Neue Studie enthüllt verheerende Wirkung einiger Epilepsiemedikamente auf normale Gehirnfunktion
06.09.04 - Annähernd die Hälfte der Menschen mit Epilepsie haben Probleme, etwas Neues zu lernen und glauben, dass sie nicht schnell genug denken können. Ein noch größerer Teil fühlt sich
regelmäßig schläfrig, müde und lethargisch(1). Die Ergebnisse einer
großen europäischen Untersuchung zeigen, dass Patienten oftmals den
Medikamenten, mit denen sie ihre Epilepsie unter Kontrolle halten,
die Schuld für diese Schwierigkeiten zuschreiben - genau die
Medikamente, die helfen sollen, die Symptome ihres Leidens im Griff
zu haben.

Die Ergebnisse bestätigen, was viele Epilepsiefachleute seit
langem vermuten: Einige Therapien haben große Auswirkungen auf den
Alltag der Menschen mit Epilepsie, und das Ausmaß, in dem diese
Symptome die Lebensqualität nachteilig beeinflussen können, sollte
nicht unterschätzt werden.

"Wir hören nicht nur viel zu häufig von Leuten, deren Epilepsie
ein normales Leben im Keim erstickt, sondern auch, dass die zur
Behandlung verschriebenen Medikamente dafür verantwortlich sind",
sagte Hilary Mounfield, die Vorsitzende des European Committee of the
International Bureau for Epilepsy (IBE), das die Umfrage durchgeführt
hat. "Sowohl Epilepsiekranke als auch die sie behandelnden Ärzte
müssen sich noch stärker ins Bewusstsein rufen, dass
Konzentrationsprobleme oder Müdigkeits- bzw. Trägheitsgefühle starke
Auswirkungen auf das Leben der Menschen haben. Es ist also von
entscheidender Bedeutung, ihr Leiden optimal in den Griff zu
bekommen."

Insgesamt assoziierten 56% der Befragten ihre kognitive
Beeinträchtigung mit der Epilepsiebehandlung, wobei 45-50% angaben,
dass Arbeit-, Bildungs- und Freizeitaktivitäten sowie Familie und
Beziehungen die Bereiche sind, die besonders stark beeinträchtigt
werden. Von Problemen, wie die Unfähigkeit sich an Namen oder
Gesichter zu erinnern oder Erinnerungen abzurufen, wurde oft
berichtet. Die Probleme mit der Langsamkeit des Denkens hinderten die
Menschen mit Epilepsie daran, ihre Ausbildung zu Ende bringen oder
eine einträgliche Arbeitsstelle zu behalten. Sie führen auch dazu,
dass alltägliche Aufgaben, wie die Erinnerung an eine Einkaufsliste
oder die Telefonnummer eines Freundes, nicht bewältigt werden
konnten:

"Ich traue mich nicht mehr, vor Publikum zu sprechen (ich
unterrichtete früher wissenschaftliche Fächer), da ich weiß, dass
ich Probleme habe, die Worte zu finden, die ich verwenden möchte."

"Meine erste medikamentöse Behandlung brachte sehr ernste
Nebenwirkungen mit sich und beeinträchtigte in erheblichem Masse
meine Fähigkeit, zu funktionieren. Ich leide unter starken
Stimmungsschwankungen und übermäßiger Müdigkeit, und vor allem
'verlor' ich 6 Monate meiner Schulausbildung."

Im Rahmen der Untersuchung wurden 425 Menschen mit Epilepsie in
Belgien, Malta, Irland, Schottland und Dänemark über die Auswirkungen
ihrer Krankheit und über die Auswirkungen der Epilepsietherapie auf
ihre 'kognitive Funktionen' (die Fähigkeiten, zu lernen und zu
denken), bzw. darüber, wie schläfrig oder träge sie sich fühlen sowie
zu ihrer Lebensqualität befragt. Zu den übrigen wesentlichen
Erkenntnissen zählten:

- 44% fanden es mäßig bis schwierig, etwas Neues zu lernen

- 45% befanden, sie seien mäßige bis sehr langsame Denker

- 59% berichteten, sie fühlten sich mässig oder sehr schläfrig
bzw. müde

- 48% fühlten sich mässig bis sehr lethargisch bzw. träge

- 63% befanden, dass sie die Erfahrung gemacht hätten, dass durch
die Auswirkungen an der Ausübung von Aktivitäten oder dem Erreichen
von Zielen gehindert worden seien

Auf die Frage nach derjenigen Nebenwirkung, deren Vermeidung sie
sich am stärksten herbeiwünschten, antworteten 38% der Befragten, sie
wünschten sich die Befreiung von den Schläfrigkeits- und
Müdigkeitsgefühlen; 16% wünschten sich die Befreiung von den
Problemen mit dem Erinnerungsvermögen und 13% von der
Lethargie/Trägheit. Ein Zwölftel wünschte sich, die Gewichts- und
Appetitprobleme im Zusammenhang mit ihrer medikamentösen Behandlung
los zu werden.

Die Untersuchung wurde mit einer uneingeschränkten Finanzhilfe von
UCB Pharma gefördert

Quelle: handicap.de

Hallo,

dieser Beitrag war einer der Harmlosesten, die ich über Epilepsiemedikamente heute im Netz fand....

Leider darf ich ja hier keine Beiträge von Betroffenen hinkopieren, die ich bei meiner heutigen Google-Suche über Antikonvulsiva und Langzeitschäden fand.

Ganz ehrlich: Mich hat es umgehauen!!

LG
Nancy

Noch ein Nachtrag.

Dieser Beitrag und meine "Antwort" sollen natürlich Niemanden, weder Eltern noch Betroffene selbst, dazu verleiten, Medikamente ohne ärztliche Aufsicht zu reduzieren oder gar abzusetzen.
Das wäre mitunter lebensbedrohlich!

LG
Nancy

[Mary]

Zitat von nancy

Hallo,

dieser Beitrag war einer der Harmlosesten, die ich über Epilepsiemedikamente heute im Netz fand....

Leider darf ich ja hier keine Beiträge von Betroffenen hinkopieren, die ich bei meiner heutigen Google-Suche über Antikonvulsiva und Langzeitschäden fand.

Ganz ehrlich: Mich hat es umgehauen!!

LG
Nancy

... vielleicht könnte man das OK für die Veröffentlichung hier bekommen ... wäre sicher nicht schlecht, auch diese Betroffenen hier zu Wort kommen zu lassen ...

[Mary]

Hallo,

insgesamt zu diesem Thema wollte ich gerne auch von unseren Überlegungen kurz berichten. Unsere Tochter hat ja Epilepsie und wir sollten damals, als sie im Koma lag (nach einer Serie von Gran Mal in Verbindung mit einer vorliegenden schweren Herzerkrankung), zusammen mit den Ärzten eine Therapieeinstellung bestimmen.

Unsere Tochter hat eine multifokale Epilepsie - das heißt: es "gewittert" im gesamten Gehirn - sie hat also keine bestimmte Hirnregion, die betroffen ist.

Unser Neurologe im Krankenhaus hatte Erfahrungen in Bethel gesammelt und ein befreundeter Apotheker recherchierte zu allem Möglichen an Medikamenten (wir selbst hatten zu dieser Zeit "kaum Raum" ... kämpfte unsere Tochter doch immer wieder um ihr Leben ... hatte immer wieder lebensbedrohliche Zwischenfälle auf der Intensiv ...).

Wir hatten zusammen mit den behandelnden Ärzten einen Therapieansatz gefunden, der die Richtlinie hatte "soviel wie nötig - so wenig wie möglich".

In der Zeit bis zur "Herz-OP" (es war eine EPU-Behandlung des WPW-Syndroms) waren weder die Epilepsie noch die vorhandene Herzrhythmusstörung einzustellen. Hirn und Herz-Kreislauf in Kombination sind sehr schwer in der Einstellung. Es kam also immer wieder zu Gran Mal, Herzrhythmusstörungen (Puls bei über 240) und somit zu lebensbedrohlichen Situationen.

Nach Wegfall des WPW-Syndroms konnte die Einstellung erst wirklich gut gemacht werden.

Unser Kinderarzt - selbst mit lanjähriger Erfahrung im Bereich Epilepsie unterstützt unsere Leitlinie "So viel wie nötig - so wenig wie möglich". Außerdem konnte eine Kombinations-Einstellung vorgenommen werden: Wir therapieren schulmedizinisch (Natriumvalproat) und anthroposophisch (Viscum Mali = das ist die Mistel, die auf Apfelbäumen zu finden ist). Die zu Beginn der Therapie zusätzliche Gabe von Belladonna (naturheilkundliche Therapie) wird nun nur noch in anfallsgefärdenden Situationen (Fieber z. B.) zusätzlich gegeben.

Es ist sehr wichtig (aus unserer Sicht), den Patienten nicht um jeden Preis anfallsfrei einzustellen. Gerade um das Leben nicht durch die Sedierung zu verhindern.

Wir leben also auch heute mit dem "Risiko" von Anfallserien ... allerdings haben wir das Glück, eine ziemlich sichere Einstellung gefunden zu haben.

Leider gibt es immer noch Therapeuten die - auch wenn der Patient dadurch "stark sediert dahinvegetiert" (also das Leben "verschläft") - eine Therapie verfolgen, die die Epilepsie um jeden Preis anfallsfrei im Zaume halten wollen. Wir sind sehr froh, auf anders ausgerichtete Therapeuten gestoßen zu sein ...

Viele Grüsse

Mary

Hallo,

....über Epilepsiemedikamente und Einstellungen könnte ich auch Romane schreiben...

Vor 25 Jahren, als Kim erkrankte galt noch die Devise:
um jeden Preis anfallsfrei werden.

Wir haben heute noch eine 4er Kombination, können nicht auf eines der Medikamente verzichten, da es die für sie beste Einstellung ist.

Heute sind die meisten Mediziner so vernünftig, die Lebensqualität mit einzuschätzen.

Wenn der Patient von Säuglingsalter hoch dosiert und mehrfach kombiniert eingestellt wird, geht später kaum eine Änderung.

Man wußte auch früher nur von Nebenwirkungen, nicht aber von Langzeitschäden, die ja erst in den letzten Jahren durch Studien zutage kamen.

Trotzdem bin ich zumindest hier bei uns der Meinung, daß nach dem Wissen von Heute die Medikamente einen größeren Schaden angerichtet haben als die Krankheit an sich.

LG
Nancy

Ich habe gestern sogar über das Medikament Phenhydan, welches Kim lange nahm,gelesen, daß es als Langzeitschaden Gehirnschrumpfung verursachen kann.

Hier hatte es damals zum Glück nicht den gewünschten Erfolg gebracht, wer weiß, was sonst aus Kim geworden wäre.

Bin echt geschockt über die vielen Infos.
Wollte eigentlich nur allgemein googlen über Langzeitschäden von Epi-Medikamenten und finde
gleich Hiobsbotschaften en masse. Da werde ich aber nächste Woche ganz gezielt unseren Neuro ansprechen.

LG
Nancy