[Mary]

Hallo,

zu dem Gendefekt / zu der Behinderungsform Lissenzephalie (ein kurzer Beitrag dazu hier im Forum) entsteht ein Portal.

Familie Krähling hatte selbst nur unzureichende Informationen im Web gefunden und hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, all ihr zusammen getragenes Wissen für andere Betroffene gesammelt zugänglich zu machen.

Vielen Dank für Ihr Engagement!

Hier also für alle Interessierten:

Liss-Portal

Viele Grüsse

Mary

[Feelwell]

Vielen Lieben Dank für eure Unterstützung!

Ich arbeite zurzeit sehr viel an Leos Seite. Ich möchte gerne noch weiter Berichte und Erklärungen des Gen-Defektes einstellen. Nur muss ich leider immer erst auf die Genehmigung warten.
Zur Prognose finde ich leider nur sehr wenig, darum hoffen wir mit Leos-Seite Eltern von Liss-Kindern mut zumachen auch ohne Prognose viel zufördern.
Probiert alles aus, wenn ihr glaubt das könnte eurem Kind gut tun oder Spaß machen.

Liebe Grüße
Feelwell

Ich arbeite zurzeit sehr viel an Leos Seite. Ich möchte gerne noch weiter Berichte und Erklärungen des Gen-Defektes einstellen.

Die Seite ist aber schon sehr informativ und schön gestaltet. Werde später aber noch ausführlicher reinschauen, da ich im Moment etwas in Eile bin.

Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg.


LG
Nancy

</B>» Liss e.V.Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder e.V. - Zielsetzung des im Jahre 2000 gegründeten Vereins ist es, Eltern und Angehörigen an Lissenzephalie und artverwandten Erkrankungen des ZNS leidender Kinder Unterstützung u.a. in folgender Form zu bieten: Kontaktherstellung von Eltern und Angehörigen von an Lissenzephalie und artverwandten Erkrankungen des ZNS leidender Kinder untereinander; unbürokratische und direkte Hilfestellung durch Gespräche mit ebenfalls Betroffenen oder durch Vermittlung zu anderen Beratungsstellen; Verbreitung von Informationen über Lissenzephalie an Eltern, Angehörige und Interessierte; Öffentlichkeitsarbeit.

Quelle: 4HC: Handicaps

O.g. Link stelle ich noch bei Vereine&Co vor.


LG
Nancy