[vienetta]

Pflege und Psycho-soziale Versorgung: Familien werden allein gelassen

erschienen in: Kinder Spezial Sommer 2006

Seit dem Jahr 2004 hat sich der AK Pflegerische und Psycho-soziale Versorgung (AK PP) im Kindernetzwerk e. V. mit einer bundesweiten Umfrage von Kindernetzwerk e. V. befasst, deren Ergebnisse nun seit Mai 2006 vorliegen. Sie spiegeln die derzeitige psycho-soziale und pflegerische Situation von Kindern und Jugendlichen mit schweren, chronischen und seltenen Erkrankungen und deren Familien in Deutschland wider und erfordern ein umfassendes Handlungspaket, das nach einem Beschluss des Vorstandes und der Mitgliederversammlung von Kindernetzwerk e.V. nunmehr in Teilschritten umgesetzt werden soll.
Beteiligt haben sich 68,38 Prozent aller Befragten aus insgesamt 34 bundesweiten Mitgliedsorganisationen des Kindernetzwerks. Die Ergebnisse der Umfrage sind repräsentativ. Die eingegangenen 462 Fragebögen sind von Professor Dr. Rüdiger von Kries des epidemiologischen Institut der Universität München statistisch ausgewertet worden. Die inhaltliche Vorbereitung und Auswertung der gesamten repräsentativen Erhebung wie auch der der folgenden zusammenfassenden Kurz-Darstellung übernahm der AK PP.
Auszüge aus der prozentualen Auswertung:

• 64 Prozent bekamen ausreichende Informationen zu medizinischen Therapien
• Professionelle Anleitung zur Pflege erhielten nur 30 Prozent
• Bei 46,0 Prozent gab ein Elternteil zur Versorgung des Kindes die Berufstätigkeit auf.
• Überfordert fühlten sich 59 Prozent:
  • weil nur 35 Prozent genügend über die pflegerische Versorgung wissen
  • weil nur 25 Prozent von Maßnahmen zur Familienentlastung profitieren
  • weil nur 20 Prozent dringende Hilfen bei der Krankheitsbewältigung erhalten
  • weil nur 14 Prozent bei der Verarbeitung von Trauer/Schmerz geholfen wurde
  • und wenn die Pflegende krank wurde, nur 12,8 Prozent Hilfe erhielten
• Hilfe und Entlastung bei Formalitäten (Sozialleistungen) benötigen 60,7 Prozent
• 79 Prozent empfinden die Bürokratie als Behinderung und persönlich verletzend
• Zusätzlich hatten 49 Prozent Partnerprobleme wegen der Krankheit des Kindes
• 47 Prozent der Eltern hätten Hilfe im Umgang mit den Geschwistern gebraucht, 15 Prozent haben diese Hilfe aber nur erhalten

Da die Befragung innerhalb einer Selbsthilfeorganisation durchgeführt wurde – und die betroffenen Familien selbst schon einen Weg für mehr Informationen sich über die Selbsthilfe gesucht haben, kann davon ausgegangen werden, dass der Informations-, Beratungs- und Hilfebedarf in den Familien, die sich der Selbsthilfe nicht zugewandt haben, dort noch höher liegt.
Schlussfolgerungen aus der Erhebung:

• Die größte Unterstützung erfahren Eltern und Kinder nicht von Experten, sondern aus der Selbsthilfe, von gleich Betroffenen und dem sozialen Umfeld.
• Der Verbesserung des Informationsflusses zu medizinischer Behandlung, pflegerischer Anleitung, psycho-sozialer Begleitung und sozialen Leistungen ist Rechnung zu tragen.
• Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und anhaltenden Krankheiten können nur wirksam werden, wenn das umgebende System - bestehend aus Familie, Geschwistern und Angehörigen – tragfähig, gestützt, begleitet ist und entlastet wird.

Gesamtfazit

Wenn ein Kind von Krankheit oder Behinderung betroffen ist, erfordert dies von den Betreuern meist so viel zusätzliches Fachwissen, dass die Eltern sich bezogen auf die konkreten pflegerischen, medizinischen und pädagogischen Erfordernissen zu Fachleuten für die Krankheit/Behinderung ihres Kindes heranbilden. Eine Entlastung kann dann nicht mehr durch Laien (wie Großeltern oder Angehörige), sondern nur durch qualifiziertes Fachpersonal erfolgen. Deshalb sind Familien, deren Kind von Behinderung oder chronischer Krankheit betroffen ist, zusätzlich von – bislang allerdings nur höchst unzureichend vorhandenen - verlässlichen, kompetenten und professionellen familienentlastenden Diensten abhängig.

[evma]

danke für diesen text