Der Begriff "SUDEP" taucht immer wieder in zahlreichen Artikeln und Mitteilungen über das Krankheitsbild der Epilepsie auf. Doch was ist SUDEP?^ Ärzte und Wissenschaftler des Epilepsiezentrums der Neurochirurgischen Universitätsklink Freiburg haben hierzu im Internet umfassende und zuverlässige Informationen bereitgestellt. An erster Stelle steht die Erklärung der in Großbuchstaben gehaltenen Abkürzung. SUDEP steht für den englischen Begriff "sudden unexpected death in epilepsy patients" und meint die plötzlichen, unerwarteten Todesfälle bei Epilepsiepatienten. In Deutschland schätzt man deren Häufigkeit auf etwa 600-1000 pro Jahr. SUDEP ist den Experten zufolge die häufigste Todesursache bei Epilepsiepatienten im jungen Erwachsenenalter. Zahlreiche wissenschaftliche Untersuchungen haben ergeben, dass es verschiedene Riskofaktoren gibt, die zu den unerwarteten Todesfällen führen können. Hierzu zählen eine fokale Epilepsie, das zusätzliche Vorliegen neurologischer Ausfallserscheinungen oder einer Behinderung, ein früher Epilepsiebeginn, eine medikamentöse Mehrfachtherapie, ein häufiger Medikamentenwechsel, die unzureichende Mitarbeit der Patienten bei der Medikamenteneinnahme sowie das Vorliegen so genannter generalisierter tonisch-klonischer Anfälle. Doch gibt es etwas, das man tun kann, um das Risiko eines SUDEP zu vermindern. "Eine optimierte Therapie, die Anfälle vollständig unterbindet, stellt den einzigen bislang nachgewiesenen Faktor dar, der das SUDEP-Risiko reduziert", so die Freiburger Epilepsieexperten. Wichtig ist es außerdem, die ärztlichen Anweisungen zur Medikamenteneinnahme zu befolgen, die Medikamente regelmäßig einzunehmen, gesund zu leben und Alkoholgenuss möglichst zu vermeiden. Sollten Medikamente nicht wirken, besteht oftmals die Möglichkeit einen epilepsiechirugischen Eingriff durchführen zu lassen. Auch dies kann das Risiko für das Auftreten eines SUDEP verringern.

Quelle: Epi - News

[evma]

ich stelle es mir schrecklich vor ,für bestimmte risiko gruppen immer mit dieser angst zu leben,anderseits ist jeden elternteil bekannt wo das kind epilepsie hat das es nicht gewährleistet ist das das kind ein hohes alter erreicht.ich weis von mir selbst das ich zu anfang bei jeden anfall angst ahtte das björn dabei stibt.mitlehrweile können wir sehr gut mit den anfällen leben.

Liebe evma,

aber wirklich an die Anfälle sich zu gewöhnen ist schwierig..damit Leben, das müssen wir, der Schrecken sitzt mir aber mir noch jedes Mal in den Gliedern.

LG
Nancy

[evma]

gewöhnen kann man sich nicht aber wir müssen wie du auch sagst damit leben.und das beste daraus machen.wenn wir irgendwo eingeladen sind kommt immer mein spruch ja wir kommen wenn nicht....man kann nicht auf dauer vorplannen.zum teil noch nicht mal für einen tag.dies kann ein grund sein das man sogenannte freunde verliehrt.

[Mary]

Zitat von evma

gewöhnen kann man sich nicht aber wir müssen wie du auch sagst damit leben.und das beste daraus machen.wenn wir irgendwo eingeladen sind kommt immer mein spruch ja wir kommen wenn nicht....man kann nicht auf dauer vorplannen.zum teil noch nicht mal für einen tag.dies kann ein grund sein das man sogenannte freunde verliehrt.

... dieses "nicht-planen-können" ... empfinde ich als das am einschneidensten Punkt ... und das ist sicherlich zum einen ein Grund, warum man mit der Zeit ein wenig "isoliert" ist ... nur wenige Leute haben dafür Verständnis ...

... dieses fehlende Verständnis und das Fehlen der Nachvollziehbarkeit (wer das nicht kennt, kann es nur sehr schwer nachvollziehen) ist auch ein Knackpunkt im Umgang mit Behörden usw. ... als gutes Beispiel hierfür unser langer Winter mit vielen Erkältungen und vielen Tagen mit Krampfneigung ... wie viele Dinge sind liegengeblieben? Außenstehende bringen da schnell den Spruch "in 3 Monaten muss das doch längst erledigt sein" ... ist es aber nicht - nicht weil man nicht will oder es einem egal ist, sondern weil man einfach immer wieder aus "Erledigungs-Prozessen" herausgerissen wird ... ich hätte früher (ohne die eigene persönliche Erfahrung) für solchen "anscheinend vorhandenen Schludrigkeiten" auch kein Verständnis gehabt ...

Auf jeden Fall glaube ich, dass durch diese "Nicht-Planbarkeit" viele ihre Probleme im Alltag haben - ob mit Bekannten / Freunden oder mit offiziellen Stellen ...

Ein Denkanstoß für diejenigen, die selbst immer gut planen können ...

LG

Mary

[evma]

du hast absolut recht liebe mary-dadurch das ich ja auch noch die eltern zu versorgen habe sind ganz wichtige dinge liegen geblieben und ich war gerade heute morgen auf dif ämter um alles in die wege zu leiten was ich hätte schon längst machen sollen.allerdings muß ich sagen alle waren sehr verständig das ich termine verpaßt habe.und ich bin überzeugt hätte ich mich heute morgen nicht klamm heimlich weggeschlichen wäre wiede rwas anderes gewesen und ich hätte es wieder nicht gebacken bekommen.dazu kommt das viele ämter blöde zeiten haben um formulare abzugeben.

[intensivmanu]

Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen, auch wenn ich selbst gesund bin und auch keiner in meinem näheren Bekanntenkreis von Epilepsie betroffen ist.
Man sieht es aber alleine schon bei anderen Dingen, das oftmals das Verständnis fehlt. Ich habe gelernt mich mit Menschen gar nicht weiter zu befassen, die absolut kein Verständnis haben, das auch einmal etwas außerplanmäßig laufen kann. Ich weiß ja von dir auch die Geschichte mit deinen Eltern, jetzt von Björn mal ganz abgesehen. Und ich kenne das auch noch von Arturs Vater, als er so schlecht dran war und für fast alles Arturs Hilfe brauchte. Das hat dann nun mal vorrang und da muß man dann auch damit leben, als Partner und auch als Freund.
Wer das dann nicht versteht, oder wenigstens ein wenig nachvollziehen kann...der ist für mich kein Freund und von dem distanziere ich mich dann auch ruck-zuck.
MIt kranken Menschen in der Familie läuft der Tagesrhythmus eben anders ab und meistens nicht planbar, so etwas weiß man dann aber auch wenn man den Menschen kennt.

[evma]

man sollte es wissen,nur es wird leider zu wenig rücksicht von den meisten menschen darauf genommen