nicht nur für gehirntumor menschen sind die ratschläge wichtig sondern für alle kronisch kranken.man kann sie sehr leicht abwandeln wenn man oftmals den namen der eigenen erkrankung reinsetzt
Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte
Quelle Hirntumor disskusionsforum Niemand kann sich gedanklich darauf vorbereiten, daß bei ihm / ihr oder bei einem Freund oder Familienmitglied ein Gehirntumor diagnostiziert wird. Man las vielleicht so etwas schon in der Zeitung, hörte es von einem Arbeitskollegen, aber jetzt betrifft es einen selbst. Die seither scheinbar so stabile "Welt" bricht zusammen. Entsetzen, Verzweiflung, Angst sind im ersten Moment die vorherrschenden Empfindungen.
Hier einige Anregungen, die helfen können, in dieser emotional chaotischen Situation wichtige Dinge nicht zu vergessen. Die Anregungen sind im Hinblick auf den betroffenen Patienten formuliert, gelten aber natürlich genauso für einen Angehörigen, der helfen möchte:
1. Besorgen Sie sich Kopien von allen CT-, Röntgen- oder MRT-Aufnahmen, von Arztbriefen, Laboranalysen, Histologie-Berichten (nach Biopsie oder Op), etc., alles, was Sie bekommen können.
Sie haben ein
Recht darauf, Ihre Diagnose zu erfahren, sie haben ein Recht auf Ihre Unterlagen! Es ist Ihre Krankheit, es geht um Ihren Kopf, nicht um den Ihres Arztes. Aber Sie müssen sich aktiv darum kümmern und eventuell ein paar Euro für Fotokopien bezahlen.
Bei den MRT-Bildern ist es oft aus organisatorischen Gründen einfacher und billiger, sie an dem Tag, an dem sie gemacht wurden, kopieren zu lassen. Manche Krankenhäusern bieten an, die MRT-Bilder auf CD zu brennen. Fragen Sie danach. (Sie brauchen dazu aber auch noch einen DICOM-Viewer, eine Bilder-Software; es nützt nichts, wenn Sie eine schöne CD haben, die Bilder aber nicht anschauen können).
Sie sollten Ihre MRT-Aufnahmen nicht selbst zu interpretieren versuchen, dennoch ist es für Sie bedeutsam, diese Kopien zu Hause zu haben. Sie brauchen sie, wenn Sie vom Neurologen zum Neurochirurgen gehen, wenn Sie eine Zweitmeinung einholen oder den Arzt wechseln möchten. Weil auch Krankenhäuser nur von Menschen betrieben werden, können Filme verloren gehen oder verwechselt werden. Selbst ein nur vorübergehend verlorener Film kann wertvolle Zeit kosten.
2. Holen Sie eine zweite oder sogar dritte Meinung ein.
Vorausgesetzt Sie sind nicht in einer akuten Notsituation, haben also etwas Zeit, dann holen Sie unbedingt eine Zweitmeinung zu Ihrem Fall ein. Gut wäre es dazu natürlich, wenn Sie reise- oder wenigstens transportfähig sind. In manchen Fällen reicht aber auch das Verschicken von MRT-Bildern aus.
Für das Einholen einer Zweitmeinung gibt es viele Gründe. Der erste Grund könnte Skepsis sein. Wird Ihre Diagnose bestätigt? Vor allem dann, wenn Ihr Arzt nicht allzuviele Gehirntumor-Patienten (oder Patienten mit diesem Typ von Tumor) sieht, sollten Sie sich an ein größeres Tumorzentrum wenden (in der Regel eine Universitätsklinik). Zweitens kann es Ihnen helfen, einen Arzt zu finden, dem Sie vertrauen. Drittens dürfte das auch Ihre Behandlungsoptionen erweitern. Viertens dürfte Ihnen das Einholen von mehreren Meinungen auch einen gewissen "Seelenfrieden" geben. Sie müssen sich dann später keine Vorwürfe machen, Sie hätten zu einem früheren Zeitpunkt etwas versäumt.
Jetzt werden Sie denken: aber wie finde ich denn einen Arzt für die Zweitmeinung? Eine Empfehlung, die sich vielleicht verblüffend anhört: Fragen Sie Ihren
ersten Arzt danach, wo Sie eine Zweitmeinung zu Ihrem Fall einholen sollen. Ist er kooperativ und gibt Ihnen z.B. drei Adressen, dann können Sie sich eventuell die Reisen gleich sparen, weil Sie dann nämlich ziemlich sicher sein können, daß er auf dem aktuellen Stand ist und sich vor seinen Kollegen nicht zu "verstecken" braucht. Informationen über geeignete Ärzte für eine zweite Meinung können Sie vielleicht auch in einer Selbsthilfegruppe erhalten (siehe Abschnitt 6).
Das Einholen einer Zweitmeinung (nicht Dritt- oder Viertmeinung) wird in der Regel von der Krankenkasse bezahlt.
Lassen Sie sich nicht von einer Viert- oder Fünftmeinung irre machen, verfallen Sie nicht in ein - wie auch immer geartetes - Diagnosereisefieber. Die Sache wird dann immer unübersichtlicher. EINE Zweitmeinung von einer kompetenten Uniklinik sollte eigentlich ausreichen.
3. Schreiben Sie Tagebuch.
Es gibt vieles aufzuschreiben, auch wenn Ihr Tumor keine Auswirkung auf das Gedächtnis hat. Schreiben Sie sich die Symptome auf (wann ist etwas aufgetreten, wie war das?), die eingenommenen Medikamente (und die Dosierung), die Nebenwirkungen von Therapien, die Namen der Ärzte, mit denen Sie wann was gesprochen haben, welche Therapien diskutiert, welche letzten Endes angewandt wurden und vor allem machen Sie sich Notizen über die Arztgespräche. Ein weiterer Grund dafür, Tagebuch zu führen, wäre auch der, dass Sie Ihre Gefühle und Empfindungen niederschreiben wollen, um besser damit fertig zu werden.
4. Fragen Sie nach klinischen Versuchen.
Eine Reihe von Hirntumoren ist bis heute nicht heilbar. Klinische Versuche (
Studien) sind Behandlungen mit experimentellem Charakter, in denen nach neuen Therapien gesucht wird. Vielleicht hilft gerade Ihnen eine neue, experimentelle Therapie?
5. Nehmen Sie eine Begleitperson mit zum Arzt. Schreiben Sie auf, was gesagt wurde.
Jeder neue Arztbesuch kann Sie mit Unangenehmem, Schockierendem konfrontieren. In so einer Situation kann es sein, daß Sie nicht alles mitbekommen oder verstehen, was der Arzt sagt und Sie werden sich dann noch nicht einmal an die Fragen erinnern, die Sie ihm stellen wollten. Manchem Arzt ist es nicht klar, ob der Patient auch alles versteht, was er in seiner medizinischen Fachsprache sagt, ja selbst manches deutsche Wort hat eine andere Bedeutung, wenn es in medizinischem Zusammenhang benützt wird. Wenn Sie dann eine Begleitperson dabei haben, hilft dies in mancherlei Weise. Sie können anschließend vergleichen, was Sie meinen, was der Arzt gesagt hat. Sie haben emotionale Unterstützung, wenn Sie sie brauchen. Ihre Begleitperson könnte Fragen stellen, auf die Sie selbst überhaupt nicht gekommen sind.
Eine gute Angewohnheit ist es auch, das Arztgespräch hinterher aus dem Gedächtnis zu protokollieren. Auf diese Weise kann man später noch einmal nachlesen, was zu einem bestimmten Zeitpunkt besprochen wurde.
6. Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe.
Selbsthilfegruppen sind ein wichtiger Bestandteil von Behandlung und Genesung. Wenn Sie in eine Selbsthilfegruppe gehen, dann hilft Ihnen das aus der Isolation heraus, das Thema ist nicht mehr tabu, alle anderen sind entweder Mitbetroffene oder Angehörige. Jeder hat Verständnis für Ihre Situation.
Eine Selbsthilfegruppe bietet nicht nur psychologische Hilfe, sie kann außerdem eine wichtige Informationsquelle für aktuelle Behandlungsmethoden sein, über die Ärzte "vor Ort", für eine geeignete Ernährung, für den Umgang mit Krankenkassen...
Informationen über Selbsthilfegruppen finden Sie bei der
Deutschen Hirntumorhilfe . Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe in 100 km Umkreis finden, dann überlegen Sie doch, selbst eine zu gründen. Auch dazu gibt es Anleitungen im Internet.
7. Bevor Sie einem einzigen medizinischen Ratschlag im Internet Glauben schenken,
lesen Sie die
FAQ Cybermedizin von Dr. Gunther Eysenbach und diese
Informationen über die Verläßlichkeit von Gesundheitsinformationen aus dem Internet. Bleiben Sie skeptisch (auch allen Beiträgen in diesem Forum gegenüber)! Besprechen Sie alles, was Sie aus diesem Forum für Ihren eigenen Fall relevant halten, immer mit Ihrem Arzt.
8. Überlegen Sie, ob Sie Mitglied der
Deutschen Hirntumorhilfe e.V. werden wollen. Der Verein ist sehr aktiv, veranstaltet zweimal im Jahr Vortragsveranstaltungen (die man natürlich auch als Nichtmitglied besuchen kann) in wechselnden Teilen der Republik und gibt eine Zeitschrift heraus (Brain Storm) mit teilweise sehr interessanten Beiträgen. Die Zeitschrift liegt auch in neurologischen bzw. neurochirurgischen Kliniken aus.
Was auch sehr nützlich wäre: schreiben Sie sich in der
Hirntumor-Mailingliste ein (Unser Forum ist ein "Ableger" der Mailingliste). Es kostet nichts, man bekommt am Tag ein Dutzend eMails, die Mail-Disziplin ist zwar phasenweise schwach, aber dafür sind manche Informationen Gold wert. Man kann sicher sein, daß wenn irgendwo auf der Welt ein neues Verfahren zur Behandlung von GBM-Rezidiven (nur als Beispiel) entwickelt wird, daß dies binnen zwei Wochen auf der Mailingliste erscheint. Die Mailingliste funktioniert wie ein Fotokopierer und Postverteiler: jemand schickt eine Mail an den Rechner der Liste, dort wird sie verteilt an alle Mitglieder (ca. 400 derzeit?), alles recht basisdemokratisch. Die Mitglieder duzen sich [gewöhnungsbedürftig für jemand über 30 ;-) ] aber alles sehr freundlich. Einen weiterer Vorteil der Mailingliste: Es gibt ein Archiv. Sobald man Mitglied ist, hat man Zugang. Das Archiv geht über die ganze Zeit des Bestehens der Liste zurück und es gibt fast keine Frage zum Thema Hirntumor, die dort nicht schon aufgetaucht ist, besprochen wurde und somit auch archiviert ist.
Auf der Mailingliste lesen drei bis vier Ärzte mit, wenn Sie "anständig" fragen, dann bekommen Sie auch "anständige" Antworten. ;-)
Suchen Sie hier im Forum unter Ihrem Typ von Tumor alles, was Sie interessiert. Wir bieten wirklich interessante Informationen, wir haben einen gewissen zeitlichen Vorsprung vor Ihnen, an diesem Vorsprung lassen wir Sie gerne teilhaben.
27.07.2006, 18:02
für alle kronisch kranken menschen
Linear-Darstellung
