[Maja]

Hallo,

ich möchte auf diesem Weg und auch auf Bitte von evma das Thema "Einnässen" aufgreifen.

Viele kennen es - die Kinder sind noch nicht richtig trocken, im Kiga gehen mal paar Tröpfchen in die Hose und in der Nacht schwimmt das Bett. Meist ist es der normale Weg zum Trockenwerden und geht vorüber. Sollte es aber anhaltend sein, rate ich dringend dazu einen Urologen aufzusuchen. Bei einer dortigen Untersuchung sollte unbedingt abgeklärt werden, ob Euer Kind Harnröhrenklappen hat. Diese lassen den Urin meist nur tröpfchenweise durch und in der Nacht, wenn man entspannt ist, läuft es besser raus.

Bei unserem Sohn sind diese Klappen (er hatte sogar 4) nicht gesehen worden und durch den Rückfluß des Urins ist seine einzige Niere stark geschädigt. Über Jahre musste er mit unklarer Diagnose Dauerkatheder und Urinbeutel tragen, er stand kurz vor der Dialyse und dann wurde endlich die Ursache in der Uniklinik Münster gefunden. Leider für ihn viel zu spät.

Betrachtet den Beitrag nicht als "Bangemachen" - eher als Aufklärung. Mit den neuen Ultraschallgeräten kann man (wenn man es weiß!!) die meist verdickten Blasenwände schon in der Schwangerschaft erkennen.

Solltet Ihr Fragen haben - immer gern. Auch wenn man den Suchbegriff im Netz eingibt, bekommt viele gute Hinweise.

Bei uns hat die verzögerte Behandlung dazu geführt, dass unser Sohn ein Stoma bekommen hat, den intermittierenden Selbstkathederismus lernen musste und nun alle 3 Stunden kathederisieren muss (auch in der Nacht). Er hat eine stark eingeschränkte Nierenfunktion der Einzelniere und einen SB Ausweis mit 80 % und "H".

Ganz liebe Grüsse von Maja

[angelika]

vielen dank dass du deine erfahrungen hier geschrieben hast.
wie geht es deinem sohn, kann er ein halbwegs normales leben führen?
lg
angelika

[Maja]

Das hab ich sehr gern getan und ich danke Dir für die Nachfrage.

Nun, wir versuchen Alles so normal wie möglich laufen zu lassen. Trotzdem ist es schon schwierig im Alltag. Nachts kathederisiere ich ihn meistens, denn ich bekomme ihn nur schwer wach und er ist mir so manches Mal in der Schule eingeschlafen.

Beim Sport muss er immer schauen, was eben so geht und es kommt häufig vor, dass er sich auch überschätzt.

Durch die vielen Fehlzeiten hängt er mit fast 16 Jahren noch in der 7. Klasse fest und das kratzt manchmal schon am Selbstbewusstsein. Auf Klassenfahrten ist es immer ein Problem mit dem Kathederisieren und seine ganzen Medikamente nimmt er auch nur auf Aufforderung.

Sonst bleibt der Kampf mit der Krankenkasse und zur Zeit geht es darum, ob wir die Pflegestufe I behalten dürfen.

Kontrollen laufen alle 3 Monate immer im Wechsel Urologie und Nephrologie. Leider nicht hier vor Ort und immer mit Schulausfall verbunden.

Weitere Fragen - immer gern.

Liebe Grüsse von Maja

[angelika]

danke für deine antwort.
ich hoffe ihr habt unterstützung, könnt ihr euch vielleicht in einer selbsthilfegruppe rat holen und euch austauschen?
falls es eine gibt, würdest du die dann bitte uns bekanntgeben?
ich denke es wäre auch für andere betroffene wichtig darüber zu lesen...

[evma]

als ich die krankheit hörte war es mir klar das es wichtig ist auch für unsere eltern hier.sollten sie dir aber das pflegeld streichen lege auf jeden fall berufung ein.den es ist ja mit zeitaufwand verbunden was du leistest und ein 17 jähriger in den alter versorgt sich sonst vollkommen selbstständig

[ria.roos]

Hallöchen,Maja,

da hast Du allerhand durchgemacht, will hoffen, Deinem Sohn geht es einigermaßen.
Hast einen interessanten Artikel geschrieben, der mich ebenfalls sehr interessiert hat. Mit meinem Sohn hatte ich auch diese ganzen Untersuchungen, Gott sei Dank hat sich der Verdacht auf Rückfluss nicht bestätigt.

Ich bin so dankbar, dass uns wenigsten dieses erspart geblieben ist.

Alles Gute Euch

Ria

[Maja]

Vielen Dank für Eure lieben Worte.

Bezüglich einer Selbsthilfegruppe hab ich mich schon mal umgehört, es gibt jedoch Keine, in der diese Problematik so vor kommt. Es gibt wohl Verbände von Dialysepatienten, aber zum Glück sind wir noch nicht soweit.

Wir beziehen das Lofric Magazin (Lofric ist der Hersteller von Kathedern) und dort wird oft über Kathederisierung gesprochen. Aber die Fälle sind im Bereich Spina Bifida oder anderen Gruppen zu finden.

Als man unserem Sohn das Stoma "gebaut" hat, war er das 3. Kind in Deutschland, das so ein kontinentes Stoma bekam. Er muss über das Stomaloch seinen Katheder über eine Kurve hineinschieben, so läuft auch kein Urin aus. Das erspart das Beutelkleben! Es ist alles eigene Haut, also eine Blase, die umgestülpt wurde. Durch das regelmässige Kathederisieren bleibt das Loch offen. Es ist aber auch eine immer offene Wunde dadurch und muss gut versorgt werden. Ein Zeitaufwand, den die Krankenkasse nicht sehen will.

Auf jeden Fall werden wir, sollte es zu einer Ablehnung der Pflegestufe kommen, weiterkämpfen.

@ria.roos : Zum Glück habt Ihr keine Rückflußprobleme!!!

Wer weitere Fragen hat, immer gern - auch bezüglich der Katheder.

Liebe Grüsse und nochmal Danke für die freundliche Aufnahme hier.

Maja