[Mary]

Motoriktraining mit einem Raumanzug hilft bei Kinderlähmung

Ich bin heute auf das Therapiezentrum Euromed in Mielo (Polen) gestossen.

Dort wird u. a. Kinderlähmung (Polio) therapiert:

POLITYKA Nr. 14, vom 1. April 2000 PIĘTNAŚCIE KROKÓW W KOSMOS (Fünfzehn Schritte in den Kosmos), Wojciech Markiewicz Die ersten Informationen waren fragmentarisch aber machten neugierig. Im Rehabilitationszentrum Euromed in Mielno werden Raumanzüge bei der Behandlung der Patienten mit zerebraler Kinderlähmung eingesetzt. In einer der Pressemeldungen war die Rede über eine „kosmische Methode“ in der zweiten über eine „Kammer zur Übung im Schwerelosigkeitszustand“. Also noch eine Idee im Sinne der heilenden „Wunderhände“, um die Kunden zu gewinnen, den verzweifelten Eltern Hoffnung zu geben? Das musste man mit eigenen Augen sehen.
Im Flur des dritten Stockwerkes des Reha-Zentrums in Mielno, das dem hiesigen Bildungskuratorium angehört, wo Euromed zwei von den drei Gebäuden mietet, schlägt der 9-jährige Jerry S.Warren aus Ohio den Weltrekord. Das ist sein dritter Aufenthalt in Mielno. Vor dem ersten, anderthalb Jahre zuvor, konnte er mühsam aufstehen. Gegen Ende des ersten Trainingsprogramms konnte er selbständig drei, nach dem zweiten Aufenthalt 8 Schritte machen. Jetzt geht der 28-tägige Aufenthalt in fünf Tagen zu Ende – er machte schon 11 Schritte. Müde aber glücklich schiebt er sich mühsam weiter. Er wird durch Therapeutinnen, Betreuer und anderen Patienten angefeuert, jemand vom Personal hält das Ereignis mit der Kamera fest für den Vater und die Großeltern von Jerry. Denn die Mutter ist so berührt, dass sie nicht imstande wäre, die Kamera zu halten.
Die Schritte werden laut abgezählt. Nach „fifteen“ und nass vom Scheiß sinkt Jerry auf die Knie herab. Die Mutter nimmt ihn in die Arme, küsst ihn und richtet ihm die Haare. Alle klatschen. Lyndon, der zwei Meter große Polizist aus Cincinatti, der hier mit seiner 6-jährigen Tochter zur Behandlung gekommen ist, klopft Jerry auf den kleinen Rücken und wiederholt: - Du bist großartig.
Am Abend findet ein Fest statt mit Bier und Pizza, die durch Taxifahrer aus Koszalin geliefert wird. Gleich wird die Mutter von Jerry mit Hilfe ihren Laptops eine E-Mail an ihren Mann in Ohio schicken und schreiben, dass ihr Sohn den Weltrekord geschlagen hat, weil er alleine 15 Schritte machte“.
Rätselhafte Sendungen
Fast die Hälfte der Patienten in Euromed sind Amerikaner. – Man weiß uns mehr in den USA als in Polen zu schätzen – behauptet Ryszard Kowalczyk, Miteigentümer des Zentrums. In der ministerialen Nomenklatur heißt das Zentrum „nichtöffentlicher Betrieb für Gesundheitspflege“. Die Bezeichnung „nichtöffentlich“ wird nicht ganz von den Ausländern verstanden, sie vergewissern sich: Also privat, nicht wahr?
Außer Amerikaner und Polen kommen hierher meistens Italiener, Deutsche und Israelis. Es gibt auch Patienten aus Australien, Japan, Taiwan, Kuwait und vielen anderen Ländern der Welt. Nicht nur Sprachen aber auch Religionen, Kulturen, Sitten davon auch kulinarische werden hier gemischt. Man muss aufpassen, damit in der Mensa orthodoxe Vegetarier und Fleischesser nicht nebeneinander sitzen, denn für die ersten wäre der Anblick von Fleisch nicht zu ertragen. Jeden Monat kommen also Patienten aus aller Welt nach Mielno. Immer Vollbesetzung: 46 Kinder, jedes mit wenigstens einer Begleitperson. Oft kommen sie hierher – besonders aus Übersee – mit ganzen Familien. Es kommen nicht nur Väter und Mütter, sondern auch Großeltern, Brüder und Schwester her.
Bis vor kurzem, als Euromed noch keinen Vertreter in den USA hatte, gingen den Ankünften der Patienten rätselhafte Sendungen voraus. Es war so, dass 10 – 12 Container eine oder zwei Tonen wogen. Im Herbst vorigen Jahres fing einer der Container an schrecklich zu stinken, es floss aus ihm eine braune Schmiere heraus, so musste man ihn aufmachen. Es stellte sich dann heraus, dass im Transport eines der Milchbehälter geborsten war. Außer Milch, die in Polen nicht sein sollte, gab es noch Toilettenpapier, Zahnpasta Seife, Mehl, Zucker, Windeln, Cornflakes, Pepsi oder Coca-Cola, Bettwäsche und Waschpulver drinnen. – Es sieht so aus, als ob sie jemand beraten hätte, was sie mitnehmen sollen, der Polen im Jahre 1985 verlassen hat und dann keinen Kontakt mehr mit dem Land hatte – versucht Direktor Kowalczyk zu erklären.
Bis heute vergewissern sich die Begleiter ausländischer Patienten ob das Zimmer über Ventilation, Brandschutzanlage und behindertengerechtes Bad verfügt. Gibt es im Zimmer Zugang zum Internet, TV und SAT-Telefon. Wenn sie eine positive Antwort bekommen, dann fragen sie noch, ob es in Mielno Geschäfte gibt, in denen man Gemüse und Obst, wie z.B. Äpfel, Zitronen, Orangen und Bananen kaufen kann?
Im Zustand der Schwerelosigkeit
Vor zehn Jahren, als Direktor Kowalczyk Geschäfte mit Russland machte, sagte ihm sein Geschäftspartner Jewgienij A.Firer, dass er eine Möglichkeit hat, die Lizenz für einen bei der Rehabilitation der Patienten mit zerebraler Kinderlähmung eingesetzten Raumanzug zu kaufen. – Ich habe darauf skeptisch reagiert – erinnert sich Kowalczyk. – Aber, wenn der eine Partner befiehlt, muss der andere folgen.
Im Jahre 1992 fuhren sie in die Psychoneurologische Kinderklinik Nr. 18 in Moskau. Die offizielle kosmische Untersuchung war vom dichtesten Schleier des Geheimnisses umgeben, aber die Raumfahrtindustrie befand sich in einer tiefen Krise, deshalb ließen sich in der Klinik Neurologen, Orthopäden, Raumfahrtmediziner aus dem Flugzehnter Zwiezda einstellen. Jahrelang arbeiteten sie an dem Raumanzug , dessen Benutzung im Zustand der Schwerelosigkeit vor dem Muskelatrophie bei den Kosmonauten während eines längern Aufenthalts in den engen Kapseln der Raumschiffe schützen sollte. Wenn es nämlich keine Erdanziehung gibt, verschwindet die Muskelspannung, es gibt keine Stimulation der infrakortikalen Zentren mehr, der Mechanismus der ständigen Bereitschaft wird abgeschaltet. Die Muskeln werden zuerst schlaff und schrumpfen nach längerer Zeit.
Im Inneren des Raumanzugs befindet sich ein System von Bändern, die sich den Muskeln widersetzen, ihre konstante Spannung verstärken und Bewegungszentren stimulieren. Dieses Prinzip wurde beim Entwerfen des Raumanzugs für Patienten mit zerebraler Kinderlähmung eingesetzt und er bekam den Namen LK-92 Adeli.
Zerebrale Kinderlähmung bedeutet Dauerschaden des Gehirns, der sich in der Haltungs- und Bewegungsstörung äußert. Manchmal arbeitet das Gehirn normal, es gibt aber keine Umsetzung auf Muskelarbeit. Der Patient macht dann unwillkürliche und unkoordinierte Bewegungen. Wenn die Gesichts- und Zungenmuskeln aufhören zu arbeiten – schwindet die Sprache. Viele Patienten von Euromed sprechen deshalb mit ihren Eltern mit Hilfe der Computertastatur. Wen die Gesichts-, Zungen- und Speiseröhrmuskeln aufhören zu arbeiten – muss der Patient mit einer Sonde direkt in den Magen gefüttert werden.
Der Adeli-Raumanzug wurde deshalb so konzipiert, damit das individuell abgestimmte Bändersystem die geschwächten Muskelgruppen fördern und gleichzeitig sich den stärkeren Gruppen widersetzten und sie dadurch stärken könnte. Es wurde hier „der Kern“ des Raumanzugs eingesetzt – Bändersystem, dessen Endungen an den Schuhen, Armen und bei Schrumpfung der Hals- und Nackenmuskeln, am Helm befestigt werden. Das Wesen der Behandlung ist nicht der Raumanzug selbst, aber das individuell erarbeitetes Rehabilitationsprogramm.
In der Moskauer Klinik haben wir einen Film gedreht – setzt Herr Kowalczyk fort – und die Aussagen russischer Weltautoritäten in Behandlung der zerebralen Kinderlähmung aufgenommen, ich habe alles nach Polen mitgebracht und da fingen die „Treppen“ (im Sinne von Probleme – geht das?) an. Erstens – niemand wollte sich dafür interessieren. Die Ärzte räusperten mit Zweifel und betrachteten das Programm skeptisch, denn sie kannten es nicht. Sie kannten es nicht, denn sie wollten es nicht kennen lernen. Der erste Rehabilitationskurs fand im Dezember 1994 statt. Es wurden 10 Patienten empfangen, ohne für die Therapie zahlen zu müssen. Es waren damals 12 Therapeuten und Rehabilitationsspezialisten beschäftigt (heute sind es 65, davon ein Drittel mit höherer Bildung), die durch Fachleute aus Moskau geschult wurden. Bei den meisten Kindern wurde Besserung verzeichnet. Wer lag, der begann nach der Therapie zu krabbeln. Wer krabbelte konnte stehen. Wer stehen konnte, der stärkte sich so viel, dass er die ersten Schritte machte. Wem der Kopf träge herunterhing, der konnte ihn mindestens für einen Augenblick aufrecht halten. Zwei Jahre später, als die Patienten aus der Welt kamen, äußerte sich über den Raumanzug-Adeli und die hier eingesetzte Methode ein bekannter Professor, der hier nie gewesen war und der anscheinend von der Methode nichts wusste. Voller Sorge fragte er: Wie kommen sie da bloß mit dem Schwerelosigkeitszustand zurecht? Danach faste er zusammen: es ist Hochstapelei und Geldabschwindeln.
Es sei ans Ende der Welt
Lewis M. Kessler, Rechtsanwalt aus Washington, ist zum zweiten Mal in Mielno. Mit den Töchtern Isabel, der 4 Jahre jungen Patientin, ihrer Zwillingsschwester Olivia und seiner Frau. Vor einem Jahr sah er im Fernsehen ein Programm, in dem die Rede von Raumanzug und Methode war. Im Internet fand er einige Artikel. – Wir waren eher skeptisch – lächelt er. - Man musste es aber prüfen. Er schrieb an Mielno, Isabel wurde qualifiziert. Die Reise entsetzte uns – sagt er – aber wegen Gesundheit für Isabel würden wir ans Ende der Welt fahren. Das erste Mal waren sie hier im September 1999. – Vor der ersten Therapie robbte Isabel ein bisschen – Lewis M. Kessler legt sich auf den Boden in der Rezeption des Zentrums und zeigt, wie seine Tochter robbte. – Sie setzte sich ein bisschen – er zeigt, wie sie das machte. – Mach der Therapie konnte sie schon krabbeln – Lewis. M. Kessler demonstriert, wie Isabel krabbelt. Auf diese Weise kann sie aus dem Garten ins Haus zurückkommen. Das ist die beste Methode, die ich kenne, und ich habe viele innerhalb 4 Jahren kennen gelernt. Deshalb buchte Lewis M. Kessler die nächsten 5 Rehabilitationsprogramme, alle fünf Monate in Mielno. Für die ganze Familie - damit niemand Sehnsucht hat – sagte er.
Die Ankünfte aus Übersee nach Polen haben auch eine finanzielle Dimension. So eine intensive Therapie könnte in den Staaten 20-40 Tsd. Dollar kosten. Für eine Stunde der Therapeutenarbeit muss man da 300 Dollar zahlen. Therapie und monatlicher Aufenthalt für zwei Personen In Euromed kostet die Amerikaner 6100 Dollar. Inklusive medizinischer Betreuung, Transfer zum und vom Flughafen, Reisen und Versicherung.
Elite
Die Polen zahlen 10.900 PLN, davon 4.400 PLN an Syrena für einen Aufenthaltsmonat des Patienten und einer Begleitperson in luxuriösen in Polen Bedingungen. Euromed bekommt also 6400 PLN für die Therapie, die 24 Tage dauert, was bedeutet, dass es 270 PLN pro Tag kostet. Und ein Tag das sind 6 Arbeitsstunden, also 45 PLN pro Stunde aber von zwei, manchmal drei Therapeutinnen. – Lass uns aber annehmen, dass durchschnittlich anderthalb Personen arbeiten – zählt Direktor Kowalczyk – das macht 30 PLN für eine volle Arbeitsstunde einer Therapeutin. Ist das teuer? – fragt er rhetorisch. – 45 Minuten Massage kostet doch in privaten Praxen mindestens 40 PLN. Man muss auch wissen, dass der Therapeut hier viel mehr als im öffentlichen Gesundheitswesen verdient. Für die meisten 109 alte Millionen ist das unerreichbare Geld. 90-pronzent der polnischen Patienten nutzen also verschiedene Sponsoringformen.
Zum fünfzehnten Mal – und das ist ein Rekord – besuchte Euromed der 12-jährige Dominik Leciejewski aus Januszewo bei Koscian. Einige Jahre her war er völlig bewegungslos, konnte nicht sitzen. Jetzt steht er selbst auf, isst, schreibt, fährt Dreirad und geht an Krücken. Diese 15 Aufenthalte in Mielno wären nicht möglich gewesen, wenn die Eltern nicht so determiniert gewesen wären und Wojciech Ziemniak , Direktor der Schule in Racocie Sammlungen von Altpapier, Schrott und Flaschen nicht organisiert hätte, an denen sich die Jugendlichen aus einigen naheliegenden Ortschaften beteiligen. Dominik hat einen festen, könnte man sagen – steigenden Preisnachlass beim Direktor Kowalczyk. Einen Preisnachlass hat auch der Vater zweier Kinder mit zerebraler Kinderlähmung. Seine Frau ist weg, er leidet an fortgeschrittenen Krebs. – Theoretisch sollte ich nicht mehr leben – sagt er – denn alles, was man konnte, wurde entfernt (chirurgisch ausgeschnitten). Wer würde sich aber um meine Söhne kümmern, wenn ich sterben würde? – fragt er.
Das ist die Weltelite – sagt Direktor Kowalczyk. – Wer sonst würde hierher kommen, ans Weltende? Wer würde die nächsten drei Kinder mit zerebraler Kinderlähmung adoptieren, wenn er schon zwei gelähmte Kinder hat?. Wer würde so bewegungslose Gewichte schleppen, wenn nicht die Mütter der an ZKM-Kranken? Wer kennt so gut wie sie jede Fingerbewegung seines Kindes? Und kann sich noch darüber freuen, dass das Kind nach 4 Wochen Therapie nicht den ganzen Becher Tee, sondern nur den halben vergießt?
Ein normales Land
Am Nachmittag, nach einer anstrengenden Übungsserie bringen Väter und Mütter ihre Kinder zur Strandpromenade oder fahren ins Zentrum, zu den Geschäften. Sie sind an größeren Wagen als die für Kinder leichter zu erkennen. Ein Teil fährt mit dem Minibus nach Koszalin. Ziel: Macdonalds Restaurant. Mollige Sandra Willcox aus Michigan, Mutter des 3-jährigen Richards, als sie zum ersten Mal nach Koszalin fuhr und ihr Lieblingsrestaurant bemerkte schrie: Es ist ein normales Land, wenn sie Macdonalds haben! Sofort begann sie Polnisch zu lernen. In ihrem Notizbuch steht an erster Stelle das Wort: „czesc“, das in seiner phonetischer Schrift ihre Form von „tchestch“ bis hin zu „chestch“ änderte. – Ihr habt ein schönes Land – sagt sie. – Schöne Restaurants, Tankstellen, bei Macdonalds wird Englisch gesprochen, die Leute machen einem Platz im Bus. Warum lächeln sie bloß so selten?
Direktor Kowalczyk lächelt zwar, aber es gibt für ihn eigentlich nichts zum Lachen. Alle diesen Jahre hindurch schrieb er an Ministerium, Institute: kommt, prüft, beurteilt, sagt etwas endlich vor. Einmal hat er Antwort bekommen: schickt uns den Raumanzug, wir werden ihn prüfen. Der Raumanzug ist aber ohne Methode wertlos. In uneingeweihten Händen kann sogar einen Schaden anrichten.
Nach einer ganzen Reihe der Fernsehprogramme in der amerikanischen CBS und Kanal „7“ über „polnische Therapieschule“ aus Mielno, wird im Juni mit einer Summe von 800 Tsd. Dollar ein ganz aus den amerikanischen Hilfsmitteln finanziertes Forschungsprogramm gestartet. Bill Bullard Jr., Sanator aus dem Staat Michigan stellte im Senat eine Frage zur Diskussion: - Warum wir Amerikaner, Spitzenreiter bei der Erforschung des Weltraums, keinen eigenen Raumanzug für die Behandlung der Patienten mit ZKL haben? Das hiesige Gesundheitsministerium reagierte darauf, es wird für die Forschung bezahlen.

(Quelle: Euromed Polen)

[Mary]

Hallo,

ich habe heute einen Zeitungsartikel gefunden, der von einem Mädchen berichtet, das dort durch das Motorik-Training Fortschritte erzielt hat, die vielleicht manche Ärzte nicht für möglich gehalten hätten.

Sie wurde mit schweren Hirnschäden geboren und hat Laufen gelernt. Sie kann mit Hilfe eines Rollators laufen!

Dabei wurde den Eltern damals gesagt, ihre Tochter könne nie irgendetwas alleine ... aufgrund der Hirnschäden eben ...

Doch lest selbst:

Trotz schwerer Behinderung laufen gelernt

Letmathe. (rau) Robert und Cerasela Toth strahlen vor Glück. Ihre schwerbehinderte Tochter Bianca (13) hat es nach hartem Therapietraining geschafft, selbstständig auf zwei Beinen laufen zu können - wenn auch nur mit Hilfe eines Rollators. "Für ein Mädchen, das mit sehr schweren Gehirnschäden geboren wurde, eine unglaubliche Leistung", jubelt der stolze Vater. Den vielen Helfern und Spendern, die über Jahre aufwändige Therapien ermöglicht haben, ist er "unendlich dankbar", vor allem einer großen Letmather Spedition, die zuletzt besonders großzügig geholfen hat.
Vor zwölf Jahren, als Familie Toth noch in Frankreich lebte, hatten die Eltern mit Bianca einen der renommiertesten Ärzte in Paris aufgesucht. Der fällte damals ein niederschmetterndes Urteil: "Ihre Tochter wird nie ohne fremde Hilfe etwas tun können." Das Kind war ein kleines Häuflein Elend, das seine Gliedmaßen kaum rühren konnte.
Sähe dieser Arzt Bianca heute wieder, traute er seinen Augen nicht: Mit beiden Händen an den Griffen des Rollwägelchens setzt sie langsam einen Fuß vor den anderen. Man sieht an ihrem Gesicht, dass sie für jeden Schritt kämpfen muss, aber sie tut es mit der Energie und Begeisteurng. Was die geschädigten Gehirnzellen nicht leisten können, müssen intakte Gehirnbereiche übernehmen, die für solche Abläufe gar nicht "programmiert" sind. Und das bei einer völlig unterentwickelten Muskulatur.
Möglich geworden sind diese enormen Fortschritte vor allem durch ein Motorik-Training im Therapiezentrum Euromed in Mielno (Polen). Bereits dreimal hat Bianca dort mit ihrer Mutter mehrwöchige Therapien absolviert, zuletzt im April dieses Jahres. Eine vierte wurde auf ärztlichen Rat verschoben, da sich das Mädchen von einer Lungenentzündung erholen musste.
Im kommenden Mai aber möchte Cerasela Toth erneut mit ihrer Tochter für eine sechswöchige Therapie nach Polen fahren. Sie ist sicher, dass Bianca weitere Fortschritte macht auf dem Weg zum selbstständigen Laufen. Vater Robert spart alles, was er nicht zum Leben braucht, kann aber die geforderten 10 000 Euro nicht allein aufbringen. Wer spendet für Bianca? (Bankverbindung bitte dem Original-Artikel entnehmen).


26.10.2006

(Quelle WR - Link zum Original-Artikel)