Mein Leben mit Epilepsie
Hallo!
Mein Name ist Florian. Ich bin 16 Jahre alt und möchte Ihnen von meinem Leben mit der Epilepsie erzählen.
Geboren bin ich am 1.5.1990. Meine Entwicklung war völlig normal, obwohl man vermutet, dass ich seit meiner Geburt an Epilepsie leide. Ich konnte mit 15 Monaten laufen und lernte auch schnell sprechen, was meine Eltern auch manchmal verfluchten, weil ich immer alles wissen wollte. Mit 4 Jahren kam ich in den Kindergarten und meiner Erzieherin fiel auf, dass ich motorische Schwächen habe. Meine Kinderärztin dagegen meinte aber nur, ich wäre ja noch klein und hätte noch ganz viel Zeit.
Dann kamen die Schuluntersuchungen. Der Schularzt hielt mich für schulreif. Meine Eltern hingegen aber nicht. Sie kämpften gegen dieses Ergebnis an und es wurden einige Gutachten erstellt, die bescheinigten, dass ich nicht schulreif wäre. So durfte ich noch ein Jahr länger im Kindergarten bleiben.
Und das war auch gut so. Denn ein Jahr später nachdem ich so drei Wochen in die Schule ging, hatten meine Eltern das erste Gespräch mit meiner Lehrerin. Sie sagte: ich sei immer noch nicht schulreif, sei sehr verträumt, müsse immer wieder angesprochen werden, bekäme meinen Schulalltag sehr schlecht organisiert.
Zu dieser Zeit wurde mein kleiner Bruder Simon geboren. Er hatte Fieberkrämpfe und musste immer wieder zu EEG Untersuchungen. Das brachte meine Eltern auf Gedanken, auch bei mir mal ein EEG ableiten zu lassen.
Die Diagnose war ein pathologisches EEG = Epilepsie. So sagte es zumindest der Neurologe, der mich untersucht hat.
Ich sollte Absencen haben, was meinen Eltern aber nie auffiel.
Die erste Klinik, in der ich genauer untersucht wurde, war die Uni-Klinik Düsseldorf.
Es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht: EEG, Schlafentzugs-EEG, MRT. Alle mit dem Ergebnis. Auffälliges EEG ohne Anfälle.
In der Schule waren alle sehr bemüht, dass ich mitkam. Ich mußte einmal wöchentlich zur Ergotherapie, wo ich Ballons basteln musste oder über irgendwelche Hindernisse klettern musste, was ich schon ziemlich doof fand. Und in der Schule gab es eine psychomotorische Gruppe. Dadurch hatte ich einmal in der Woche länger Schule als die anderen. Das war noch schlimmer.
Da meine Eltern sich in der Uniklinik nicht gut betreut fühlten, weil immer ein anderer Arzt für uns zuständig war, wechselten wir zum Kinderneurologischen Zentrum Gerresheim.
Dort wurden EEG's mit Video-Aufzeichnungen gemacht. Und immer noch keine Anfälle, aber ein hochpathologisches EEG. Obwohl man in der Regel ein auffälliges EEG ohne Anfälle nicht behandelt, wurde ich auf Orfiril eingestellt. Weil die Ärzte nicht glauben konnten, dass ich bei so einem EEG keine Anfälle habe. Das einzige, was sich veränderte, war mein Gewicht. Innerhalb weniger Wochen nahm ich elf Kilo zu. Ich wollte dieses Zeug einfach nicht mehr schlucken. Das gilt bis heute noch so. Das Medikament wurde wieder abgesetzt.
Wir zogen um. Ein Schulwechsel war angesagt. Ich kam in die dritte Klasse. Meine schulischen Leistungen hatten sich auf der neuen Schule etwas gebessert. Meine Eltern erfuhren von einem Kinderarzt, der sich auf Anfallsleiden spezialisiert hat, und das ganz in unserer Nähe. Dr. Deselears in Straelen. Der ist echt ok. Es wurde mal wieder ein EEG gemacht, wie schon so oft. Auch er fand ein hochpathologisches EEG. Er machte den Versuch und stellte mich auf eine Mini-Dosis Suxinutin ein. Und siehe da, in der Schule ging es bergauf und mein EEG verbesserte sich enorm.
Es kam der Wechsel auf die Hauptschule. Dort wurde ich ein super Schüler. Das Lernen machte mir richtig Spaß. Alles lief soweit prima, bis meine Mutter auf die Idee kam, ich müsste etwas an meiner Handschrift arbeiten, sie könne es nicht mehr entziffern, was ich gar nicht verstand. Sie setzte sich durch und schleppte mich mal wieder zur Ergotherapie. Dort wurde ich mal wieder getestet und ich hatte immer noch einige Defizite, die mich aber nicht sonderlich störten.
Ich musste ins SPZ nach Duisburg zur weiteren Diagnostik.
Wir hatten dann den ersten Termin beim Herrn Dr. Wolf. Mittlerweile betreut mich Herr Dr. Wolf schon seit einigen Jahren. Er ist stets für mich da. Und ist für mich mehr als nur mein Arzt. Beim ersten Gespräch bei ihm war meiner Mutter erst nicht so klar, was wir dort eigentlich sollten. Aber im Laufe dieser Unterhaltung kam dann heraus, dass wir nie so recht herausgefunden haben, ob sich mein auffälliges EEG auf meine Leistungen niederschlägt. Herr Dr. Wolf riet uns dann doch einmal eine EEG Ableitung mit gleichzeitiger Neuropsychologischer Testung. Er suchte uns dann eine Klinik, die diese Untersuchungen durchführt. So kamen wir in die Uniklinik Bonn zu Herrn Dr. Sassen. Ich musste für zwei Tage nach Bonn in die Uniklinik.
Das Ergebnis der Untersuchung ergab: Keine Epilepsie und auch keine Medikamente mehr. Echt cool.
Dies sollte aber nicht sehr lange anhalten. Nach einem halben Jahr musste ich zur Kontrolluntersuchung. Dieses mal wurden dann beim 24 Stunden-EEG mit Video-Aufzeichnung die ersten Absencen gesehen. Ich wurde auf Lamictal eingestellt. Eigentlich lief es doch echt gut. In der Schule klappte alles und sonst ging es mir auch echt gut, deshalb verstand ich nicht so recht, warum ich wieder so ein Zeug schlucken sollte und ein paar Anfälle, von denen ich eh nichts mitbekam, störten mich auch nicht.
Mittlerweile war ich 13 Jahre alt, ging zum Firmunterricht und auch zum Fußball. Durch die Medikamente veränderte sich nichts bei mir.
Dann am 28. März 2004 kam dann der erste große Anfall.
Meine Mutter fand mich in der Küche auf dem Boden. Ich kam für 2 Tage ins Krankenhaus nach Geldern.
Nach diesem Anfall änderte sich so einiges. Ich durfte nicht mehr schwimmen gehen, wenn meine Mutter längere Zeit nichts aus meinem Zimmer hörte, rief sie zur Kontrolle, was echt nervte. Bei meinen Ausflügen vom Fußball oder der Firmgruppe waren meine Eltern dabei, wie schrecklich. Mittlerweile darf ich wieder alles außer schwimmen, wir lernten mit der Angst umzugehen.
In Bonn wurde ich dann noch auf Keppra eingestellt, weil zu den Grand mal Anfällen noch so Dämmerzustände, die über mehrere Stunden anhielten, hinzukamen. Keppra habe ich aber nicht vertragen. Bei jeder Erhöhung über 500 mg wurde ich aggressiv. Es wurde vier mal rauf und runter dosiert und nichts veränderte sich.
In den Herbstferien 2004 kam es dann zu einem schweren Petit mal-Status. Das EEG wurde als Notfall bei Herrn Dr. Deselears gemacht. Der Anfall fing Morgens gleich nach dem aufstehen an und konnte nur mit Hilfe eines Notfallmittels am Nachmittag unterbrochen werden. Nachdem Herr Dr. Deselears sich das EEG ansah empfahl er sofortige stationäre Medikamenten-Umstellung.
Dr. Sassen war im Urlaub, eine Vertretung nicht zu erreichen, Dr. Wolf in Frankreich, was nun? Unsere einzige Rettung: Mein Kinderarzt in Geldern. Er empfahl uns die Klinik in Mönchengladbach.
Da musste ich 14 Tage ausharren. Mir ging es doch wieder super, aber die Ärzte wollten mich nicht gehen lassen und schickten mir auch noch einen Lehrer ans Bett.
Ich bekam zum Lamictal und Keppra noch Petnidan dazu. Mir ging es damit recht gut - dachte ich.
Es kam aber dann immer wieder zu Anfällen. Absencen, meist in der Schule, komplex fokale Anfälle immer über Stunden und ab und an ein Grand mal. Mein Zustand verschlechterte sich. Ich nahm in kürzester Zeit einige Kilo ab, was ich aber cool fand, war aber ziemlich schlapp, schaffte kaum noch meine sechs Stunden in der Schule.
Und Ostern 2005 musste ich mal wieder in die Klinik.
Keppra wurde abgesetzt und zu Lamictal und Petnidan kam dann Timox. Aber nur für fünf Tage, denn nach jeder Tabletteneinnahme kam alles wieder raus. Mir ging es echt mies. Nach einigen Verhandlungen mit den Ärzten wurde Timox wieder abgesetzt und Lamictal ein wenig erhöht.
Inzwischen waren meine schulischen Leistungen im Keller. Mathe, Englisch 5. Aber das lag nicht nur an der Epilepsie. Besonders viel Lust auf Schule hatte ich nicht gehabt.
Nachdem doch wieder Anfälle aufgetreten waren, wurde das Lamictal noch einmal erhöht. Das bekam mir gar nicht. Zu der Müdigkeit kamen noch Übelkeitsattacken mit heftigen Erbrechen hinzu. Meine Mutter musste öfter mal zur Schule und mich Elendshaufen abholen.
Und wieder eine Medikamenten Umstellung. Lamictal wieder runterdosieren und Petnidan etwas erhöhen. Das war letztes Jahr in den Sommerferien. Nach den Ferien sollte wieder ein drittes Medikament eindosiert werden, Topamax, aber das war jetzt gar nicht mehr nötig, weil es mir z.Zt. echt gut geht: Keine Nebenwirkungen und auch keine Anfälle.
Selbst auf der letzten Klassenfahrt im September ging es mir echt super, obwohl ich es da nicht so genau mit den Medikamenten genommen habe.
Im September letzten Jahres waren meine Mutter und ich in Stuttgart zum MRT. Dort gibt es ein besonderes Gerät. Ich habe da ein paar kleine Herde im Gehirn und wir wollten wissen, ob es die Auslöser meiner Anfälle sind. Die Herde haben leider keine Bedeutung. Ich hätte lieber einen OP Befund gehabt. Dann wäre ich operiert worden und meine Epilepsie hätte ein Ende gehabt.
In der Schule habe ich mich wieder gefangen und komme jetzt wieder einigermaßen gut mit. Die beiden Fünfer sind auf jeden Fall weg.
Vor nicht langer Zeit habe ich im Klinikum Duisburg ein 3-wöchiges Schülerpraktikum in der Radiologie absolviert. Das hat mir voll Spaß gemacht. Auch wenn mal schwere Notfälle ankamen, wo wirklich viel Blut floss, habe ich das gut verkraftet.
Außer bei einem 12-jährigen Mädchen. Es hatte einen Status Epilepticus erlitten und war nun bewusstlos, ihr Blutdruck war lebensbedrohlich niedrig. Sie wurde mit einem Beatmungsbeutel beatmet. Ihre Eltern wollten unter allen Umständen in den CT-Raum, was ich aber verhindern sollte. Die Eltern weinten sehr.
Da ist mir das erste Mal bewusst geworden, wie gefährlich auch meine Anfälle sein können, und was für eine Angst die Eltern in diesem Moment um ihre Kinder haben. Da habe ich mir noch nie Gedanken drüber gemacht. Dieser Vorfall hat mich schon sehr getroffen.
Epilepsie ist schon eine echt miese Krankheit, man weiß nie, ob man nicht im nächsten Augenblick umfällt oder etwas tut, was man nicht beeinflussen kann. Am Anfang durfte niemand wissen, dass ich Anfälle habe. Ich hatte Angst, dass meine Freunde und Klassenkameraden mich für geisteskrank abstempeln würden. Es gab auch heftige Auseinandersetzungen mit meinen Eltern, da ja doch so einige Personen in meinem Umfeld informiert werden mussten. Mittlerweile komme ich aber ganz gut damit klar. Es wissen jetzt ganz viele Leute.
Viele Menschen verstehen unter Epilepsie geisteskranke Menschen. Aber das stimmt nicht, wir Epilepsiepatienten sind nicht psychisch krank. Trotzdem ist Epilepsie überall noch ein Tabuthema, obwohl in Deutschland 1% der Bevölkerung eine Epilepsie hat. Es müssen die Ängste der Öffentlichkeit genommen werden, damit wir Betroffene uns nicht mehr verstecken müssen.
Florian Caspers (16), Sonsbeck
27.11.2006, 19:56
Nachlese zum "Tag der Epilepsie 2006" II
Bei der Eröffnungsfeier erinnerte Vorstand Robert Büchel an die Anfänge, als beim Neubau der Epilepsieklinik für Erwachsene ein Spielplatz weichen musste. Nach dem Auszug der Klinik aus dem Korker Schloss entfiel darüber hinaus auch noch der Garten des Schlosses als Erleb*nisraum für epilepsiekranke Erwachsene. Das mehrjährige Engagement eines Arbeitskreises aus verschiedenen Berufgruppen habe sich gelohnt. An*gesichts des jetzt sichtbaren Ergebnisses dankte er diesen Mitarbeitenden. Der Garten sei aus*schließlich aus Spen*den finanziert. Büchel dankte daher insbesondere allen Spendern, ohne die das Projekt nicht zu verwirklichen gewesen wäre. Bisher wurden über 60.000 Euro in den Garten investiert.
Die Psychologin Dr. Silvia Schneider und Martin Lehmann, Technischer Leiter der Diakonie Kork, informier*ten über die Konzeption und Umsetzung des Projekts. Der Garten stehe für alle Menschen mit und ohne Epilepsie offen. Er solle Kindern und Erwachsenen Raum bieten, Natur mit allen Sinnen zu erfahren, sich zu treffen, Spaß und Freude zu erleben und auch etwas Abstand zum Stationsalltag zu gewinnen. Der Garten solle darüber hinaus neue therapeutische Möglichkeiten in der Behandlung von schwer behinderten Patienten und von Kindern mit Entwicklungsstörungen bieten. Gegliedert in die Themenbereiche „Entspannung und Kommunikation“, „Spiel und Sport“, „Hegen und Pfle*gen“, „Sinneswahrnehmung und Na*turerleben“ solle er auch Raum für Rückzug und Therapie unter freiem Himmel bieten. Gerade für Menschen mit gestörter Sinneswahrnehmung werde er Bereiche zum Fühlen, Riechen, Schmecken, Sehen und Hören öffnen. Für die weitere Ausstattung des Gartens seien daher noch weitere Spenden erwünscht. Der Arbeitskreis, der das Projekt „Klinikgarten“ begleitet, freue sich über jede finanzielle Hilfe, die auf das Konto 200 506 133 bei der Ev. Kreditgenossenschaft Karlsruhe (BLZ 66060800) eingehe.
Chefarzt Dr. Jan-Peter Ernst und der Vorsitzende des Heim*beirates Herbert Baum dankten allen Beteiligten für das gelungene Werk zum Wohle der Patienten und Bewohner und unterstrichen die Offenheit auch zum angrenzenden Garten des Wohnverbunds Kork.
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