12.08.2005:
Mut zum Enkelkind
Text: Beate Herkendell, Foto: Ulrike Frömel (Das Foto kann über den Link ganz unten angesehen werden)
Großeltern sind mächtig stolz auf ihr Enkelkind und begleiten aufmerksam seine Entwicklung. Was aber, wenn das Kindeskind mit einer Behinderung zur Welt kommt? Viele Großeltern müssen dann erst einmal ein - oft uneingestandenes - Gefühl der Enttäuschung überwinden, aber auch mit der Sorge um die Belastung für ihre Kinder umgehen und sich auf die noch unbekannte Welt des neuen Familienmitglieds einlassen. Viele Großeltern haben diesen Mut und diese
Offenheit: Sie erleben, wie die Liebe zu dem nicht ganz so "perfekten" Baby wächst und auch der Stolz auf seine Fortschritte erwacht.
Es ist ein Bild, so schön, dass man es nicht mehr vergisst: Ein Mann, knapp über 60, hebt behutsam einen achtjährigen Jungen hoch und trägt ihn auf beiden Armen zum Auto. Der Junge ist sichtlich behindert, der Mann hält ihn wie ein Juwel und redet liebevoll auf ihn ein. Dann schnallt er ihn im Kindersitz fest und biegt ihm vorsichtig die steifen Beine über die Sitzkante. Ein paar Sekunden später sind der Mann und der Junge mit dem Auto verschwunden. Zurück bleibt das Gefühl, etwas Besonderes erlebt zu haben.
Jonas und sein Großvater sind ein fantastisches Team. Nahezu jeden Tag verbringen sie ein paar Stunden miteinander. Sie üben Kuchen essen und einen Schritt vor den anderen setzen, betrachten Jonas' sprechendes Fotobuch miteinander oder pendeln mit der S5 von Unterhaching nach München und wieder zurück. Dass in Jonas' Zwischenzeugnis steht, dass es "dem Jungen zunehmend besser gelingt, Hindernisse zu umgehen", ist auch Ottmar Meuers Verdienst. "Man wird sensibel und spürt, wann man ihn loslassen kann", sagt er, während er dem lachenden Jonas einen Krümel vom Mund wischt, "und das ist einfach spannend."
Der ehemalige Ingenieur ist ein Großvater, wie ihn sich viele Eltern für ihre behinderten Kinder erträumen. Und auch seine Frau Marlies ist ihrem "Joni" von ganzem Herzen zugetan. Auch sie läuft, schmust und lernt mit ihm, und wenn Jonas ins Krankenhaus muss, ist sie selbstverständlich dabei. Die 70-Jährige verschweigt aber auch nicht, dass sie sich am Anfang "sehr schwer getan" hat, "Omama" eines behinderten Enkelkindes zu sein. "Ich habe immer gesagt: ,Ich glaub an Jonas. Das wird schon'", erinnert sich Marlies Meuer an das erste halbe Jahr nach Jonas' Geburt. "Meine Tochter hat mich da öfter angeraunzt ,Mutter, du musst es akzeptieren: Du hast ein behindertes Enkelkind'."
Diese Mischung aus Hoffnung, Verdrängung und Beschwichtigung kennen viele Großeltern behinderter Kinder. "Man will's nicht so ganz wahrhaben", erklärt Helga Lay, die sich ebenfalls mit dieser Strategie über die erste Zeit nach der Diagnose geholfen hat. Schon länger war ihr und ihrem Mann aufgefallen, dass bei ihrem Enkelsohn Sebastian "irgendetwas nicht stimmte". Der Zweijährige kam zwar angerannt, wenn sie die Arme ausstreckten, kurz bevor er sie erreichte, drehte er sich jedoch um. Außerdem wiederholte er bei jedem Besuch die gleichen Sätze: ,Das ist ein Kuschelfell', ,Da unten ist der Keller'. Auf Anraten ihrer Nachbarn ließen Sebastians Eltern ihn untersuchen. Das Ergebnis: Autismus. "Aber nur eine leichte Form", wie Helga Lay anfangs beharrlich sagte.
Mittlerweile braucht die 67-Jährige diese Krücke nicht mehr. "Da haben wir es mit Autismus zu tun", sagt sie, wenn sich der heute neunjährige Sebastian an der Kasse des Ochsenfurter Supermarkts "daneben benimmt" oder sich jemand wundert, dass sie ihn an der Hand über die Straße führt. Als er neulich in einem Restaurant das Gespräch am Nebentisch wortwörtlich wiederholte, konnte Helga Lay darüber richtig lachen. "Es ist ein Lernprozess, behindert als normal anzusehen", sagt sie, "die Ängste, die ich vorher hatte, verschwinden mehr und mehr." Als vor zwei Jahren ihr jüngster Enkel Tobias mit einem Down-Syndrom geboren wurde, tauchte sie ganz bewusst in die "neue, fremde Welt" ein. "Den Tobias im Arm haben, da wird man selber ganz weich."
"Ein behindertes Enkelkind bedeutet Umdenken und Umlernen. Es gibt kein Vorbild für diese Rolle", sagt Luise Köhler, die seit vier Jahren ein "Großelterntreffen" in der "Bildungs- und Erholungsstätte Langau e.V. " in Bayern anbietet. Selbst zu der Generation gehörend, "die sich nicht so äußert" und für die Behinderung "lange suspekt war", ermuntert die gelernte Familienpflegerin die Großeltern behinderter Enkelkinder zum Erfahrungsaustausch. Tabus gibt es dabei keine. Die Großeltern dürfen sagen, dass ihnen die Tränen kommen, wenn sie gesunde Gleichaltrige über den Spielplatz toben sehen. Sie können eingestehen, dass ihnen die Fragen von Nachbarn peinlich sind und auch, dass sie sich anstelle ihrer Kinder gegen das Austragen der Schwangerschaft entschieden hätten. Auch das zwiespältige Gefühl, die Behinderung des Enkelkindes als bereichernd zu empfinden, ist ein Thema. "Man setzt sich mit sich selbst auseinander", sagt Marlies Meuer, "mein Leben ist durch Jonas wesentlicher und intensiver geworden."
Wer die Behinderung des Enkelkindes als Chance sieht, dem gelingt meist auch der heikle zweite Teil: die Neugestaltung des Verhältnisses zu den erwachsenen Kindern. Der Wunsch, innerhalb des Familienkreises zu entlasten und entlastet zu werden, ist nach der Geburt eines behinderten Enkelkindes groß. Fast alle Großeltern berichten über ein ganz selbstverständliches Zusammenrücken. Dabei nicht wieder in die alten Verhaltensmuster zu verfallen, ist schwierig. Helga und Jochen Lay haben sich die Einmischung in die Lebensgestaltung ihrer Enkel deshalb regelrecht verboten. Und auch Meuers haben eine Großeltern-Regel, die sie eisern befolgen: "Die Verantwortung liegt bei Jonas' Eltern." Und noch etwas haben sie miteinander ausgemacht: Mit den beiden Geschwistern von Jonas' Mutter wird über das Maß ihres Einsatzes bei Jonas nicht diskutiert. "Die Grenzen", sagt Ottmar Meuer, "bestimmen wir selbst."
Bei Christa Mathar-Schallus war es ihr Freundeskreis, der immer wieder die Rolle der eifersüchtig-besorgten Kinder übernahm. Die 65-jährige Kölnerin war über Nacht von der unternehmungslustigen, gerade erst in den Ruhestand getretenen Kindergartenleiterin zur Vollzeit-Großmutter geworden. Ihre Tochter Rita hatte Zwillinge bekommen. Der erstgeborene der beiden Jungen, Oskar, hatte das Down-Syndrom. Allein hätten ihre Tochter und ihr Schwiegersohn die Betreuung der beiden und die Hausarbeit kaum geschafft. Außerdem war noch der zweijährige Justus da, der ebenfalls gewindelt, gefüttert und unterhalten werden wollte. Als Oskar ein halbes Jahr nach seiner Geburt mit epileptischen Anfällen ins Krankenhaus musste, half die von Justus so getaufte "Amma" ihrer Tochter nicht nur tagsüber, sondern sie blieb auch über Nacht im Haus. "Das ist nicht über den Kopf gegangen", sagt Christa Mathar-Schallus, "ich wollte einfach nicht, dass meine Tochter sich allein gelassen fühlt."
Heute ist sie froh über diese "innere Führung" und den von ihren Freunden so oft kritisierten Einsatz. Ihr Enkelsohn Oskar ist im Januar dieses Jahres mit knapp anderthalb Jahren gestorben. Die hellblaue Trauerkarte zeigt ein winkendes Baby, das aufmerksam in die Kamera blickt. Von dem Porträt geht eine große Ruhe aus. "Oskars Ausstrahlung hat mich wach und auf eine neue Art sensibel gemacht", sagt Christa Mathar-Schallus. Auch in ihrer Trauerrede hat sie über die große Bedeutung ihres Enkelsohns für ihr Leben gesprochen: "Oskar war der Höhepunkt all meiner bisherigen Erlebnisse mit Kindern. Er hat meine versteckten Möglichkeiten aus mir herausgeliebt."
Diese Kraft, die durch den Umgang mit einem behinderten Enkelkind erwächst, spüren auch die anderen Großeltern in sich. So wie Christa Mathar-Schallus sich in den anderthalb Jahren ihres Lebens mit Oskar nochmals einem traumatischen Erlebnis stellen konnte - dem Tod ihres im Alter von sieben Monaten verstorbenen zweiten Kindes -, haben sich auch Marlies und Ottmar Meuer mit einem schmerzhaften Moment ihrer Vergangenheit auseinander gesetzt. Marlies Meuers jüngster Sohn war eine Risikoschwangerschaft gewesen. Sie war 41 und in Folge einer Krankheit stark geschwächt. Die Ärzte rieten den Eheleuten zur Abtreibung. Ottmar Meuer stimmte zu, seine Frau wollte das Kind jedoch "nicht mehr hergeben". Von da an war die Stimmung gespannt. "Damals habe ich oft gedacht: ,Was mache ich, wenn das Kind behindert ist? Wie geht die Welt dann mit mir um?'"
Heute weiß Marlies Meuer, dass sie es geschafft hätte, ihren Sohn auch dann zu lieben und aufzuziehen, wenn er behindert gewesen wäre. Auch Christa Mathar-Schallus, die sich während des Krankenhausaufenthalts ihres Kindes ebenfalls diese Fragen gestellt und sehr an sich gezweifelt hatte, ist sich dessen sehr sicher. Vor 40 und 30 Jahren reichte ihrer beider Vorstellung dafür nicht aus. Nach dem Krieg habe es zwar viele Versehrte, aber kaum Menschen mit Behinderung gegeben. "Und in der Kindheit kannte ich nur die so genannten Dorfdeppen", sagt Marlies Meuer, "und die wurden oft von der Familie versteckt."
Vielen Angehörigen ihrer Generation hängt dieser Umgang mit behinderten Kindern immer noch nach. Manche wehren sich dagegen, wie eine Nachbarin der Lays, die nach einem Blick auf Tobias halb im Scherz, halb im Ernst drohte "Wehe, ihr versteckt mir den Kleenen". Andere haben ihre Vorbehalte über Jahrzehnte konserviert. "Die sagen dann: ,Ja, musste das wirklich sein?' oder ,Hätt' mer nichts machen können?'", erzählt der ehemalige Pastor Jochen Lay, der in solchen Fällen, statt eine Diskussion anzuzetteln, die Frager betont freundlich an seine Tochter als die "richtige Adresse für diese Art Fragen" verweist. Bei Christa Mathar-Schallus liegt seit Oskars Geburt eine langjährige Freundschaft wegen ähnlich unsensibler Bemerkungen "auf Eis". Und auch Marlies Meuer hat angefangen, "die Leute zu sortieren". Dabei spielt auch die Aufgeschlossenheit für Neues eine große Rolle.
Bei den Teilnehmern des Großelterntreffs ist diese Aufgeschlossenheit fast ausnahmslos vorhanden. Und auch die Bereitschaft, sich jenseits der 60 noch zu entwickeln und Widerstände zu überwinden. Aber auch sie stoßen an Grenzen. Bei Helga und Jochen Lay liegen über 300 Kilometer zwischen ihnen und ihrem autistischen Enkel. "Wir können an seiner Entwicklung nicht wirklich teilhaben", sagt Jochen Lay. Einmal ist der 67-Jährige spontan ins Auto gestiegen, weil ihm der Abstand zu Sebastian zu groß zu werden drohte. Wie lange er zu solchen Touren noch in der Lage ist, weiß er nicht. Anderen Großeltern fehlt die Kraft, ihr behindertes Enkelkind zu drehen oder zu heben.
Für Luise Köhler von der "Bildungs- und Erholungsstätte Langau e.V." haben diese Einschränkungen auch eine positive Seite: Sie helfen den Großeltern, das rechte Maß ihres Engagements zu finden und sich von überzogenen Ansprüchen zu lösen. Wie viele Eltern behinderter Kinder glauben auch viele Großeltern behinderter Enkelkinder, "die besseren Großeltern sein zu müssen". Wer aber sein Enkelkind nicht mehr heben, tragen und wickeln kann, muss notgedrungen die Hilfe von außen akzeptieren. Eine Öffnung, die allen Familienmitgliedern gut tut.
Die 38-jährige Maren Spender aus München hat ihre Eltern und Schwiegereltern mit Hilfspersonen von außen einfach konfrontiert. "Vor allem die Großmütter waren lange der Meinung: ,Am besten sind die Kinder in der Familie versorgt'." Als die beiden mehrfach behinderten Mädchen klein waren, waren oft beide Großmütter in der Wohnung der Spenders im Einsatz, auch nachts und am Wochenende. Für die Sonderpädagogin eine zwiespältige Situation. "Eigentlich fand ich es toll, dass sie uns geholfen haben. Andererseits konnte ich schlecht damit umgehen, wieder auf die Eltern aufgewiesen zu sein."
Inzwischen haben sich die Großmütter an die Helferinnen vom Familienentlastungsdienst gewöhnt. Mit dem für Maren Spender und ihren Mann selbstverständlichen Gedanken, dass die heute zwölfjährige Miriam und die zehnjährige Judith eines Tages in einer Behinderteneinrichtung leben werden, tun sie sich jedoch nach wie vor schwer. "Meine Mutter macht sich immer wieder Gedanken über die Perspektive - auch über unsere", erzählt Maren Spender, die diese Angst versteht, aber auch als Belastung empfindet.
Helga und Jochen Lay blicken optimistischer in die Zukunft ihrer behinderten Enkelkinder. Und auch das Ehepaar Meuer hat eine gewisse Gelassenheit entwickelt. Manchmal allerdings beschleicht auch sie eine Sorge. "Wenn ich erlebe, wie im Sozialen zusammengestrichen wird, dann fürchte ich, dass man eines Tages sagt: ,Na ja, wenn wir sie wieder abschieben, kommt das letztlich billiger als all die Betreuungsangebote'", sagt Jochen Lay.
Auch Marlies Meuer wüsste sofort, was sie machen würde, "wenn mir der liebe Gott ein Vermögen gegeben hätte": "Es in Behindertenschulen stecken." Jonas hat, seit er die von einer privaten Hilfsorganisation unterstützte Phoenix-Schule besucht, gewaltige Fortschritte gemacht. Er kann mit Hilfe von Symbolkarten zeigen, ob er hungrig oder durstig ist, und sich durch das Zeigen auf Gegenstände immer besser verständlich machen. Seine Konzentrationsspanne ist deutlich gestiegen. Bis zu 15 Minuten kann er inzwischen mit seiner "Omama" vor dem Computer oder auf dem Sofa sitzen und Fotos von seiner Familie und seinen Freunden angucken und zuordnen. Am liebsten aber schaukelt Marlies Meuer mit ihrem "Joni" in der Hängematte. "Ich glaub an dich. Ich liebe dich", sagt sie ihm dann.
Seminar
Das nächste Großelternseminar der Bildungsstätte Langau in Steingaden findet voraussichtlich im November 2006 statt. Information bei Wolfgang Ursel, Telefon 08862/9102-21, eMail eltern@langau.de, Website www.langau.de
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:
Mechthild Buchholz, Pressestelle
Heinemannstraße 36
53175 Bonn
Telefon: 02 28/20 92-363
Fax: 02 28/20 92-333
E-Mail: mechthild.buchholz@aktion-mensch.de
(Quelle: Pressemitteilung Aktion Mensch )
31.08.2005, 08:44
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