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Eine lebenslange Herausforderung für die Familie

Dorothea Wolf-Stiegemeyer

Artikel zum Vortrag beim Internationalen Lebenshilfe-Kongress, Sept. 05, Magdeburg

Die vier Aspekte dieses Themas seien hier zunächst hervorgehoben:

1. die SCHWERE BEHINDERUNG
2. die LEBENSLANGE Verantwortung in Form einer
3. HERAUSFORDERUNG und als
4. Aspekt die Bedeutung für alle FAMILIEnmitglieder.

Schwere Behinderung

Bezüglich der Definition der Schweren Behinderung verweise ich hier auf die Definition des von Bundesvorstand und Bundeskammer der Lebenshilfe eingerichteten Arbeitskreises.
Danach zählen zum Personenkreis der Menschen mit schweren Behinderungen vor allem

• so genannte schwer mehrfach behinderte Menschen mit einem sehr hohen Betreuungs- und Pflegebedarf

sowie

• Menschen mit herausforderndem Verhalten und einem sehr hohen pädagogisch/ psychologischen Unterstützungsbedarf.

Um die Abstraktheit dieser Definition zu beleben möchte ich Ihnen – mit Einverständnis der Eltern - drei mit schwerer Behinderung lebende Menschen vorstellen:

• Ricarda ist neun Jahre alt und lebt mit einer geistigen Behinderung und extrem ausgeprägter Unruhe seit einem Monat in einem Internat
• Robert ist 41 Jahre alt, lebt mit Mehrfachbehinderung seit über 25 Jahren in einer Einrichtung
• Manuela ist 19 Jahre alt und wohnt seit 2 ½ Jahren in einem anthroposophischen Wohnheim. Die verschiedenen Diagnosen ihres Lebens: Tetraspastik; geistige Behinderung; Epilepsie/BNS-Krämpfe; frühkindlicher Autismus;

Allen dreien gemeinsam ist die Zuordnung einer schweren Behinderung verbunden mit Hilfebedürftigkeit und Einstufung in Pflegestufe 3.
Allen gemeinsam ist aber auch, dass sie Menschen sind. Dass sie Geschwister haben. Dass sie viele Jahre in einer Familie gelebt haben und über verschiedenste Fähigkeiten in unterschiedlicher Ausprägung verfügen.
Schwere Behinderung ist eine lebenslange Herausforderung für die Familie

In diesem Vortrag steht aus Zeitgründen die Kernfamilie mit Mutter, Vater, das mit schwerer Behinderung lebende „Kind“ und Geschwistern im Vordergrund. Mit „Kind“ ist hier die Beziehung zu den Eltern gemeint und somit auch durchaus erwachsene Kinder. Selbstverständlich finden sich Parallelen bei Ein-Eltern-Familien, Patchworkfamilien, Ein-Kind-Familien und auch Großeltern-Enkelkind-Familien.
Schwere Behinderung ist eine lebenslange Herausforderung für die Familie

„Man ist ein Leben lang für das verantwortlich,

was man sich vertraut gemacht hat“.

(Der kleine Prinz)

Die Bedeutung dieser lebenslangen Verantwortung wird den Eltern oft recht schnell nach der Diagnose klar. Wenn auch vielleicht nicht sofort in vollem Ausmaß. Aber der Alltag im Zusammenleben mit einem mit schwerer Behinderung lebenden Kind und/oder Jugendlichen lehrt zunehmend das Ausmaß dieser Verantwortung. Gleichzeitig ist Verantwortung für ein Kind auch mit Liebe, Geborgenheit und Zufriedenheit verbunden.
Diese Aussage des kleinen Prinzen ist einerseits eine Aufgabe und Verpflichtung, andererseits aber auch eine Ehre. Denn dieses sich vertraut machen mit der Person hinter der Behinderung, dieses gegenseitige Vertrauen aufzubauen ist etwas ganz besonderes und intensives.
In der Geschichte „Schutzengel der Kinder“ verspricht Gott dem zukünftigen mit Behinderung lebenden Erdenbürger einen besonderen Engel, der in seinem Erdenleben auf ihn aufpassen soll. Dieser Engel begleitet ihn auf allen Wegen. Als das Kind nach dem Namen des Engels fragt sagt Gott: „Sein Name ist nicht wichtig. Du wirst ihn einfach „MAMA“ nennen.“
Auch wenn diese Geschichte sich kitschig anhören mag, so sind die mit Behinderung lebenden Menschen auf die Engel des Umfeldes angewiesen, seien es die Eltern, Geschwister aber auch zunehmend die professionell Tätigen, die das in sie gesetzte Vertrauen würdevoll umzusetzen vermögen.
Und dieses Vertrauen in die Hilfsbereitschaft und Zugewandtheit der Menschen des sozialen Umfeldes ist auch eine Ehre und ein Vertrauensbeweis an das Gute im Menschen.
Die lebenslange Verantwortung impliziert somit sowohl Vertrauensbeweis und Ehre wie auch eine besondere – oft anstrengende - Herausforderung
Schwere Behinderung ist eine lebenslange Herausforderung für die Familie

Wahrigs Deutsches Wörterbuch definiert „herausfordern“ wie folgt:

Herausfordern: jemanden auffordern zu kämpfen

Die Herausforderung selber hat zwei Aspekte:
Viele Menschen suchen sich in ihrem Leben immer wieder neue Herausforderungen, wie z.B. Bergbesteigungen, eine Zusatzausbildung oder einen Abenteuerurlaub. Das ist der aktive, selbstgewählte Aspekt einer Herausforderung.
Die andere Seite ist der fremdbestimmte Aspekt, wie er z.B. durch Schicksalsschläge, durch zugefügtes Unrecht oder durch plötzliche Lebensereignisse entsteht.
Wir sehen hier also den aktiven und den passiven, den selbst gewählten und den fremdbestimmten Aspekt der Herausforderung
In der Beziehung zwischen Herausforderung und schwerer Behinderung kann festgehalten werden, dass schwere Behinderung (zumeist) eine nicht selbst gewählte Herausforderung ist.
Eine Herausforderung?

In vielen Kontakten mit betroffenen Mütter wurden und werden immer wieder die verschiedensten aktuellen Herausforderungen und auch die unterschiedlichsten Lebens begleitenden Herausforderungen genannt.
Auf einen kleinen, unvollständigen Teil dieser Herausforderungen werde ich im folgenden eingehen. Es geht dabei um Perspektiven und zusammengetragene Erfahrungen vieler Menschen, deren Sichtweise durch Biographie, Betroffensein, aktueller Situation, psychosoziale Rahmenbedingungen und weiterer Einflussfaktoren bestimmt ist. Die aufgeführten Herausforderungen sind daher beispielhaft, teilweise für eine Vielzahl von Familien zutreffend aber nicht grundsätzlich generalisierbar.
Diagnose

Die Diagnose, bzw. falls keine endgültige Diagnose erfolgt, das Erkennen der Endgültigkeit der Behinderung, hat Einfluss auf die komplette Zukunft von Eltern und Kind. Und natürlich auch auf die Gegenwart! Erst einmal steht die übermächtige Behinderung im Vordergrund!
Intensive Emotionen als tägliche Herausforderung

Damit ist nicht nur die sicherlich den meisten bekannte Krisenverarbeitung nach der Diagnose der Behinderung, wie sie in verschiedenen Krisenverarbeitungsmodellen vorgestellt wird, gemeint, (siehe z.B. Schuchard) sondern eine Vielzahl Lebens begleitender Emotionen wie Trauer, Sorgen, Ängste, Schuldgefühle, Hoffnung, Enttäuschung, Glück, Dankbarkeit und Freude. Und immer wieder Ereignisse, die zu emotionaler Unruhe führen, wie z.B. die Ablehnung einer beantragten Hilfe, die Entscheidung zur Einschulung, plötzlich oder immer wieder auftretende Krankheiten, verletzende Äußerungen, Missverständnisse, aber auch die ersten Schritte nach Jahren der Therapie oder ein verstehendes Lächeln des Kindes.
Diese emotionale Achterbahnfahrten kosten sehr viel Energie.
Dabei obliegt den Familienangehörigen die Aufgabe ihre Gefühle wahr zu nehmen und zu verarbeiten. Durch die vielen praktischen Erfordernisse des Alltags ist dies oft kaum möglich. Zusätzlich sollen Gefühle des mit Behinderung lebenden Kindes wahrgenommen und berücksichtigt sowie die Kausalzusammenhänge für die jeweilige Gefühlslage ermittelt werden. Als weitere Herausforderung sei hier das Erfordernis authentischen Auftretens der Eltern genannt.
Mutter-Kind-Beziehung

Die Mutter-Kind-Beziehung ist oft bereits zu Anfang von einer nur schwer auszugleichenden Ambivalenz gekennzeichnet: Der Liebe zu dem eigenen Baby steht die grundsätzliche Ablehnung von Behinderung gegenüber. Die Ursache für Ablehnung (Behinderung) und der Grund zu lieben (das eigene Kind) manifestieren sich in dieser einen Person
Nicht selten tritt zunächst die übermächtige Behinderung in den Vordergrund.
Zumeist gelingt es erst im Laufe der Zeit diese beiden Gegensätze harmonisch in die Person des mit Behinderung lebenden Babys zu integrieren.
Eltern-Kind-Beziehung im Erwachsenen-Alter

Im Laufe des Lebens verändert sich normalerweise die Beziehung zwischen Eltern und Kind. Aufgrund der Hilfebedürftigkeit des mit schwerer Behinderung lebenden Menschen kommt es oft zu einer nicht altersgemäßen intensiven Beziehung. In unserer Gesellschaft ist die Selbstständigkeit ein gravierender Gradmesser um als Erwachsener anerkannt zu werden. Liegen die verschiedensten Fähigkeiten nicht vor, so wird derjenige altersunabhängig schnell als inkompetentes Kind angesehen.
Nicht nur bei der körperlichen Pflege, die ja schnell intime Grenzen überschreitet, sondern auch in der persönlichen Beziehung zwischen Eltern und Kind und Kind und Eltern ist es für den mit schwerer Behinderung lebenden Menschen schwer sich als Erwachsenen darzustellen und für die Eltern das mit Behinderung lebende „Kind“ als Erwachsenen zu sehen.
Adäquates Erleben im Lebenszyklus

Wenn ich hier diese Herausforderung anspreche, so nehme ich Bezug auf die bestehenden altersentsprechenden Entwicklungsaufgaben.
Durch die schwere Behinderung und die damit zusammenhängenden Einschränkungen ist ein aktives Ergreifen von Entwicklungsaufgaben kaum, bzw. nur erschwert möglich. Bei Babys und Kleinkindern werden altersgerechte Entwicklungsangebote z.B. über Frühförderung an sie herangetragen.
Trotz aller Einschränkungen entwickelt sich das Baby zu einem Kleinkind, zu einem Schulkind, Teenager und Erwachsenen. Durch die verringerten Möglichkeiten aktiver Lebensgestaltung, durch die ständige Hilfebedürftigkeit, fehlende selbstständige Ergreifung der Lebensplanung, durch fehlende Peer-Groups, durch eventuell nicht alters entsprechende Angebote wird der mit Behinderung lebende Mensch jedoch in seinen biographischen Erfahrungen eingeschränkt.
Es ist bewundernswert, wie sich mit schwerer Behinderung lebende Menschen trotz aller Erschwernisse immer wieder altersgerechte Erfahrungen erarbeiten. Wie oft ist widerspenstiges Verhalten „nur“ der Versuch persönliche Interessen umzusetzen.
Einige Beispiele aus dem Leben der bereits zuvor vorgestellten 19jährigen Manuela möchte ich hier anführen:
Die FED-Betreuerinnen waren teilweise in ihrem Alter, bzw. nur geringfügig älter. Für Manuela boten sich dadurch wichtige soziale Erfahrungen. Da konnte z.B. ein Zoo-Besuch mit dem Vater am Vortag noch vehement abgelehnt worden sein. Als am nächsten Tag die FED-Betreuerin einen Zoo-Besuch mit ihrem Freund plante, war Manuela voller Begeisterung und zeigte stundenlange Ausdauer! Mit den jungen FED-Frauen konnte sie auch moderne Kleidung sehr zielgerichtet aussuchen.
Die erste große Liebe: In ihrer integrativen Klasse verliebte sie sich mit 15 Jahren in Markus. Dieser Name fiel täglich – zwar undeutlich – aber viele, viele Male. Als Markus zur regulären Waldorfschule wechselte erlebte sie tiefsten Liebeskummer.
Das adäquate (Er-)Leben im Lebenszyklus ist eine große Herausforderung für Eltern und Kinder. Immer auch mit vielen Erschwernissen verbunden, aber auch immer wieder eine Chance an der Fülle des Lebens teilzunehmen.
Adäquate biographische Erfahrungen im Lebenszyklus der Eltern

Die normalen Erfahrungen im Ablauf ihres Lebenszyklus sind für die Eltern aufgrund der Dauerverantwortung und des eingeschränkten Zeitbudgets verändert. Aktive Verantwortung im Rahmen der Elternschaft verändert die persönlichen biographisch üblichen Möglichkeiten.
Haben z.B. Frauen nach einigen Jahren Kindererziehung durch das Selbständigwerden ihrer Kinder wieder mehr Freiräume zur eigenen Lebensgestaltung und Zeiten zur Selbstverwirklichung, so können die Mütter besonderer Kinder dieses nur durch eine umfassende Organisation und ein gut funktionierendes Netzwerk in Ansätzen realisieren.
Es bleibt eine besondere Verbundenheit – auch nach dem Auszug des mit Behinderung lebenden Kindes – bestehen.
Herausforderung Krankheit

Leider haben viele mit schwerer Behinderung lebende Menschen auch so manche Krankheit durchzustehen. Sie können sich selber nicht adäquat mitteilen und sind auf Hilfe, Aufmerksamkeit und Erkennen angewiesen.
Wenn gravierende Erkrankungen auftreten und Krankenhausaufenthalte notwendig werden bricht der alltägliche Rhythmus zusammen. Das ist für Menschen mit Behinderung oft besonders schwierig, da sie aus diesem Rhythmus Sicherheit schöpfen. Ihre „heile“ Welt bricht nicht nur körperlich sondern auch äußerlich zusammen.
In vielen Krankenhäusern sind die Patienten wohl bekannt. Manchmal ist es wie ein zweites Zuhause, in der der mit schwerer Behinderung lebende Mensch sich wohl aufgehoben weiß und die Eltern Mitverantwortung erleben. Bei langjährigen Krankenhaus-Erfahrungen erleben Eltern sich aber auch wie in einem Gefängnis, eingeengt, frustriert, wieder zurückgeworfen...
Wie das erkrankte Kind diese Situation erlebt, kann oft nur erahnt werden.
Die Wahrscheinlichkeit, dass Krankenhäuser auf die speziellen Bedürfnisse eingestellt sind, ist eher gering. In der Seguin-Klinik, Epilepsiezentrum Kork gibt es eine Spezialabteilung für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung. Wir brauchen mehr dieser Einrichtungen mit entsprechenden Schwerpunktabteilungen in Deutschland.
Manche Eltern müssen um ein Bett kämpfen. Andere werden als willkommenes und erfahrenes Zusatzpersonal willkommen geheißen, immer mit der Gefahr, nicht genug pflegerische Versorgung zu bekommen, da die Eltern ja oft Profis sind.
„Hin- und Herpendeln zwischen Klinik und Zuhause - zwischen erster und zweiter Tochter. Die permanente Sorge um Alexas Leben...“ Diese wenigen Worte machen die Notlage der Eltern deutlich. Oft geht es nicht nur um eine Durchstehen der Krankheiten, sondern um Leben und Tod. Zusätzlich gilt es oft auch noch weitere Familienmitglieder Zuhause zu versorgen.
Von besonderer Bedeutung ist es auf Pflegepersonal und Ärzte zu treffen, die die Person hinter der schweren Behinderung erkennen und achtsam und wertschätzend sowohl Patienten wie Begleitpersonal begegnen.
Als sich aus dieser Extremsituation ergebenden Ressourcen sei hier kurz das medizinische Fachwissen der Eltern, aber ganz besonders auch das Wissen, Erkennen, intuitive Wahrnehmen der Krankheitssymptome ihres Kindes genannt. Hinzu kommt ein deutlich werden von besonderen Managementfähigkeiten, die schon im normalen Alltag erforderlich sind und die durch die Doppelversorgung Kind im Krankenhaus und Kind(er) Zuhause noch einmal besonders gefordert sind.
Ich bewundere auch immer wieder die Leidensfähigkeit der mit Behinderung lebenden Menschen. Die Herzlichkeit trotz Schmerzen. Das Vertrauen, das sie trotz vieler Negativ-Erfahrungen immer wieder aufbauen.

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Burn-Out als Antwort auf Überforderung

Theo Klauß hat 1997 in einem Artikel („Wenn alle das Beste wollen, leidet die Selbstbestimmung; Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft 1/97) die Anforderung der lebenslangen umfassenden Verantwortlichkeit als im Prinzip maßlos und nicht erfüllbar bezeichnet.
Viele Mütter von Kindern, die mit schwerer Behinderung leben geraten besonders in Krisenzeiten immer wieder einmal in Situationen, die mit dem in sozialen Berufen bekannten Burn-Out-Syndrom vergleichbar sind. Fast alle Mütter, mit denen ich im Laufe der Jahre in Kontakt war, kennen Zeiten völliger körperlicher, emotionaler und geistiger Erschöpfung. Normalerweise gilt dieses Burn-Out-Syndrom als „Antwort auf emotionale Belastungen und Stresserfahrungen in der Arbeit“. Wenn auch die Tätigkeit der Mütter/Eltern mit schwerer Behinderung diagnostizierter Kinder nicht als ein (typischer) Beruf angesehen ist, so ist es doch ein Full-time-Job und teilweise weit darüber hinaus gehend. Ich halte es daher für angebracht, das Burn-Out-Syndrom auch im Tätigkeitsbereich der Mütter dieser besonderen Kinder als Bezeichnung einzubringen, da fast alle Symptome auch bei dieser Personengruppe vorkommen können.
Eine detaillierte Auflistung der stressauslösenden Faktoren, die die Bezeichnung Burn-Out-Sydrom rechtfertigen muss hier aus zeitlichen Gründen unterbleiben.
Für die Mütter kann es eine Erleichterung bedeuten, wenn sie erkennen, bzw. ihnen vermittelt wird, dass sie nicht in ihrer Mutterrolle versagen, sondern Symptome aufweisen, die auch bei professionell Tätigen, mit einem “nur“ 8-Stunden-Tag, durchaus auftreten können. Dadurch verringern sich zwar die Burn-Out-Syndrom-typischen Erscheinungen nicht, sie erhalten jedoch eine andere Gewichtung und die Leistung der Mütter eine Aufwertung.
Schwere Behinderung ist eine Herausforderung sowohl für den Menschen, der mit diesen Einschränkungen lebt wie auch für die Menschen seines Umfeldes.
Solange wir als Einzelperson oder als Gesellschaft die Eltern in ihrer Verantwortung alleine lassen, kann Herausforderung schnell zur Überforderung werden.
Verstehender Zugang und Kommunikation als Herausforderung

„Im Moment empfinde ich als größte Herausforderung, mir immer wieder vorzustellen, was in Ricarda wohl vorgehen mag. Immer wieder versuche ich zu verstehen, welche Gedanken- und Gefühlsgänge sie wohl hat, was sie bewegt, etwas so zu tun, wie sie es tut. Das ist jeden Tag, jeden Augenblick unseres Zusammenseins derzeit wohl die größte Herausforderung.“ (Mutter von Ricarda)
Kommunikation hat seinen Ursprung im Lateinischen: communicare: gemeinschaftlich machen.
Um zu verstehen und verstanden zu werden ist die Kommunikation eine entscheidende Basis.
Ich habe hier das Bild eines Eisbergs gewählt als ein Bild für all das, was bei Menschen mit schwerer Behinderung durch die Kommunikationserschwernisse im Verborgenen liegt und nicht sichtbar, nicht greifbar ist... Aber das heißt nicht, dass es nicht vorhanden wäre!
Gerade diese Tatsache stellt eine besondere Herausforderung dar, weil dadurch die interessante und verantwortungsvolle Aufgabe entsteht, zu forschen, neugierig zu sein, ergründen zu wollen, sich einzulassen auf etwas, was im wahrsten Sinn des Wortes tief im Verborgenen liegt.
Für den mit schwerer Behinderung lebenden Menschen stellt die Kommunikation eine besondere Herausforderung dar, da er mit seinen begrenzten Mitteln und Möglichkeiten seine Wünsche, seine Befindlichkeit, seine Bedürfnisse, Wahrnehmungen und Gefühle darstellen muss. Ich bewundere den Einfallsreichtum und die Geduld so mancher mit schwerer Behinderung lebender Menschen, unter Anstrengung, mit vielen Wiederholungen, vielen Improvisationen ihrer begrenzten körperlichen und/oder verbalen Möglichkeiten zu kommunizieren. Eine unglaubliche Ressource, die gerade in den letzten Jahren im Sinne der unterstützten Kommunikation zum Wohle aller genutzt wird.
Leider scheitern sie oft an unserem Unverständnis.
„Ob ein behinderter Mensch kommunizieren kann, liegt darin, ob wir seine Sprache erlernen, nicht umgekehrt.“ (F.v. Bodelschwingh)
Meine Mutter lebte vor 6 Jahren nach einer Hüftoperation mehrere Monate in einem so genannten Postoperativen Syndrom. Sie war zunächst in einer Psychiatrie untergebracht. Sie sprach viel... Aber alles ohne Sinn. Erst nach sechs Wochen merkte ich, dass das ganze nicht ohne Sinn war. Sie sprach in der Traumsprache. Die Symbolik war höchst interessant und aussagekräftig – eine Mischung aus Tageserleben, Symbolik und Archetypen. Als ich anfing die Aussagen meiner Mutter von der Traumsprache in unser „Deutsch“ zu „übersetzen“ lebte meine Mutter regelrecht auf. Ganz aufgeregt sagte sie mir: „Sag Papa, dass wir einen Stein aus der Mauer herausgebrochen haben.“ Auch dies eine klare Symbolik: Wir hatten den ersten Stein der Mauer, die zwischen unserer und ihrer Welt stand beseitigt und den ersten Zugang zueinander gefunden!
In den nächsten Wochen war es viel „träumerische Detektivarbeit“, aber eine sehr spannende und dankbare Aufgabe für meine Mutter zu dolmetschen. Und je mehr ich übersetzte, desto mehr konnte sie selber sich wieder in „unserer Sprache“ mitteilen.
Wie verzweifelt müssen die Menschen sein, die nicht verstanden werden, weil wir ihre Sprache nicht erkennen.
Die Kommunikation ist oft mit erheblichen Schwierigkeiten verbunden. Eine alltägliche Herausforderung! Sie erfordert ein Höchstmaß an Geduld, Ideenreichtum, Intuition, Kreativität und Geduld von allen Beteiligten (auch dem mit schwerer Behinderung lebenden Kind).
Die Eltern werden zu Dolmetschern und Profis und haben im Laufe der Zeit eine für viele Menschen erscheinende Fremdsprache erlernt, die oft eine Mischung aus Körperhaltung, Mimik, Gestik, Atmung, Hautfarbe, Lautierung, Wörtern und Blicken ist. Eine ausgesprochen wertvolle Ressource!
Unterstützte Kommunikation und hierbei besonders die basale Kommunikation bieten hilfreiche Unterstützung.
Autonomie und Fremdbestimmung

Innerhalb dieser speziellen Lebenssituation sind die Möglichkeiten auf Selbstbestimmung sowohl für den mit Behinderung lebenden Menschen wie auch für seine Eltern eingeschränkt. Die Kinder sind abhängig von den Eltern, bes. den Müttern. Die Mütter sind in ihrem Tagesablauf abhängig von den Bedürfnissen und Vorgaben der mit Behinderung lebenden Kinder. Keiner der beiden ist autonom.
Aussage Frau K.: „Je größer das Kind wird, desto eingeschränkter wird man selber.“
Nehmen wir das Beispiel, dass die Mutter bei schönem Wetter gerne mit dem 16-jährigen Sohn zum Einkaufen gehen möchte. Sie informiert ihn vielleicht darüber, dass sie ihn jetzt anziehen wird, damit sie noch Brot einkaufen gehen können. Der Teenager genießt es allerdings gerade entspannt in seinem Rollstuhl vor dem Fenster zu sitzen, die Natur zu beobachten und dabei leise Musik zu hören. Er reagiert auf das Ansinnen der Mutter verärgert, angespannt, weigert sich sich anziehen zu lassen, fängt womöglich an zu schreien. Er kann allerdings nicht alleine Zuhause bleiben.
Dem Bedürfnis – eventuell auch Erfordernis – der Mutter nach Spaziergang und Einkaufen steht das Bedürfnis des jungen Mannes auf Beibehaltung seiner gemütlichen häuslichen Situation gegenüber.
Durch die Verwobenheit - die oft bestehende pflegerische und betreuerische Symbiose zwischen Mutter und mit Behinderung lebendem Kind - gibt es viele Situationen, in denen entweder die Autonomie der Mutter oder die des mit Behinderung lebenden Menschen eingeschränkt ist.
Der mit Behinderung lebende Mensch ist als der Hilfeempfänger und derjenige, der sich nur schwer äußern kann, im Laufe seines Lebens immer wieder in seiner Selbstbestimmung eingeschränkt. Fremdbestimmung erlebt er in vielfältiger Form, durch ihn fördernde Therapien, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, zeitliche Vorgaben der Pflegepersonen und sicherlich auch durch die durch die Behinderung entstandenen Einschränkungen.
Die biographische Entwicklung der Frau scheint durch die Rolle “Mutter eines mit schwerer Behinderung lebenden Kindes“ vorgegeben zu sein. Autonome Entwicklung kann nur durch gute Organisation und Abgabe von Verantwortung möglich werden.
Mit der oft fehlenden Selbstbestimmung der Mutter geht eine vielschichtige Form der Fremdbestimmung einher. Fremdbestimmung kann für die Mutter z.B. durch das Schicksal (z.B. der Behinderung des Kindes / Auftretende Krankheiten / lebensbedrohliche Zustände), durch das Kind selber, durch Ärzte und Therapeuten, durch die sozialen Rollenerwartungen und auch durch internalisierte Rollenvorstellungen, die nicht der Frau als Person entsprechen, erlebt werden.
Aus dieser gegenseitigen Abhängigkeitsbeziehung entwickeln sich jedoch auch wichtige Ressourcen wie gegenseitiger Respekt, Selbst- und Fremdwahrnehmung und deren Artikulation, vielleicht auch eine Art Fürsorge der Eltern als Grundhaltung sowie Managementfähigkeiten, um den Autonomiewünschen des mit Behinderung lebenden Menschen und denen der Eltern gerecht zu werden. Nicht zu vergessen stellt die Abhängigkeit immer auch eine Form der Beziehung dar, die vielleicht nicht immer, aber deren Ausgestaltung sehr oft gelingt!
Herausforderung Zukunft

Lebensbegleitend für Eltern ist die Sorge um die Zukunft des Kindes. Sie steht natürlich auch in besonderem Zusammenhang mit der oben bereits angesprochenen lebenslangen Verantwortung.
Eltern wünschen sich, dass dem Kind eine optimale Versorgung zuteil wird. Dabei kommt dem sozialen Umfeld eine besondere Bedeutung zu. Sowohl Leben in einer Gemeinschaft wie auch Freunde sind ganz spezielle Themen. Bei näherem Hinsehen erfahren und erleben Menschen mit schwerer Behinderung eben diese sozialen Kontakte in oft ganz dichter, intensiv wahrgenommener Form – allerdings anders als Gemeinschaftserleben und Freundschaft bisher sozial definiert wird.
Eine große Sorge für Eltern ist es, dem Kind zu ermöglichen in Würde sein Leben zu verbringen. Gerade die gegenwärtigen finanziell engen Rahmenbedingungen verstärken diese Sorge um Lebensqualität noch. Eine weitere große Zukunftssorge ist daher für Eltern, dass noch Kräfte übrig bleiben und sie Burn-out-Symptome wieder in den Griff bekommen. Gesundheit sowohl für Eltern wie für Kind sind große Zukunfts-Wünsche!
Abschlussbetrachtung

Es gibt noch eine Vielzahl an Herausforderungen, sei es das (Er-)Leben im sozialen Umfeld, Herausforderndes Verhalten und hoher pädagogischer und/oder psychologischer Unterstützungsbedarf, Therapie, Partnerschaft, Geschwister (s. Workshop Frau Winkelheide), Freizeit; Zeit, Rhythmus, Hilfe suchen und annehmen, Schuldgefühle, Zusammenarbeit mit Fachleuten, Bürokratische Hürden bei Krankenkassen und Behörden, Extegration und soziale Isolation, Umgang mit Ängsten und natürlich auch das Thema Ablösung (siehe dazu Vortrag Frau Fischer)
Gerade in der heutigen Zeit sehe ich es als sehr denkwürdig an, dass die oben angedeuteten speziellen Herausforderungen für Menschen mit schwerer Behinderung und deren Familienmitglieder allein mit Leid und Unglück, schwerem Schicksal, Tragödie, Bürde und sogar Strafe gleich gesetzt werden.
Herauforderungen gehören zum Leben. Diese spezielle Herausforderung der schweren Behinderung führt zu Grenzerfahrungen, die sich wohl keiner freiwillig suchen würde. Anforderungen, die zu blockieren scheinen aber auch ungeahnte Kräfte wecken. Ein Leben lang. Herausforderung kann auch zu Überforderung werden. Sorgen, Ängste, Nöte, Leid, schwere Zeiten, Kraftlosigkeit... Alles gehört dazu.
Allerdings zeigt ein Blick auf den Alltag, dass die Erschwernisse nicht alles überdecken.
Herausforderungen ermöglichen auch neue Erfahrungen, Wachstum, Reife, Erleben der eigenen Kräfte und Fähigkeiten, Entwicklungen, neue tief gehende Erfahrungen und Erlebnisse... Eine Bereicherung auf persönlicher Ebene.
Und es darf nicht vergessen werden, dass trotz vieler Herausforderungen auch Phasen bleiben, die ein ruhiges, zufriedenes und auch glückliches Leben ermöglichen.
Ganz klar lässt sich sagen, dass die Schwere Behinderung die Lebenserfahrungen intensiviert.
Abschließen möchte ich mit einer Überlegung – einem Wortspiel - deren Beantwortung ich Ihnen überlasse:
Leben mit schwerer Behinderung
=
(K)Ein (Un-)Glück!?