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mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern brauchen

Zusammenfassende Ergebnisse einer qualitativen Studie

Manfred Hintermair und Gerda Hülser
erschienen in: Geistige Behinderung 01/2005 S. 24 ff

Zum Ziel der Studie

Der Anlass für die Durchführung einer kleinen qualitativen Studie zur Situation von Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern, über deren Ergebnisse hier zusammenfassend berichtet werden soll, war die Tatsache, dass diese Zielgruppe mit ihren spezifischen Anliegen im Kontext der aktuellen Diskussionen der Hörgeschädigtenpädagogik (Cochlea-Implantatat, Bilingualismus etc.) nicht immer die Aufmerksamkeit findet, die ihr eigentlich zukommen sollte (vgl. Jones & Jones, 2003; Knoors & Vervloed, 2003). Das ist aus zwei Gründen erstaunlich:

• Zum einen ist die Gruppe, um die es sich handelt, keine kleine. Die Zahlen, die vorliegen, schwanken je nach herangezogener Bezugsgruppe zwischen ca. 20 % und 35% aller hörgeschädigten Kinder. Nimmt man als Vergleichsgruppe hörgeschädigte Kinder aus dem vorschulischen Bereich, so wird die Anzahl der Kinder mit einer zusätzlichen Beeinträchtigung zumeist im Bereich um die 20% genannt (vgl. Diller et al., 1997: 21.4%, Hartmann, 1974: 22.4%, Meadow-Orlans et al., 1995: 20%). Nimmt man hingegen als Vergleichsgruppe hörgeschädigte Kinder im Schulalter, bewegen sich die Zahlen im Bereich von 30% und mehr (Holden-Pitt & Diaz, 1998: 34%, Meadow-Orlans et al., 1995: 33%, Meadow-Orlans et al., 1997: 32%, Schwope, 1995: 29.9%). Als Grund für diese Differenzen wird angeführt, dass viele Kinder in frühem Alter noch nicht als „zusätzlich beeinträchtigt“ erkannt werden bzw. häufig klare Diagnosen nicht gestellt werden können (oder gestellt werden wollen; vgl. zum Problem der Diagnostik von Mehrfachbehinderungen Jones & Jones, 2003, S. 306ff.). Wenn auch die Quellen, aus denen die Daten für diese berichteten Zahlen stammen, nicht immer ganz zuverlässig sind (a.a.O., 2003, S. 305f.), so ist dennoch festzuhalten, dass die Zahlen, die in bestimmten Zeiträumen fortlaufend erhoben werden, recht konstant sind (vgl. Center on Assessment and Demographic Studies (CADS), Holden-Pitt & Diaz, 1998).
  
  Diese durchaus hohe Zahl an Mehrfachbehinderungen verwundert nicht, wenn man weiß, dass die meisten Ursachen für eine Hörschädigung auch mögliche Ursachen für eine Entwicklungs- oder Lernbeeinträchtigung sind (z.B. Frühgeburt, Meningitis, Röteln, Gelbsucht, Sauerstoffmangel, Medikamentenmissbrauch, etc.; vgl. Das, 1996). Damit ist die Prävalenzrate für Entwicklungs- und Lernprobleme bei hörgeschädigten Kindern im Vergleich zur hörenden Population signifikant erhöht (Funderberg, 1982; Rowell, 1987).
• Neben der Tatsache, dass nahezu ein Drittel aller hörgeschädigten Kinder eine zusätzliche Behinderung hat, kommt hinzu, dass man aus vielen Fragebogenstudien ziemlich verlässlich weiß, dass die Eltern dieser Kinder in besonderer Weise belastet sind, was sich in durchwegs signifikant erhöhten Belastungswerten niederschlägt. Die Vermutung ist naheliegend, dass sich bei Eltern, deren Kinder zusätzlich zur Hörschädigung auch noch eine andere Beeinträchtigung aufweisen, die Belastung durch die "Doppelanforderung" entsprechend potenziert, was sich dann auch in erhöhten Belastungswerten niederschlägt. Die hierzu vorliegenden Studien bestätigen dies durchgehend (vgl. Hintermair et al., 2000; Hintermair, 2002; Knoop, 1996; Meadow-Orlans et al.; 1995; Pipp-Siegel et al., 2002).
  Was man ergänzend zu der erhöhten Belastung erwähnen muss, ist, dass wiederum in Fragebogenstudien die erlebte soziale Unterstützung von dieser Elterngruppe geringer eingeschätzt wird als im Fall der Eltern mit einem hörgeschädigten Kind (vgl. Hintermair et al., 2000; Meadow-Orlans et al., 1997). So konnte z.B. festgestellt werden, dass es vor allem fehlende praktische Unterstützung (konkrete Hilfen im Alltag wie z.B. Hilfe bei Behördengängen, Abnahme von Aufgaben im Alltag etc.) ist, an der es Eltern mit einem mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kind mangelt (Hintermair et al., 2000).

Obwohl sich aus der genaueren Analyse der Fragebogendaten bereits eine Reihe stichhaltiger Schlüsse ableiten lassen, warum die Situation für Eltern mehrfachbehinderter hörgeschädigter Kinder besonders schwierig ist bzw. werden kann, erschienen uns die vorliegenden Daten noch nicht als ausreichend, um die Situation dieser Familien wirklich umfassend begreifen zu können. Es gilt, genauer zu klären und zu präzisieren, was sich hinter den Fragebogendaten an konkreten Problemlagen und konkreten Bedürfnissen verbirgt. Mit einem differenzierten Wissen hierüber lassen sich anschließend sehr viel ziel- und bedarfsgenauer Beratungs- und Förderkonzepte für diese Zielgruppe realisieren (vgl. hierzu z.B. Giangreco et al., 1991; McCracken & Sutherland, 1991).Die kleine qualitative Studie, über deren Ergebnisse hier knapp zusammenfassend berichtet wird, verfolgte das Ziel, aus der Perspektive von Eltern die von ihnen als wesentlich erlebten Belastungen zu beschreiben und ihren daraus erwachsenden Unterstützungsbedarf im Kontext eines am Empowerment orientierten Verständnisses von Entwicklung zu formulieren (vgl. ausführlich Hintermair & Hülser, in Vorbereitung).
Zur Durchführung der Studie

Stichprobe: Alle Eltern (N = 65) einer Einrichtung für mehrfachbehinderte Hörgeschädigte in Oberbayern wurden zu Beginn des Schuljahrs 2001/2002 über das Anliegen der Studie informiert und bei Interesse an der Teilnahme gebeten, sich bei der Psychologin der Einrichtung zu melden. Schließlich konnte mit 12 Familien (18.5%) ein Termin zu einem Gespräch vereinbart werden. Zu diesem Termin erschienen 12 Mütter und aus einer Familie auch der Vater. Es ist ergänzend zu erwähnen, dass eine der Mütter zwei Kinder mit einer Hörschädigung und einer Mehrfachbehinderung hat.
Die befragten Eltern sind im Schnitt zwischen 35 und 48 Jahre alt (M = 41.6; s = 4.2) und alle gut hörend. Zwei Mütter haben einen Gymnasialabschluss, drei der Mütter sowie der Vater einen Realschulabschluss, die restlichen sechs Eltern haben einen Hauptschulabschluss (eine Mutter machte keine Angaben). Damit sind im Vergleich zur deutschen Gesamtbevölkerung (vgl. Statistisches Bundesamt, 2002) keine signifikanten Unterschiede in der Verteilung der Bildungsabschlüsse festzustellen (c2 = .23; c2 0.05;2 = 5.99). Von den Kindern sind sieben Mädchen (58.3%) und fünf Jungen (41.7%). Damit sind Mädchen in dieser Studie im Vergleich zu anderen deutschsprachigen Untersuchungen deutlich stärker vertreten. (vgl. z.B. Hintermair, 2002; Hintermair et al., 2000). Das mittlere Alter der Kinder beträgt ca. 13 Jahre (M = 12.9; s = 3.4). Konkret heißt das, dass 10 Kinder zum Interviewzeitpunkt älter als 10 Jahre alt waren. Lediglich bei der Mutter mit den zwei mehrfachbehinderten Kindern ist das Alter wesentlich jünger ( 6 bzw. 10 Jahre). Damit wird klar, dass wir es im Schnitt mit einer Elterngruppe zu tun haben, die einen großen Teil des Lebens mit ihrem Kind bereits hinter sich hat und damit mit einer gebührenden Distanz auf vielfältige Erfahrungen zurückgreifen kann. Gleichzeitig muss in Betracht gezogen werden, dass die Erfahrungen dieser Elterngruppe sich möglicherweise nicht mehr mit der aktuellen Situation in Deckung bringen lassen. Acht der 13 Kinder (61.5%) haben nach Angaben der Eltern eine leicht bis mittelgradige Hörschädigung. Fünf Kinder werden von ihren Eltern als hochgradig schwerhörig eingestuft und nur eines als resthörig bzw. gehörlos. Keines der Kinder hat ein Cochlea-Implantat. Entsprechend geben auch die acht Eltern (61.5%), deren Kind eine leicht- bis mittelgradige Hörschädigung haben, an, dass sie in der Kommunikation mit ihrem Kind rein lautsprachlich kommunizieren, während die anderen fünf Eltern laut- und gebärdensprachliche Mittel in der Kommunikation mit ihrem Kind benutzen. Alle Kinder haben neben der Hörschädigung eine bzw. mehrere zusätzliche Probleme, wobei in jedem Fall eine mehr oder minder deutliche kognitive Beeinträchtigung festzuhalten ist.
Befragungsinstrumente: Es wurde mit den Eltern ein halbstandardisiertes Interview durchgeführt. Der Leitfaden enthielt sechs Themenschwerpunkte, die in jedem Interview in irgendeiner Form zu irgendeinem Zeitpunkt angesprochen werden sollten. Dies ist bei allen Familien problemlos gelungen. Dabei wurde bei einigen Bereichen jeweils unterschieden zwischen dem Erleben der aktuellen Situation und der erinnerten Situation ganz am Anfang oder noch vor einigen Jahren. So wurde es möglich, Veränderungen, aber auch unterschiedliche Belastungs- und Unterstützungsaspekte über die Zeit zu beschreiben (vgl. Hintermair & Hülser, 2004, in Vorbereitung):

• Situation des Kindes: Welche Handicaps hat das Kind, welche Beeinträchtigungen sind damit für das Kind verbunden etc.?
• Befindenslage der Eltern (mehr emotional):Wie geht/ging es den Eltern mit ihrer Situation, fühlen/fühlten Sie sich belastet oder vielleicht sogar überlastet; oder haben/hatten Sie die Situation mit ihrem Kind gut im Griff etc.?
• Anforderungs-/Belastungslage für die Eltern (mehr konkret-real): Was fällt/fiel alles an Aufgaben an, die die Eltern im Zusammenhang mit der Entwicklung ihres Kindes zu bewältigen haben/hatten? Dabei ist nicht nur an die unmittelbaren Förder-/Betreuungsaufgaben zu denken, sondern auch an Belastungen, die aus der sozialen Situation heraus (Umfeld, Familie, Gemeinde, Nachbarn, Behörden, etc.) entstehen/entstanden. Wie sehen/sahen diese aus? Wie schaffen/schafften das die Eltern?
• Unterstützungssituation: Wie gut fühlen/fühlten sich die Eltern in der Wahrnehmung ihrer Erziehungsaufgabe und der Bewältigung des Alltags unterstützt? Wenn Hilfe da ist/war, von wem kommt/kam sie in welcher Form?
• Unterstützungsbedarf:Wünschen/wünschten sich die Eltern mehr Unterstützung? In welchen Bereichen wünschen/wünschten sie sich mehr Unterstützung? Wie könnte/sollte diese Unterstützung aussehen? Von wem könnte diese Unterstützung kommen bzw. von wem hätte sie kommen müssen?
• Wünsche an die Zukunft:Welche Wünsche haben die Eltern für sich und für die Entwicklung/Zukunft ihres Kindes?

Die Interviews wurden von der Psychologin der Einrichtung durchgeführt, die auf Grund ihrer beruflichen Qualifikation hierfür in optimaler Weise qualifiziert war. Dass sie festangestellte Mitarbeiterin der Einrichtung ist, in der die Kinder der beteiligten Eltern beschult werden, ist für die erhobenen Daten nur in Bezug auf die Frage der aktuellen Zufriedenheit mit der fachlichen Betreuung relevant; dieser Aspekt, der zweifelsohne vom Faktor der sozialen Erwünschtheit mit bestimmt wird, macht aber insgesamt nur einen kleinen Teil der Erzählungen der Eltern aus. Die Gespräche mit den Eltern wurden auf Tonband aufgenommen, von einer studentischen Hilfskraft abgetippt und anschließend nach den Richtlinien qualitativer Auswertungsmethoden analysiert (vgl. vgl. Cropley, 2002; Mayring, 2002). Es wurden anhand der getroffenen Aussagen Inhaltseinheiten herausgearbeitet, aus denen anschließend analytische Kategorien gebildet wurden, in denen gemeinsame sinntragende Inhaltseinheiten zusammengefasst wurden, denen derselbe psychologische bzw. pädagogische Sachverhalt zugrunde liegt (a.a.O. S. 130). Die Zuordnung der Antworten zu den Kategorien erwies sich insgesamt als unproblematisch. Sie wurde durch eine Kollegin des Forschungsteams kontrolliert. Die Aussagen, bei denen Unsicherheit bzw. Unklarheit aufkamen, wurden in Analogie zum Vorgehen bei der kommunikativen Validierung (Lamnek, 1993, S. 166) gemeinsam diskutiert; anschließend wurde über die Zuordnung befunden bzw. bei Nichteinigung von einer Zuordnung der Aussage Abstand genommen.
Es sei an dieser Stelle erwähnt, dass den Eltern am Tag des Interviews zusätzlich ein Fragebogen ausgehändigt wurde, den sie entweder sofort am Ende des Interviews ausfüllen oder später zu Hause bearbeiten und zusenden konnten. Er enthielt zum einen eine Reihe demographischer Fragen zur Situation der Familien (bzgl. Kind: Alter, Geschlecht, Hörstatus, Cochlea-Implantat; bzgl. Eltern: Alter, Geschlecht, Hörstatus, Bildungsstatus, Kommunikationsmodus mit dem Kind (Lautsprache/Gebärden)), zum anderen einen Bogen zum Belastungserleben, einen zum Kohärenzerleben und einen zur erlebten sozialen Unterstützung. Über die Ergebnisse wird in dieser Arbeit nicht berichtet (sie bestätigen jedoch die in der Copingforschung beschriebenen Zusammenhänge zwischen personalen Ressourcen, sozialer Unterstützung, Belastungserleben und allgemeiner Lebenszufriedenheit).
Zu den Ergebnissen und Empfehlungen

Im Folgenden sollen die wichtigsten Befunde im Kontext anderer vorliegender Studien dargestellt und diskutiert werden (vgl. ausführlich Hintermair & Hülser, in Vorbereitung). Wir wollen dabei Eckpunkte einer Beratungs- und Förderkonzeption formulieren, die die (Wieder)Erlangung von Souveränität und Selbstbestimmung der Familien ins Zentrum der Bemühungen stellt.

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• Das Zusammenleben mit dem mehrfachbehinderten Kind

Die Aussagen der Eltern haben gezeigt, dass sich ihre Situation im konkreten Zusammenleben mit ihrem Kind in einer Reihe von Aspekten deutlich unterscheidet von der Situation von Familien, die „nur“ ein hörgeschädigtes Kind haben. Die Eltern berichten von Schwierigkeiten und erhöhtem zeitlichen Aufwand in der Pflege, Versorgung und der Entwicklungsförderung ihrer Kinder, von den sehr viel größeren Problemen, eine kommunikative Beziehung zu ihrem Kind aufzubauen sowie von einer Reihe von besonderen Verhaltensweisen des Kindes, die den Alltag (vor allem bei Außenkontakten) sehr oft schwierig, unberechenbar und kraftraubend machen (vgl. Brown & Cloke, 1999; McCracken, 1998; Schuyler & Rushmer, 1987; Watkins et al., 1994). Diese Erfahrungen, die zu Beginn des Lebens mit dem Kind als besonders fordernd erlebt werden, verändern sich über die Zeit hin durchwegs bei allen Familien zum Positiven, dennoch bleiben die Anforderungen auf einem erhöhten Niveau bestehen und es kommen in jeder neuen Phase der Entwicklungen neue Herausforderungen auf die Familien zu (Pubertät, Internatsbesuch, Auseinandersetzung des Kindes mit seiner Behinderung etc.). Vor allem ein ausgewogenes Verhältnis zwischen „Dasein für das Kind“ und „Loslassen können“ zu finden, wird als besonders schwierig erlebt (vgl. Meadow-Orlans et al., 2003, p. 71f.).
Empfehlung: Die Verfügbarkeit familienentlastender Dienste wurde von knapp 60% (N = 7) der Eltern als sehr bedeutsam und notwendig hervorgehoben (vgl. auch Engelbert, 1999, S. 212). Auf Grund der Tatsache, dass die Erziehung und Förderung eines mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindes sehr viel mehr Zeit und Energie in Anspruch nimmt, ist die Schaffung von Freiräumen notwendig, in denen die Eltern die Zeit und die Möglichkeit finden, sich sowohl anderen Dingen des Lebens zuzuwenden als auch Entspannung zu erleben und zu genießen, um daraus neue Kraft zu schöpfen. Dies trägt zur Normalisierung des Alltags (Zeit für Erledigungen, Zeit zur Pflege der Partnerbeziehung, Zeit für die anderen Kindern, Zeit für den Erhalt freundschaftlicher Beziehungen, Zeit, beruflichen Interessen nachzugehen etc.) und damit zur Stabilisierung der elterlichen Identität bei. Familienentlastende Dienste bzw. Angebote sehen in den verschiedenen Phasen der kindlichen Entwicklung durchaus unterschiedlich aus: Während in den frühen Jahren Entlastung schwerpunktmäßig im unmittelbaren Raum der Familie angesagt ist (Babysitterdienste etc.), die im Prinzip vor Ort gemeindenah organisiert sein müsste, dienen in späteren Jahren die Schulen und nicht zuletzt auch Internate als wichtige Entlastungsträger. Je älter die Kinder werden, desto mehr sind Angebote gefragt, in denen auch andere behinderte und nicht behinderte gleichaltrige Kinder dabei sind, um das Bedürfnis der Kinder nach Begegnungen und Erfahrungen mit Gleichaltrigen (peer-group) zu befriedigen. Nach Ergebnissen einer Befragung wird der Bedarf an solchen familienentlastenden Diensten und Angeboten als wesentlichem Bestandteil eines umfassenden psychosozialen Gesundheits- und Versorgungssystems vor allem von den Fachleuten noch nicht in ausreichendem Maße realisiert (vgl. Hintermair, 2004).

• Alltagsbewältigung

Eine Mehrfachbehinderung führt in der Praxis in aller Regel dazu, dass unterschiedliche Fachleute am Prozess der Diagnose und der sich anschließenden Intervention beteiligt sind – je komplexer das Erscheinungsbild, desto mehr Fachleute. Viele Eltern haben sehr anschaulich davon berichtet, wie sich die Gestaltung ihres Alltags in Folge der Behinderung ihres Kindes verändert hat. Das „in Anspruch nehmen müssen“ vielfältiger Termine mit dem behinderten Kind hat zur Folge, dass einerseits das Planen, Organisieren und Wahrnehmen solcher Termine (häufigere Arztbesuche, das Aufsuchen verschiedener Therapien wie Krankengymnastik, Logopädie, Ergotherapie, Frühförderung etc.) dem Management eines Kleinbüros gleich kommt, zum anderen dadurch andere Aufgaben eines „normalen“ Alltags (Einkaufen, Haushalt besorgen, sich um die Geschwisterkinder kümmern, die Partnerbeziehung pflegen etc.) häufig zu kurz kommen, was bei vielen Müttern ein schlechtes Gewissen zurücklässt, das sich nicht so einfach wegreden oder auflösen lässt. Wie soll das Leben normal weitergehen, wenn sämtliche Koordinaten des bisherigen Lebens von einem Tag auf den anderen ihre Gültigkeit eingebüßt haben ist? Es scheint nach allem, was an Aussagen hierzu vorliegt, den Eltern ziemlich allein überlassen zu sein, sich wichtige Informationen zu beschaffen und vor allem auch die Koordination aller Arrangements zu übernehmen. Fast alle Eltern, mit denen wir gesprochen haben, haben ausdrücklich bemängelt, dass sie sich praktisch alles, was im Zusammenhang mit der Förderung und Entwicklung des Kindes wichtig und hilfreich sein kann, selbst zusammensuchen mussten. Dies wird auch in anderen Studien bestätigt (vgl. Brown & Cloke, 1999; Giangreco et al., 1991; Meadow-Orlans et al., 1995; Schuyler & Rushmer, 1987).
Empfehlung: Aus diesem Grunde wäre es neben der oben bereits beschriebenen Notwendigkeit familienentlastender Dienste von größter Wichtigkeit und größtem Nutzen, wenn Eltern mehrfachbehinderter hörgeschädigter Kinder möglichst umgehend (d.h. noch in der Klinik) eine zentrale Anlaufstelle mit einem Ansprechpartner bzw. einer Kontaktperson vermittelt bekommen, die mit ihnen gemeinsam die anstehenden Aufgaben der nächsten Zeit angehen. 11 Eltern (91.7%) haben dies für äußerst wichtig erachtet. Meadow-Orlans et al. (1995, S. 286) sprechen ebenfalls von der Notwendigkeit eines „case managers“. Solche Stellen sind zu schaffen und es ist in geeigneter Weise (Faltblatt, Internetportal etc.) darauf hinzuweisen.

• Behinderungsbewältigung

Die Verarbeitung der Mehrfachbehinderung des Kindes stellt sich nach dem, was uns die Eltern erzählt haben, nicht grundlegend anders dar als das, was wir von Verarbeitungsprozessen aus anderen Familien mit hörgeschädigten Kindern wissen (vgl. Scorgie et al., 1998; Yau & Li-Tsang, 1999). Auch hier erweist es sich als angemessener, nicht in Phasenverläufen zu denken, sondern die individuelle Situation jeder einzelnen Familie in den Blick zu bekommen und sorgfältig im Einvernehmen mit den Eltern und deren aktueller Situation nach gemeinsamen Zielen und Perspektiven zu suchen und daran zu arbeiten. Die vielfältigen Aussagen der Eltern zur Akzeptanz zeigen, dass Behinderungsbewältigung ein sehr individueller Prozess ist, bei dem im Laufe des Lebens immer wieder auch neue Antworten auf neue anstehende Fragen gefunden werden müssen. Eine Erschwernis für Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern ergibt sich häufig dann, wenn – was nicht zu selten vorkommt – die einzelnen Diagnosen nicht in einem engen Zeitraum erfolgen, sondern die einzelnen Diagnosen sich zeitlich weit verteilen. Vor allem eine Hörschädigung wird bei mehrfachbehinderten Kindern nicht selten später entdeckt und verursacht dadurch eine Wiederholung bzw. Reaktivierung von Verarbeitungsprozessen, was zusätzlich viel Kraft erfordert und von Eltern oft zunächst verständlicherweise mit Abwehr beantwortet wird. Es scheint nach den Berichten der Eltern auch so zu sein, dass die Angst bzgl. der Entwicklung und der Zukunft des Kindes ein Faktor ist, der bei diesen Familien auf Grund der vielfältigen Probleme des Kindes eine besondere Rolle spielt und somit zusätzlich dazu beiträgt, dass die sog. Bewältigung der Behinderung in diesen Familien ein sehr labiler Prozess ist und bleibt.
Empfehlung: Im Hinblick auf die Behinderungsbewältigung wie auch auf eine differenzierte und ganzheitliche Entwicklungsförderung des Kindes scheint es von großem Nutzen zu sein, wenn die Behinderungen möglichst früh erkannt werden. Auch die Eltern unserer Studie haben zum Ausdruck gebracht, dass dies sehr viel geholfen hätte und so Entwicklungsversäumnisse hätten vermieden werden können. Die Probleme bei der Diagnostik von Mehrfachbehinderungen sind hinreichend bekannt (vgl. Jones & Jones, 2003: „deafness may mask other disabilities, ...other disabilities may mask deafness“; p. 307f.).
Hinzukommt, dass es – vor allem für junge hörgeschädigte Kinder mit einer Mehrfachbehinderung – keine adäquaten Erfassungsinstrumentarien mit entsprechenden Normierungen gibt. Angesichts dieser Situation empfehlen Knoors und Vervloed (2003, S. 87) ein interdisziplinäres, ganzheitlich ausgerichtetes diagnostisches Vorgehen über gezielte und differenzierte Verhaltensbeobachtungen, wobei das Gelingen dieses Vorgehens stark von der Erfahrung der Diagnostiker und vor allem auch ihrer kommunikativen Kompetenz in der Begegnung mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern abhängt. Das mehr und mehr flächendeckend zum Einsatz kommende Neugeborenenscreening lässt hier auch in den nächsten Jahren positive Entwicklungen bei der Diagnostik von Mehrfachbehinderungen erwarten. Die vorliegenden Befunde zeigen, dass mit einer früheren Erfassung von hörgeschädigten Kindern (und damit verbunden einer früher einsetzenden Beratung und Förderung) eindeutig verbesserte Entwicklungsergebnisse in sprachlicher, kognitiver und sozial-emotionaler Hinsicht einhergehen (vgl. Carney & Moeller, 1998; Yoshinaga-Itano, 2003).

• Erfahrungen in den natürlichen Netzwerken

Eine Vielzahl von negativen wie positiven Erlebnissen wurden von den Eltern über ihre Begegnungen mit anderen Menschen in ihrem näheren und weiteren sozialen Umfeld berichtet. Die Erfahrungen in den natürlichen Netzwerken der Eltern enthalten Ermutigendes wie Deprimierendes in gleicher Weise. Insgesamt zeigen sie deutlich den Stellenwert einer guten Partnerbeziehung sowie der Geschwister, die Funktion hilfreicher Kontakte innerhalb der Familie (v.a. Unterstützung von den eigenen Eltern), aber auch die entspannende und stützende Rolle, die Beziehungen mit Freunden und Bekannten haben können. Es bestätigen sich hier all die Ergebnisse, die wir aus zahlreichen anderen Studien zur Bedeutung sozialer Unterstützung für die Entwicklung und Erhaltung psychischer Gesundheit kennen (Calderon & Greenberg, 1999; Hintermair et al., 2000; Koester & Meadow-Orlans, 1990; Meadow-Orlans, 1994).
Empfehlung: Wenn man das in zahlreichen Studien belegte erhöhte Anforderungs- und Belastungsniveau der Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern zur Kenntnis nimmt, dann wird deutlich, wie sehr Beratung und Förderung dieser Zielgruppe diesen Aspekt der sozialen Beziehungen berücksichtigen müssen. Dabei wird professionelle Beratung nicht automatisch und direkt zur Verbesserung natürlicher Netzwerkbeziehungen beitragen können, aber sie kann einerseits als eigenständiges Stützsystem fungieren und andererseits „Ersatzsysteme“ aktivieren, die helfen, Belastungen in bestimmten Bereichen durch Unterstützung in anderen Bereichen zu kompensieren oder zumindest besser aushalten zu können. Das trifft nicht zuletzt auch auf die Erfahrungen im weiteren sozialen Umfeld zu.

• Erfahrungen mit medizinischem Personal

Eine in der Literatur immer als sehr wichtig herausgehobene Unterstützung (als Teil der sog. künstlichen Netzwerke) sind die Beziehungen zu den Fachleuten, die sich der Situation der Familien annehmen. Wo sonst, wenn nicht gerade auch bei den Menschen, die das fachliche know-how besitzen (sollten), über das Eltern nicht verfügen (können), sollten sie in besonderem Maße Unterstützung in ihrer schwierigen Situation erfahren? Die Aussagen der Eltern zeigen, dass dem nicht in allen Fällen so ist. Vor allem die Erfahrungen mit Ärzten – und hier insbesondere mit ärztlichem Personal in den Kliniken – machen deutlich, dass hier offensichtlich in hohem Maße Verbesserungen angesagt sind. Die Liste der Aufzählungen von Missständen in diesem Bereich ist lang und reicht von zum Teil verletzenden zwischenmenschlichen Umgangsformen über das „nicht ernst nehmen“ der Eltern, einem vorwiegend defizitorientierten Behinderungsbegriff, der Inkompetenz bei der Diagnoseübermittlung bis hin zu fehlender Ganzheitlichkeit in der Betrachtung des Kindes und seiner Familie. All diese Aspekte werden auch durch andere Studien immer wieder bestätigt (Brown & Cloke, 1999; Jones & Jones, 2003; Meadow-Orlans et al., 2003; Szagun et al., 2003). Wir haben aber auch Beispiele ärztlicher Fürsorge erzählt bekommen, die zeigen, dass es nicht „die Ärzte“ schlechthin sind, die hier das Problem darstellen.
Empfehlung: Da die Kliniken in aller Regel die erste Station sind, mit der Eltern am Beginn ihres Lebens mit einem behinderten Kind in Kontakt kommen, soll der Aspekt der psychologischen Unterstützung für Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern an dieser Stelle besonders hervorgehoben werden, wiewohl er in allen Phasen der kindlichen Entwicklung eine zentrale Rolle spielt. 58.3% der Eltern (N = 7) haben explizit betont, dass vor allem am Anfang psychologische Unterstützung für sie besonders wichtig gewesen wäre. Psychologische Unterstützung meint dabei nicht, dass für alle Eltern eine Psychotherapie indiziert ist (obgleich einige sicherlich auch davon sehr profitiert hätten), sondern dass ihnen in einer Weise begegnet wird, die sie in ihrer schwierigen, oft verzweifelten Situation als Mutter oder Vater eines mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindes annimmt, dass ihnen mit Wertschätzung begegnet wird, dass sie in ihrem Selbstbewusstsein gestärkt werden, indem vor allem auch ihre Stärken betont und in der Zusammenarbeit hervorgehoben werden. Zudem ist es wichtig, dass die Fachleute im Dialog mit den Eltern auch gezielt Impulse zur psychischen Auseinandersetzung mit ihrer Situation setzen und sie darin begleiten, weil Eltern alleine dafür oft die Kraft nicht aufbringen.
Es scheinen vor allem im Klinikbetrieb große Anstrengungen unternommen werden zu müssen, um hier zu dringend notwendigen Verbesserungen beizutragen.

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• Erfahrungen mit pädagogischem Personal

Auch bei den Kontakten mit den pädagogischen Fachkräften zeigen sich sowohl Schatten als auch Sonnenschein, wobei hier im Vergleich zu den Erfahrungen mit Ärzten sehr viel mehr positive Erfahrungen vermittelt werden. Das liegt nicht zuletzt daran, dass alle 12 Familien, mit denen wir gesprochen haben, eine Einrichtung gefunden haben, mit der sie derzeit sehr zufrieden sind. Die negativen Äußerungen beziehen sich vorwiegend auf frühere Einrichtungen, wo sichtbar wird, wie wichtig es ist bzw. wäre, sehr früh gute, schnelle und vor allem richtige Diagnosen zu stellen, um anschließend in einem umfassenden Beratungsprozess eine Einrichtung zu finden, durch die das behinderte Kind und seine Familie eine fachgerechte Förderung bekommen. Die von den Eltern geäußerten Beschwerden hatten häufig als Hintergrund das fehlende Wissen von Einrichtungen, mit einem mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kind angemessen umgehen zu können (das betrifft die Diagnostik ebenso wie die Intervention). Was die Eltern zusätzlich zu einer fachlich kompetenten Beratung und Förderung noch zu schätzen wissen, sind Offenheit und Ehrlichkeit (auch in der Beschränktheit der eigenen Möglichkeiten) den Eltern gegenüber, Stärkung der Eltern als Prinzip der Zusammenarbeit anstelle von Defizitorientierung sowie möglichst gute entscheidungsoffene Begleitung bei allen anstehenden schwierigen Fragen der Entwicklung des Kindes (vgl. Meadow-Orlans et al, 2003, S. 74f.). Zentral scheint für Eltern der Wunsch zu sein, das Gefühl haben, dass sie und ihr Kind mit allen Stärken und Schwächen, mit allen Besonderheiten angenommen und gemocht wird.
Empfehlung: Es empfiehlt sich in Bezug auf die konkrete Entwicklungsberatung, –förderung und –therapie, dass ein Ansatz zu verfolgen ist, der sowohl familienzentriert als auch kindzentriert ausgerichtet ist, keinesfalls aber institutions- oder professionsorientiert sein darf (Jones & Jones, 2003. S. 322). Das heißt, dass die Aufgabe der Institutionen und der darin arbeitenden Fachkräfte nicht darin besteht, ihre „Philosophie“ von Erziehung und Förderung an die Familien und das Kind heranzutragen, sondern umgekehrt von den Bedürfnissen der Familien und des Kindes ausgehend ein spezifisches Förderkonzept zu entwickeln ist, das in Passung steht mit deren Situation. Dazu ist es auch notwendig und hilfreich, sich bei dem Entwurf einer solchen Konzeption weniger an fachspezifischen Begrifflichkeiten und Kategorien zu orientieren als an konkreten individuellen Charakteristika der Kinder und den daraus erwachsenden Entwicklungs- und Förderbedürfnissen. Jegliche Überlegungen bzgl. des Orts der Förderung (Einrichtung für Hörgeschädigte, andere Einrichtung für behinderte Kinder etc.) oder des Fördercurriculums (lautsprachliche, gebärdensprachliche Kommunikation, total communication, taktile Förderung etc.) haben sich daran auszurichten. Kreativität – vor allem im Hinblick auf die Herstellung kommunikativer Beziehungen – ist hier gefragt, nicht Dogmatik (McCracken, 1998, S. 35). Die Entwicklungsförderung der Kinder hat sich an den Möglichkeiten des Kindes im Rahmen seines Lebensraums zu orientieren („ecological approach“; Jones & Jones, 2003, S. 315) und nicht an bestimmten Entwicklungsstufen, die sich bei der Förderung anderer (behinderter) Kinder durchaus als brauchbar erweisen („developmental approach“; a.a.O., S. 314). Entwicklungsziele, die sich an der normalen Entwicklung orientieren, sind für mehrfachbehinderte Kinder häufig nicht realistisch und von daher für die konkrete Förderpraxis unwirksam. Um die vielfältigen Aufgaben der Entwicklungsförderung auf einen guten Weg zu bringen, sind regelmäßige „Helferkonferenzen“ abzuhalten, bei denen alle, die mit dem mehrfachbehinderten Kind in irgendeiner Form befasst bzw. in Kontakt sind (Eltern, Geschwister, Großeltern, Freunde, Frühförderer, Lehrer, Therapeuten, zuständige Beamte von Behörden etc.), zusammen kommen, um sich über die Entwicklung des Kindes auszutauschen sowie auf diesem Wege gemeinsam möglichst viel über das Kind zu lernen und so die weiteren Ziele der nächsten Zeit festzulegen und die nötigen Maßnahmen dazu einzuleiten (a.a.O., S. 316). Angesichts des sowieso schon sehr strapazierten Alltags der Familie, sind Ansätze zu favorisieren, bei denen möglichst eine Fachkraft als unmittelbarer Ansprechpartner der Eltern (und Entwicklungsbegleiter des Kindes) fungiert, andere Fachdienste aber beratend – sowohl für die unmittelbar betreuende Fachperson wie auch für die Eltern – im Hintergrund jederzeit verfügbar sind.

• Erfahrungen mit Behörden

Erwähnt werden muss auch der Umgang von Behörden mit Familien mehrfachbehinderter hörgeschädigter Kinder. Dies ist deshalb von Bedeutung, da durch mehrere Behinderungen die Notwendigkeit der Kontaktaufnahme zu Behörden in vielfacher Hinsicht erhöht ist, sei es wegen der Genehmigung von Hilfsmitteln (Rollstuhl, Schienen etc,), sei es bzgl. der Realisierung von verschiedenen Fördermöglichkeiten.
Empfehlung: Die Mitarbeiter in solchen Dienststellen sollten mit besonders hoher Sensibilität und einem Wissen ausgestattet sein, das über die Paragraphen der jeweiligen Gesetzesstexte hinausgeht. Das heißt auch, dass sie in der Erlangung dieser Kompetenzen auch geschult oder weitergebildet werden müssen. Die berichteten Erfahrungen zeigen, dass dem nicht immer so ist.

• Erfahrungen mit gleichbetroffenen Familien

Neben den Kontakten mit Institutionen (Ärzten, Pädagogen, Behörden) spielen seit je her die Beziehungen zu anderen Familien, die in einer vergleichbaren Situation stehen, eine wesentliche Rolle bei der Bewältigung der durch die Behinderung des Kindes veränderten Lebenssituation. Auch die Erfahrungen der Eltern, mit denen wir gesprochen haben, bestätigen das eindrücklich. Zentrales Anliegen solcher Begegnungen ist das Anliegen, ein Forum des Austauschs und der Kommunikation herzustellen, auf dem sowohl auf der Informationsschiene als auch im Bereich des „sich emotional gegenseitig Stützens“ Möglichkeiten eröffnet werden (vgl. auch Hintermair et al., 2000, S. 43ff.; Krauss et al., 1993; Singer et al., 1999). Was sich für die Gruppe der Eltern mehrfachbehinderter hörgeschädigter Kinder (vor allem am Anfang) als erschwerend erweisen kann in der Knüpfung solcher hilfreichen Beziehungen, ist die Tatsache, dass Mehrfachbehinderungen sehr individuelle Gebilde sind und es von daher gesehen nicht immer leicht ist, Eltern kennen zu lernen, die in einer etwa vergleichbaren Situation sind. Kontakte mit Eltern, die „nur“ ein hörgeschädigtes Kind haben, – so wird häufig berichtet – befinden sich in einer anderen Situation, in der andere Themen wichtig sind und diskutiert werden, die für die Gruppe der mehrfachbehinderten Kinder in dieser Form nicht von Relevanz sind (z.B. das Thema „Laut- oder Gebärdensprache“).
Empfehlung: Ein wesentlicher Aspekt von Hilfe für Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern, der über die fachliche Betreuung hinausgeht und der auch von Fachleuten nicht abgedeckt werden kann, ist die Ermöglichung von Begegnungen mit anderen Eltern, die sich in einer vergleichbaren Situation befinden. Darauf haben viele Eltern dieser Studie verwiesen, die Bedeutsamkeit solcher Kontakte wird aber ebenso in vielen anderen Untersuchungen bestätigt (vgl. zusammenfassend Hintermair et al., 2000, Kapitel 2). Es spielt dabei keine Rolle, in welchem formalen Rahmen solche Begegnungen stattfinden (Selbsthilfegruppen oder Gruppen/Treffen, die von der Einrichtung organisiert werden), wichtig ist, dass sie stattfinden, dass es möglichst vielfältige derartiger Angebote gibt und dass Eltern die Gelegenheit dazu eröffnet wird. Es hat sich als hilfreich erwiesen, Eltern durchaus gezielt auf solche Treffen hinzuweisen, da sie ohne Anstoß dazu nicht immer diesen Schritt wagen.
Zum Schluss

Es mag für manch einen im Zeitalter von (versprochener) technologischer Machbarkeit und gentechnisch anvisiertem Perfektionismus wenig originell und zukunftsträchtig klingen, wenn abschließend festgehalten wird, dass das Hilfreichste für mehrfachbehinderte hörgeschädigte Menschen und ihre Familien ist, Behinderung und damit Menschen mit einer Behinderung als etwas Positives zu sehen (vgl. Schuyler & Rushmer, 1987). Hinter dieser Aussage stehen u. a. Ergebnisse sozialepidemiologischer Forschungen, wonach Minderheiten ihr Leben um so optimistischer und konstruktiver gestalten können, je positiver die Einstellung einer Gesellschaft gegenüber Minderheiten in ihren Reihen ist (Rabkin, 1979).
Angesichts der Tatsache, dass die gleichen technologischen Erneuerungen, die uns auf einer Ebene behinderungs- und krankheitsfreies Leben versprechen auf einer anderen Ebene zunehmend behindertes Leben „produzieren“ (vgl. Knoors & Vervloed, 2003, S. 92), macht deutlich, dass Behinderung bzw. Menschen mit Behinderung immer Bestandteile menschlichen Lebens sein werden. Das Recht auf Unvollkommenheit anzuerkennen ist für ein Zusammenleben von Menschen in Würde und mit gegenseitiger Achtung in modernen Gesellschaften zentral: „Behinderte sind für die Gesellschaft ein lebensnotwendiges Korrektiv. Ein breiter Pflock mitten in einem Weg zur Höchstleistung und zum permanenten Glück. Ob Abfall oder Avantgarde, liegt nicht am Objekt, sondern allein am Zustand derer, die darüber entscheiden“ (Oberholzer, 1993, S. 161). Das bedeutet: „... Behinderung entsteht nicht einfach so, weil jemand diese oder jene Insuffizienz aufweist. Entscheidend für das Entstehen von Behinderung ist das Bestehen von bestimmten gesellschaftlichen Vorstellungen darüber, was Behinderung ist.“ (Bonfranchi, 1997, S. 107). Das heißt, dass eine Gesellschaft mit ihren Norm- und Wertvorstellungen darüber mit entscheidet, ob Leben leichter oder schwerer gelingen kann. Inwieweit eine Haltung, die positives Denken und Fühlen in Zusammenhang mit Behinderung bringt, in Zeiten eines zunehmenden Nützlichkeitsdenkens und umfassender Einsparungsmaßnahmen realistisch ist, sei dahingestellt – für ein friedvolles Zusammenleben von Menschen ist sie entscheidend.
In unserem Zusammenhang der mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kinder ist dabei wichtig ist, dass sich die Gruppe der gehörlosen und schwerhörigen Menschen als Minderheit mit ihrer eigenen Minderheit der mehrfachbehinderten Hörgeschädigten solidarisch erklärt. Leven (2000) für den deutschen Sprachraum und Jones & Jones (2003) für den amerikanischen Sprachraum stellen fest, dass die Gehörlosenkultur häufig versuche, sich von den mehrfachbehinderten Hörgeschädigten abzugrenzen. Im Zuge der zunehmenden Anerkennung der Gebärdensprache und ihrer Benutzer in den letzten Jahre scheinen hier jedoch Veränderungen zum Positiven auf dem Weg zu sein: „Wer Anerkennung erhält, ist weniger darauf angewiesen, noch stärker Benachteiligte zu diskriminieren (Leven, 2000, S. 132).
Zusammenfassung

Es werden die wesentlichen Ergebnisse einer kleinen qualitativen Studie mit 12 Familien mit mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern dargestellt und Empfehlungen ausgesprochen, die zur Verbesserung der psychosozialen Situation dieser Familien beitragen können. Besonders wichtige Aspekte, die von den Eltern hervorgehoben wurden, sind familienentlastende Hilfen im Alltag, eine zentrale Informations- und Koordinationsstelle vor allem am Anfang, psychologische Unterstützung und Begleitung sowie ein erhöhtes Verständnis für ihre Situation in den sozialen Netzwerken (Familie, Freunde, Fachleute, Behörden, Umwelt).

[evma]

nachdem ich jetzt 7 mal das thema beantworten wollte mache ich es jetzt kurz und sage nur danke für die info.