[evma]

Wenn ich zurückdenke wie es vor 21 Jahren war, als Björn zu Welt kam.
Es hat sich viel verändert,vieles zum guten vieles wurde leichter,anderes ist heute wieder schwerer oder fast unmöglich.
Die ganze Förderung unserer Kinder war ganz in den anfängen,die Schulpflicht für behinderte Kinder gab es noch nicht,Sonderkindergärten sind gerade die ersten aufgemacht worden und Frühförderung war fast ein Fremdwort.
Wir Eltern hatten unsre Kinder und sie wurden innerhalb der Familie mit durchgezogen.(hört sich hart an)auf jeden fall in Dörfern und Kleinstädten.aber sie wurden geliebt,das Bewustsein das ein Kind behindert ist,solange es Hände und Füße hatte war kaum gegeben,es war zurück geblieben, es wird sich schon verwachsen,manche sind halt Spätentwickler andere früher,so tröstete man sich selbst oder wurde getröstet.
Ok es gab Kinder die hatten einen Herzfehler oder eine andere Krankheit diese Kinder waren krank und wurden dann medizinisch betreut ,so weit es möglich war.
Man hatte seine Diagnosse und darauf wurde sich ausgeruht.Hatte man keinen Befund war es eben ein spätentwickler was sich sichher schon verwachsen wird,so war die algemeine Meinung.Und wehe man sagte mal das man nicht mehr kann,das alles zuviel wird dann wurde man eben als schlechte Eltern abgestempelt und es wurde dann eben damit erklärt das die Eltern sich zuwenig um das Kind kümmern,deswegen ist es halt zurück.
Man war alleine gelassen mit seinen Kind,man hatte keinen zum Sprechen,keinen der einen mal Mut machte,man kannte keinen wo auch ein Kind zurück war,man war alleine und verzweifelte häufig.Wenn ich so zurückdenke macht mir die Zeit damals heute noch angst.Wie viel leichter ist es Heute,wir haben Telefon,Internet können uns austauschen,und was das Allerwichtigste ist wir können uns untereinander helfen.Wir können uns Aufbauen,miteinander Reden auch vergleiche ziehen,desdo größer das Netzwerk wird desdo eher ist gerade ein anderer Elternteil hier,später unsre Kinder soweit möglich,das auch die Behinderung unseres Kindes hat.
Sagen wir Heute wie schwer uns das oder das fällt,bekommt man immer wieder ein Schulterzucken kaum einer der nicht ein behindertes Kind hat kann sich mit der Proplematik auseinandersetzen.Hier im Netzwerk ist es nicht unbekannt,alle Sorgen alle Trauer,auch alle Angst,Wut Zorn alles ist normal.Wir brauchen nicht perfekt nach ausenhin zutun,wir dürfen uns fallen lassen,es ist keinen unbekannt.
Nur wir müssen darüber schreiben,reden und dazu stehen,nur so können wir unseren Kindern wirklich helfen wenn wir uns akzeptieren wie wir sind,wenn man hört es geht auch anderen so hilft es.Deswegen schreibt über eure Kinder helft euch gegenseitig,jeder von uns kennt das Gefühl wenn man erfährt das das Kind behindert ist,die angst alleine zu sein,Überfordert ist man damit häufig,wie Hilfreich kann das Netzwerk dann sein,deswegen wenn jeder hilft es bekannt zu machen ist unseren Kindern geholfen und wir wollen doch alle das beste für unser Kind

[Mary]

Hallo Eva,

ich hatte am Freitag ein Gespräch mit einer Lehrerin, die an einer Förderschule für Körperbehinderte arbeitet und den Elterngesprächskreis betreut.

Ich erzählte Ihr vom Netzwerk und sie meinte, da wäre noch vieles zu tun ...

Noch heute würden viele Eltern z. B. berichten, dass sie von Ärzten in den Krankenhäusern zu hören bekämen: "Das wächst sich noch aus ..."

Immer wieder müssten Eltern z. B. für Untersuchungen kämpfen. Eine Mutter hatte den Verdacht, ihr Kind würde nur einseitig hören. Da wurde ein Audiogramm gemacht - ohne Befund ... das Kind hatte das "Nichthören auf dem einen Ohr" kompensiert - ausgeglichen, so dass es nicht bei dieser Untersuchung bestätigt werden konnte.

Diese Mutter hatte aber dazu ein anderes Gespür. Darum kämpfte sie dafür, dass ein Schlaf-Audiogramm gemacht wurde und erst dort konnte die vorliegende Hörbehinderung festgestellt werden.

Das ist nur eines von vielen Beispielen.

Die Lehrerin meinte, die Erklärungen an die Eltern wären denen von vor 20 Jahren ziemlich ähnlich. Also fallen immer noch viel zu viele Kinder in der Diagnostik durch das Raster ...

... ich persönlich hoffe einmal, dass es in weiteren 20 Jahren individueller in der Diagnostik abläuft und dass die Ärzte auf die Beobachtungen der Eltern besser eingehen ... damit diese unnötigen Kämpfe aufhören ...

Auf der anderen Seite werden wohl aber auch - weil sie zur heutigen Standard-Abklärung gehören - Untersuchungen gemacht, die oft an den Problemen vorbeigehen.

So erzählte mir eine Mutter, die Ärzte ließen sich nicht von einer Untersuchung des Pförtners abbringen, obwohl sie von einer Übelkeit bei einer Magen-Darm-Grippe sprach. Ihr Kind hatte ansonsten keine Probleme, die Nahrung bei sich zu behalten ...

Wollen wir mal hoffen, dass sich in den Bereichen bald einiges verbessert (= individueller wird) ...

LG

Mary

[evma]

es hört sich immer noch schrecklich an,ich aber werte es als fortschritt,früher hätte kein laie gewußt das es solche untersuchungen gibt.kernspinnt ct schlaflabor alles fremdwörter heute gang und gebe,leider immer noch zuwenig genutzt
gerade ältere ärzte haben sich allen anschein nach kaum weitergebildet was die behinderungen bei kinder betrift.
als wir vor 6 jahren nach heiligenhafen gezogen sind,war ich mir björn alleine zu hause,ich bekam hohes fieber und konnte wirklich nicht mehr,hatte dann den bereitschaftsarzt angerufen weil ich dringend medicamente brauchte,sagte aber schon am telefon ich habe niemanden der zur apoteke kann,er möchte bitte alles mitbringen.,der doc ist auch gekommen strenge bettruhe verordnet jede menge medicin und gab mir noch ein rezept meine bitte er möge es bei der apoteke abgeben (seine parxis ist genau daneben)ist er nicht nachgekommen er meinte björn soll alleine zur stadt gehen,auf meine bemerkung björn ist behindert und wir sind gerade neu hierher gezogen war die antwort ,ist doch nichts zu sehen er solle sich nicht so anstellen,wenn er will klappt das schon.
leider ist diese meinung auch noch bei manch älteren arzt vertreten,die absolute schärfe war wie einer mal sagte ordentlich ein paar auf den hintern und sie spuren ist alles nur erziehung


ich finde jeder der sich hier anmeldet hilft mit eine bessere zukunft für unsere kinder zu sichern.nur gemeinsam können wir für unsre kinder etwas erreichen.deswegen kann ich nur immer wieder sagen verliehrt eure scheu meldet euch an,es geht um eure kinder .die anmeldung und auch der nutzen des netzwerkes ist kostenlos ,ihr habt also keine ausgaben und könnt nur gewinnen.und unsere kinder sollten uns die zwei minuten zeit des anmeldens wert sein.bitte macht es.