[evma]

ich hatte heute vormittag ein gespräch mit einen vater,der ein muco kind hatte.wir kennen uns jetzt seit ca 28 jahren und björn und der sohn waren fast gleichalt.ganz klar wenn man sich gesehen hatte war immer wieder auch unsere kids das thema.wir beide hatten uns gegenseitig aufgerichtet jeder dachte für sich was ein glück das unser kind nur das und das hat und nicht wie der andere.wir hatten auch öfters über diese gedanken gesprochen,und niemals hat dieser gedanke unserer freundschaft ein abbruch getan.heute nun traf ich sie wieder und hatte angst ich wuste das der junge vor ein paar wochen gestorben war jetzt wo er ganz oben auf der spendenliste für eine lunge stand da hatte die leber nicht mehr mitgemacht die letzten monate waren sehr hart für die eltern.
erschüttert hat mich ein satz weist du eva hätten wir gewust bzw geglaubt das er stibt wir hätten ihn alle seine wünsche erfüllt.so haben wir auf eine gute schulausbildung bestanden danach die lehre weil er gleich eine lehrstelle bekommen hatte.jetzt wo er fertig gewesen wäre hätte er seine reisen machen können die er nach der schule machen wollte.nur da haben wir gesagt erst die lehre zeit ist immer noch.nun ist keine mehr.
da ist mir so richtig bewust geworden ja die zeit ist schnell um aber trotzdem finde ich es richtig unsere kinder auch wenn sie (wie björn nach meinung der docs) kein hohes alter erreichen ein normales leben zu bieten anderst würde doch immer die krankheit im vordergrund stehen.ja unsere oder ein teil unserer kinder wird kein hohes alter erreichen aber trotzdem oder gerade deswegen sollen sie ein normales leben haben.genau wie andere auch auf etwas verzichten müssen und genau wie andere versuchen im beruf zu stehen .genau wie andere möchte ich mir gedanken machen was ist wenn ich alt bin was haben meine kinder dann wie gehts ihnen dann und nicht denken müssen bei allen mach es jetzt morgen kanns zu spät sein. deswegen sage ich selbstbestimmt auch wenn es nur kurz ist.aber es ist leben

Liebe evma,

es ist traurig, daß der Junge so früh sterben mußte.

Ich gebe Dir aber Recht, indem man so normal als möglich das Leben mit den Kindern verbringen sollte.
Alles Andere wäre unnatürlich.

Gut, einige Wünsche mag man berücksichtigen, so denken wir ja auch manchmal, wenn wir etwas ins Auge gefaßt haben.
(z.B. dies oder das gönne ich mir jetzt, wer weiß wie lange ich noch lebe...).

Die Gedankengänge der Eltern kann ich allerdings verstehen, jedoch sollten sie keine Schuldgefühle haben, sie haben genau das Richtige gewollt.

LG
Nancy

[evma]

danke dir für deine antwort,ich selbst verdränge den gedanken björn und tot.ich glaube es ist für mich und meiner familie die einzigste möglichkeit normal zu leben.ich will glauben das björn genauso alt wird wie seine geschwister und nicht den gedanken gewinnen lassen mach es heute so und so morgen könnte es zu spät sein.ich will mir gedanken machen was wird aus björn wenn ich mal nicht mehr bin und nicht den gedanken gewinnen lassen ist doch egal bis dahin lebt er nicht mehr.nein ich will glauben er wird alt und so planen auch mit verbote oder das können wir nächstes jahr noch machen.

Liebe Eva,

das machst Du genau richtig.

LG
Nancy

[rednosed]

Liebe Evma.
Mir wurde 1989 von verschiedenen Ärzten gesagt, dass wenn meine Anfälle weiterhin so heftig ausfallen die Gefahr besteht, dass schon bald der Körper nicht mehr mitmacht.
Sicherlich war das erschreckend für mich, doch dann habe ich mir gesagt:
Ich lebe heute, aber wenn ich nicht an morgen glaube, dann brauche ich eigentlich nicht mehr zu leben.
Unser Körper kann so viel aushalten und ertragen, wenn unser Geist noch voll Hoffnung ist und an etwas glaubt.
Das ist es was man meiner Meinung nach einem behinderten Kind mit auf den Weg geben sollte.

Diejenigen, die den Voraussagen der Mediziner den Stinkefinger zeigen, sind immer wieder die, die ganz normal weiterleben und nicht die, die dann sagen:
"Ich habe nicht mehr lang, also bereite ich mich schon mal auf das Schlimmste vor."

JEDER Mensch der stirbt hinterlasst ein Loch und bei den Angehörigen den Satz: Ich hätte ihm doch noch so viel geben und sagen wollen.
Das ist nun mal so!

Für mich war/ist Stephen Hawking ein Vorbild. Ihm wurde 1963 mitgeteilt, dass er eine unheilbare Motoneuronen-Erkrankung (ALS) hat und schon bald sterben würde.
Seit 1979 lehrt er an der Universität Cambridge und ist dort Inhaber des Lukasischen Lehrstuhls für Matematik.
Und obwohl er an einen Rollstuhl gefesselt ist, einen Sprachkomputer braucht und Pflegepersonal, ist er immer noch zu viel Schabernack aufgelegt.

Natürlich sollte jeder Mensch den Wert des Lebens etwas mehr zu schätzen wissen, und bewusster leben.
Aber mein Motto:
"Lebe KEINEN Tag als wäre er dein Letzter. Denn dann könnte er dein Letzter sein!"
Das gilt besonders für Behinderte...
LG, Rudolf