[kimcorneliadelange]

Wir hatten bei unserer Tochter zuerst eine Nasensonde mit einem Pflästerli an der "Backe". Mit der Zeit hat sie sich unsere Tochter den Kleber immer weggerissen, und wir haben uns für eine Magen Sonde entschieden.

Da Shania relativ viel erbrochen hat, haben wir vom Kinderspital ein Sondomat bekommen, und mussten so nicht stundenlang mit der Spritze sondieren.

Gemäss Ernährungsberatung durften wir nur künstliche Nahrung geben.

Mit viel Mut haben wir dann einfach mal angefangen Glasnahrung zu sondieren.

Die Ernährungsberatung vom Kinderspital Zürich war erstaunt, dass dies so gut funktioniert.

Inzwischen hat sich alles recht gut eingependelt. Wir geben ihr als Ergänzung einfach noch Maltodextrin (PS: In Deutschland viel günstiger erhältlich als in der Schweiz), Olivenöl und je nach pürirbarkeit unser essen.

Einziges Problem bei sondieren ist, dass Kinder nicht sagen können ob sie genug zu essen hatten. Aber als Eltern entwickelt man Feingespür und es ergibt sich ziemlich schnell eine Routine.

Ich hoffe es finden sich zahlreiche Eltern mit eigenen Erfahrungen.

Viele liebe Grüsse

[moni]

Hallo Kim,
ich habe damit auch sehr gute Erfahrungen, ganz normale Nahrung (wenn man sie sehr fein pürrieren kann!) über die Peg-Sonde zu geben.
Wenn man sich zu Beginn nicht sicher ist, ob das Kind genügend Nahrung beklommt, kann man ja erst mal die Kalorien zählen - macht Mama ja auch, wenn sie abnehmen will:O) Man hat das dann bald raus, wie man die Nahrung anreichern kann etc..

Ich habe auf eurer website nichts gefunden über "Gestützte Kommunukation" - bietet sich das bei den CdLS-Kindern nicht an, wenn die Möglichkeit der sprachlichen Äußerung fehlt?

LG, Moni

[Nellie]

Hallo!

Wir ernähren unsere Tochter mit normaler pürierter Nahrung über die Sonde.
Sie hatte 5 Monate eine Nasensonden, dann PEG, dann Gastrotube, jetzt einen Button.

Kennst Du schon die Sondenkinder? www.sondenkinder.de Da gibt es viel Austausch und Informationen zur Sondenernährung, ...

Viele Grüße
Nellie