Epilepsie - jede Nacht die gleiche Sorge...

Dada · Registriert seit: 09.02.2006

Hallo!
Dies ist eine Umfrage und ich bitte um Rückmeldung DIREKT an meine Mailadresse.(dsuch@handinhandborken.de) Vielen Dank!
Wer folgendes Problem kennt, sollte sich bei mir melden:
- das Kind hat Epilepsie
- krampft auch nachts
- Epicare-Gerät kann nicht eingesetzt werden
kurz: man geht mit einem Sch...Gefühl ins Bett und stellt sich evtl. den Wecker, um zwischendurch nachzusehen.
Hintergrund für diese Umfrage: wir haben eine Idee und diese einem Hersteller vorgestellt. Der wiederum fragte, wieviele Kinder bzw. Eltern wohl vor diesem Problem stehen.
Also bitte: meldet euch bei mir. (auch wer selbst Ideen entwickelt hat)
Danke!
Gruß
Dagmar

evma · Registriert seit: 01.08.2005

hallo und herzlich willkommen im netzwerk.
mein sohn hat seit er ca 2 jahre alt ist epilepsie.überwiegend nachts aber auch zwischendurch am tag.durch deinen bericht ist mir erst aufgegangen das es eventuel hilfsmittel geben könnte um uns die nächte in ruhe schlafen zu lassen.vor 19 jahren als björn damit angefangen hat die ersten anfälle zu bekommen gab es tapletten und das wars.bis heute hatte ich nichts von hilfsmittel gehört.obwohl wir regelmässig zur eplipsie ambulanz gehen.für uns ist es gang und gebe nachts zu schauen bzw durch babfon zu hören.
er ist eingestellt mit timonil und nimmt da er "erwachsen" ist und auch wenn er sie regelmässig nimmt seine anfälle bekommt sie nur wenn er merkt es stimmt etwas nicht .
ich wünsche dir das sich noch etliche eltern bei dir melden und ihr eine hilfe zustande bringt die die nächte einigermassen erträglich machen.ich glaube das alle eltern mit solchen kindern vor dem proplem stehen.

Mary · Registriert seit: 28.03.2005

Hallo Dagmar,

ich kann nur abraten, Emailadressen im Klartext zu nennen. Ich bin darum bemüht, eine möglichst hohe Datensicherung zu gewährleisten.

Sobald Emailadressen im Klartext genannt werden, können diese von Suchrobotern gelesen werden. Sie werden gesammelt und unter Umständen mißbraucht.

Ich weise daher hier ausdrücklich darauf hin, das wir vom Netzwerk behindertes Kind.de keine Haftung übernehmen können.

Für solche Umfragen wäre es sinnvoller, ein entsprechendes Projektforum zu eröffnen. Außerdem können auch ohne Nennung von Emailadressen, Telefonnummer usw. im Klartext Interessierte auf Dich zukommen.

LG

Mary

P. S.: da Deine Anzeige gleich zweimal identisch eingestellt wurde, verschiebe ich eine davon ins Archiv.

Tacheles · Registriert seit: 05.08.2005

Ich habe noch ein paar Fragen:

Wer ist Dada?
Wer sammelt die Adressen?
Zu welchem Zweck?

Wem sollen Eltern Ihre Sorgen so blind anvertrauen? (vermutlich inkl. der Real-Namen, Adressen, usw.)
Oder Ihre Ideen? (die viellecht ja auch kommerziell genutzt werden können...)

Ich frage mich gerade, ob das schon zu Phishing gehört?

Fragen an das Team:

Kennt Ihr Dada?
Ich meine hier: nicht nur vom Namen nach, sondern ganz klar: Kennt Ihr Dada näher und würdet sagen: Wir kennen Sie und das ist schon in Ordnung?

Werden die Kriterien des Datenschutzes durch Dada gewährleistet?
Es sind ja immerhin sehr persönliche Angaben, die dann wohl nötig sind ..

Bitte überprüft das ...

Danke

Tacheles

evma · Registriert seit: 01.08.2005

ich habe heute das erste mal von dada hier gelesen, kann also keine angaben machen, wie sieht es mit den anderen aus

Mary · Registriert seit: 28.03.2005

Negativ

Ich kenne Sie auch nicht näher - Sie hatte mich wg. meiner Warnung in Bezug auf die Emailaddy im Klartext über das Forum angemailt, wenn sie die Email nicht im Klartext schriebe, dann müsse sie ja täglich all die Foren besuchen, die sie heute mit ihrer:

Zitat:

Umfrage "beglückt"

hätte. Ich habe das mal so zitiert, wie sie es schrieb in der Wortwahl.

Ich hatte ihr geantwortet, dass sie zum einen immer automatisch benachrichtigt würde, wenn eine Reaktion da wäre und auch so an sie Emails geschickt werden könnten (sie tat das ja auch über das Systhem).

Außerdem haben wir auch schon andere Erfahrungen gemacht: Wenn ein Hersteller eine Idee bemessen möchte, also, ob die Entwicklung der Idee sinnvoll ist (= kommerziell nutzbar), dann kümmert sich normalerweise die Abteilung für Produktmanagement um solche Erhebungen.

Die würden nämlich über die Ärztekammern oder dergleichen die Zahlen abfragen.

Na, ist schon komisch, Tacheles - wir werden im Team beraten, was wir tun ...

LG

Mary

Hallo...

ich lese hier gerade diese Beiträge.

Solltet ihr die Sorge haben, nächtliche Anfälle zu verpassen:

Es gibt im Fachhandel Bewegungsmelder, die nicht nur wie ein
Babyfon Geräusche übertragen, sondern wirklich auch auf die kleinste Bewegung
eures Kindes reagieren und Alarm geben.

Kim krampft fast ausschließlich während des Schlafens, daher
habe ich noch eine Möglichkeit:

Ein Video-Überwachungssystem, ausgestattet mit einer kleinen
Kamera und einem Monitor.

Die Kamera wird auf das
Kind gerichtet und überträgt jede Bewegung mittels Schwarz-Weiß-Bild, sogar Atemgeräusche
bis zu 100m Entfernung auf den Monitor(der bei euch steht).
Kamera-sowie Monitor sind batteriebetrieben oder stromvesorgt
anzuwenden.

Ich habe hier das System von Support Plus(Elektrohandel).

Bin damit sehr zufrieden, da ich nicht mehr bei jedem Geräusch
hektisch zum schlafenden Kind renne, sondern sie ganz entspannt
über den Monitor beobachten kann.(z.B.abends, wenn sie schläft
und ich schaue noch fern o.a.).

LG
Nancy

Ps.: hier noch ein Link, epi-care ist problemlos anzuwenden, eine der
einfachsten und sichersten Möglichkeiten:
www.epitech.de