehr verschiedenen Krankheitsbildern. Meistens sind die Betroffenen je nach Form der MPS nur geistig oder nur körperlich behindert. Es kommt aber auch vor, dass beides zugleich zutrifft. Die Behinderungen entstehen in der Kindheit. Nach einer anfänglich normalen Entwicklung verlieren die Kinder zunehmend die Kontrolle über ihren Körper und gleiten in eine Behinderung ab. Zahlreiche Gesundheitsprobleme wie Minderwuchs, Skelettanomalien, Infektionen der Lunge, Herzfehler, Blindheit und Schwerhörigkeit gehen ebenfalls mit allen Formen von MPS einher. Die betroffenen Menschen haben eine verkürzte Lebenserwartung, nur wenige erreichen das Erwachsenenalter. Die Gesellschaft für MPS hat sich als Selbsthilfegruppe zur Aufgabe gemacht, Eltern von Kindern mit MPS zu beraten und zu unterstützen. Außerdem macht der Verein Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit und fördert die wissenschaftliche Forschung.

Internet: www.mps-ev.de


Quelle: Lebenshilfe

[Flipy]

Wenn hier Fragen auftauchen, habe ich vermutlich einen Ansprechpartner. Bissl anders geschrieben.
Bitte an mich wende.

Flipi

[Mary]

Hallo,

als ich MPS las, dachte ich zuerst an Multiple Persönlichkeitsstörung Syndrom.

Eine Freundin von mir war / ist davon betroffen und dabei handelt es sich um eine psychische Behinderung.

Sollte hierzu jemand Fragen haben, weil er auch genau danach sucht, dann kann ich versuchen, weiterzuhelfen.

Zumindest kann ich eine "Außenansicht" für diese Behinderung beisteuern ...

Viele Grüsse

Mary