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Es gibt Kinder, die sind keine Himmelsstürmer. Sie wollen nicht wachsen, und bei 1,50 ist Ende ohne Therapie. Je früher Ärzte den Kleinwuchs entdecken, desto besser sind die Chancen, auf gleiche Augenhöhe mit anderen zu kommen

Kleinwüchsige Kinder: Himmelssturm aus dem ZwergenlandRobin liebt Geschichten schreiben, Sterne, Weltraum, Meerschweinchen und Harry Potter. Er mag Fußball, spielt mit Freunden Mittelalter, Raumfahrer, Entdecker und hat was gegen Unrecht. Dass Robin nicht so ist, wie andere, war schon früh klar: Er wollte schlichtweg nicht wachsen. Nicht, dass er keine Lust hatte, wie Oskar Matzerath in "Die Blechtrommel" von Günter Grass. Der beschloss mit drei Jahren, ein Zwerg zu bleiben - aus Wut über die Erwachsenenwelt. Mit zehn war er nicht mal einen Meter hoch. Robin ist knapp zwei, als die Schere zwischen ihm und den Gleichaltrigen weit auseinander geht. "Die motorische Entwicklung war gestört, das Wachstum auch", erzählt seine Mutter auf einer Pressekonferenz des "Forum Wachsen" in München, "und mit fünf Jahren konnte er noch keinen Stift halten." Etwa jedes 5000. Kind kommt mit einem Wachstumshormonmangel auf die Welt. Robin ist einer von rund 100.000 Kleinwüchsigen in Deutschland.


"Kann gut im Zirkus arbeiten"

Es gibt verschiedene Gründe, warum manche Kinder kleiner bleiben als andere: Wachstumshormonmangel, chronische Niereninsuffizienz oder Krankheitsbilder mit genetischen Ursachen, beispielsweise das Ulrich-Turner- oder Prader-Willi-Syndrom. Diese Kinder wachsen nicht, obwohl mit ihren Hormonen alles stimmt.

"Kleinwuchs ist nicht gleich Kleinwuchs", erklärt Karl-Heinz Klingebiel, Gründer des Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF). 450 Formen von Kleinwuchs und 90 verschiedene Krankheitsbilder seien allein in ihrem Verband bekannt. Dünne Haut, Minihände und -füße, Puppengesicht, schwache Muskulatur oder Übergewicht sind die sichtbaren Anzeichen, dass mit dem Sturm in die Länge etwas nicht stimmt. Klingebiel bekam selbst einen kleinwüchsigen Sohn, was andere so kommentierten: "Das ist ein Zwerg, der kann gut im Zirkus arbeiten." Und das wollte er nun wirklich nicht. Robin hat dagegen gute Erfahrungen gemacht: "In der Schule, da war ich der Kleinste, aber geärgert haben die mich nicht", meint er.


Hormondrüse im Streik

Wachsen, das ist ein ziemlich komplexer Prozess. Ernährung, Gesundheit, Umwelt, Psyche oder genetische Faktoren spielen beim Wachstumsprozess eine Rolle. Kinder, deren Eltern beispielsweise 1,70 messen, werden niemals die Zweimeterhürde nehmen. "Wo soll das auch herkommen?", fragt Otfrid Butenandt, Professor für Kinderheilkunde in München.

Die Hirnanhangdrüse produziert das menschliche Wachstumshormon Somatropin (human growth factor, hGF). Schüttet sie zu wenig des Stoffes aus, setzt die Leber zu wenig Wachstumsfaktoren (Insuline Like Growth Factor, IGF) frei. Das Wachstum stagniert und Kinder bleiben in der Länge hinter Gleichaltrigen zurück. Ein Vierjähriger misst beispielsweise gut über 1,10 Meter, ein Junge mit zu wenig Wachstumshormonen hat Mühe, über 80 Zentimeter zu kommen.

Warum die Hormondrüse zu wenig Wachstumshormon produziert, das hat verschiedene Gründe: Unter anderem kommen Komplikationen bei der Geburt, Schädelhirn-Trauma, schwere Schocksyndrome im Kindesalter, Verletzungen, Entzündungen des Gehirns und der Hirnanhangdrüse oder ein angeborener Wachstumshormonmangel wie bei Robin in Frage.


Zwergen-Fahndung

Die wenigsten Kinderärzte erkennen einen Hormonmangel, auch, weil "die Fälle in den Arztpraxen relativ selten sind", erklärt Hannes Schmeil, Sprecher des "Forum Wachsen", einem Zusammenschluss von sechs Pharmafirmen. Viele denken außerdem: "Erst mal abwarten, der wächst schon noch", kritisiert Butenandt, und das sei sicher falsch. Auch Robins Mutter bestätigt: "Bis zur Diagnose, das war ein beschwerlicher Weg, und wir Eltern waren ziemlich hilflos." Vier Jahre gingen ins Land, vom ersten Verdacht bis zur Diagnose "Wachstumshormonmangel". Es geht darum, den Hormonmangel von Entwicklungsstörungen abzugrenzen. Denn natürlich gibt es Spätzünder, die erst in der Pubertät in die Länge schießen.

Eine Therapie mit Wachstumshormonen muss so früh wie möglich beginnen. "Es darf nicht passieren, dass jemand erst mit 15 kommt, weil er kleiner ist als andere", sagt Butenandt. Für die Therapie sei es dann zu spät, weil die Wachstumsfugen schon geschlossen sind. Unabhängig von den Vorsorgechecks sollten Kinder deshalb einmal im Jahr gemessen werden, fordert der Experte. Jedes Kind, dessen Körperhöhe unter der 3.Perzentile liegt - d.h. drei Prozent der vergleichbaren Kinder sind kleiner - solle weiter untersucht werden: Wachstumshormonspiegel im Blut, Chromosomenanalyse und spezielle genetische Untersuchungen. Robins Mutter betont: "Eltern sollten sich auf die Hinterfüße stellen und nicht abspeisen lassen, wenn sie denken, dass was nicht stimmt."


Hormonfabrik Bakterien

Wenn eine Behandlung nicht rechtzeitig kommt - und das heißt weit vor der Pubertät - dann ist bei 1,50 Schluss. Bei schwerem Hormonmangel liegt die Latte sogar zwischen 1,20 bis 1,30 Meter. Früher wurden Kleinwüchsige mit Wachstumshormonen aus den Hirnanhangdrüsen von Toten behandelt. Bis 1985. Weil da ans Licht kam, dass einige der behandelten Kinder an Creutzfeldt-Jakob erkrankt waren. Mit den Spritzen unter die Haut wurde entzündliches Material, so genannte Prionen, verschleppt.

"Eine schlimme Entdeckung", sagt Prof. Rolf Peter Willig von der Kinder- und Jugendklinik der Universität Hamburg. In Frankreich erkrankten 80 Kinder, in Deutschland bis jetzt keines. Seitdem werden Wachstumshormone künstlich hergestellt, zum Beispiel aus Colibakterien. Mittels Gen Engineering verändern Forscher die Informationen in den Plasmiden, und die Bakterien stellen Wachstumshormone statt Toxine her. Die Vorteile: Unbegrenzte Mengen, keine Gefahr für entzündliche Hirnerkrankungen. Eine Einschränkung sieht der Mediziner allerdings: "Im Ostblock wird das Wachstumshormon noch aus Toten extrahiert - und es gibt Reimporte und Umetikettierungen."

Ob eine Therapie Erfolg bringt, hängt vom Alter des Kindes, Ausmaß der Kleinwuchses, Knochenalter und der Diagnose ab. Nebenwirkungen wie Diabetes, zu hoher Gehirndruck oder Ablösungen des Hüftkopfes sind selten. Wachstumshormon sei eine "gutmütige Substanz", so Willig.


Nie mehr klein sein

Robin ist heute 11 und wird seit mehr als vier Jahren mit Wachstumshormonen behandelt. Die spritzt er sich mittlerweile selbst. Schmerzhaft sei das nicht, "es kommt halt darauf an, wo man trifft", sagt er. Das wird auch bis zum Abschluss des Längenwachstums so bleiben, und dann, so hofft er, wird er genauso groß sein wie die anderen. Oskar Matzerath hatte jedenfalls die Nase voll vom Zwergen- und Zirkusdasein. Mit 21 beschloss er, wieder wachsen zu wollen. Auch Robin findet: "Zehn Zentimeter kleiner sein? Nö, das kann ich mir nicht vorstellen."

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