Dr. Maria Bitenc
erschienen in Mitglieder-Information 3/2004 von Intensivkinder Zuhause
Vortrag anlässlich der 4.Fachtagung „Dauerbeatmete Kinder und Jugendliche“ am 23. April 2004 in Wuppertal (gekürzte Version)
Sehr geehrte Damen und Herren,
mit meinem Vortrag „Kampf an allen Fronten“ - zur Situation von Familien mit Intensivkindern möchte ich Ihnen die Seite der Familien von beatmeten, tracheotomierten, sauerstoffpflichtigen, oft schwerstmehrfachbehinderten, intensivpflegebedürftigen Kindern vorstellen.
Zur Wahl des Titels - der vielleicht etwas martialisch klingt - ist zu sagen, dass Eltern von Intensivkindern gerade in der Anfangsphase ihre Situation als ständigen Kampf um oder gegen etwas erfahren. Tag für Tag bauen sich zusätzlich zum elementaren Kampf um Leben und Gesundheit des Kindes zusätzliche Fronten in jeder Richtung auf. Man hat das Gefühl, es wird einem nichts geschenkt oder gewährt, sondern um alles – von 5min Entspannung bis hin zur Beschaffung eines Pflegedienstes - muss man alleine kämpfen.
Dieser Vortrag zeigt Situationen, die sie praktisch in allen Familien mit Intensivkindern so oder ähnlich vorfinden.
Das „Kampffeld“ und seine „Fronten“
Das - um im Bild zu bleiben - „Kampffeld“ aller betroffenen Eltern ist das Leben und die Gesundheit des erkrankten Kindes. Nach der Geburt bzw. dem Krankheit auslösenden Ereignis führt die Diagnose zuallererst zu einer Art Lähmung der Eltern, die die Situation noch nicht erfassen können oder die von der Größe der anstehenden Probleme überwältigt werden. Nach einiger Zeit setzt die Akzeptanz und damit auch die Bereitschaft ein, alles für das Leben und die Gesundheit des Kindes einzusetzen, was einem an Kraft zur Verfügung steht. Hier beginnt die Bereitschaft zum Kampf um Leben, Überleben, Weiterleben oder auch Sterben. Er erfordert Kraft, Mut, Entschlossenheit, Stand- und Durchhaltevermögen der ganzen Familie.
Es gilt der ständigen Sorge um das Intensivkind standzuhalten, der Angst vor immer wiederkehrenden Komplikationen und der Verschlechterung des Zustandes auch nach oft langen, besseren Perioden. Es gilt aber auch der Furcht und der notwendigen Beschäftigung mit Abschiednehmen und Tod nicht auszuweichen. Dem lebenslangen Kampf für die Gesundheit und das Befinden des Kindes wird alles untergeordnet, das eigene Leben tagtäglich dafür eingesetzt und aufgewogen. Das komplette Familienleben wird um das Intensivkind herum arrangiert, um alle Kräfte auf diesem Feld konzentrieren zu können.
Trotz dieser enormen Belastung „wundert man sich, was man ertragen kann“. Man lebt ein besonderes, ein anderes Leben - getragen auch von der oft außergewöhnlichen Kraft des kranken Kindes.
Und diese Kraft braucht man unbedingt, denn man muss die jetzt entstehenden Fronten im Kampf um und für das Kind meistern.
Im Folgenden werde ich Ihnen die „Fronten“ bzw. Bereiche einzeln aufzeigen und erläutern.
Grundsätzlich möchte ich noch sagen, dass ich zwar die vorwiegend belastenden Seiten unseres Lebens mit Intensivkindern aufzeige. Ich möchte aber ausdrücklich die Leistungen und das Bemühen aller anerkennen, die sich mit uns und für uns um unsere Intensivkinder sorgen. Ohne sie würden wir „auf verlorenem Posten kämpfen“, ohne all' diese Menschen - egal aus welchen Bereichen- würden wir ein solches Leben nicht führen können.
Bereich der medizinischen Versorgung
Hier muss man drei Ebenen unterscheiden: die Klinik, den Übergang Klinik - Zuhause und die häusliche Lage aus medizinischer Sicht.
Klinik
Am Anfang einer u. U. sehr langen Kliniklaufbahn ihres Kindes machen den Eltern der Schock der Diagnose und die eigenen Gesetzmäßigkeiten eines Klinikalltages sehr zu schaffen. Für sie sind Ärzte häufig noch „Halbgötter in Weiß“, von denen das Wohl und Wehe des Kindes und damit der ganzen Familie abhängt. Eltern sind dieser Situation ausgeliefert, solange sie nicht genügend informiert sind. Hier bahnen sich die ersten Probleme an: das Bemühen um Informationen: Eltern erleben, dass ihnen keine Diagnose mitgeteilt wird, dass der Gebrauch von medizinischen Fachausdrücken sie im Unklaren lässt über Behandlungsmethoden, Probleme und Krisen. Es nimmt sich auch niemand einfach Zeit, um auf ihre drängenden Fragen zu antworten. Wie kann es sonst sein, dass man heimlich in die Krankenakten sehen muss, um zu erfahren was dem eigenen Kind fehlt?
Im Laufe des Klinikaufenthaltes finden dann Eltern die Kraft und den Mut, sich selbst Informationen zu verschaffen. Sie hinterfragen die Entscheidungen von Ärzten oder Personal und beginnen damit, eine Eigenkompetenz aufzubauen. Hier entsteht eine neue Front: der Kampf um Kompetenz.
Unstrittig ist mittlerweile, dass Eltern in Bezug auf ihr Kind eine Eigenkompetenz haben bzw. erwerben. Diese Kompetenz wird ihnen aber häufig im Klinikalltag von Ärzten und Personal gar nicht oder nur sehr zögerlich zuerkannt. Selbst dann, wenn sie praktisch den ganzen Tag mit dem Kind in der Klinik verbringen. Eltern müssen hart um diese Anerkennung kämpfen.
Weitere Anstrengungen sind nötig, wenn Eltern in Eigenverantwortung die Klinik wechseln wollen, weil sie mit der Qualität der Behandlung nicht zufrieden sind oder eine weitere Meinung einholen wollen. Dieses Zerren um das Kind bzw. meistens um den Fall belastet die Eltern schwer.
Auch werden Eltern keine Möglichkeiten der psychologischen Unterstützung aufgezeigt oder angeboten, um mit Diagnose und Krankheit des Kindes fertig zu werden, eine Überbelastung zu vermeiden und den Alltag in der Klinik in den Griff zu bekommen.
Übergang Klinik-Zuhause
Wird dann zum ersten Mal das magische Wort „Entlassung“ ausgesprochen, mobilisieren Eltern wieder ihre gesamten Kräfte, um den Übergang nach Hause zu schaffen.
Doch schon der Zeitpunkt der Entlassung führt oft zu Problemen.
Da vor allem die verantwortlichen Ärzte oft keinerlei Vorstellung vom Leben mit einem Intensivkind zuhause haben, wird der Zeitpunkt zum Übergang oft nicht sorgfältig genug ausgewählt. Ein Übergangsmanagement würde die Situation sicherlich erleichtern, ist aber noch nicht die Regel. Der oft eingebundene Sozialdienst von Kinderkliniken ist mit einer solchen Aufgabe häufig überfordert, so dass Eltern in Eigeninitiative den Übergang vorbereiten und durchführen müssen
. Eltern werden oft auch psychologisch völlig unvorbereitet mit ihrem Intensivkind nach Hause geschickt. Sie wissen meist nicht, was auf sie zukommt, wenn sie mit diesem hoch pflegeintensiven Kind in die häusliche Umgebung gehen.
Zuhause
Endlich glücklich mit dem Kind zuhause, gibt es neue Probleme zu meistern.
Das fängt mit der kompetenten medizinischen Versorgung und Beratung an: Wie finde ich den richtigen Kinderarzt? Einen, der sich mit der Krankheit bzw. der Intensivsituation auskennt oder vertraut macht, der schnell und im Notfall unkonventionell bereitsteht und der die Elternkompetenz als wichtigen Ergänzungsfaktor zu seiner eigenen Kompetenz akzeptiert.
Eine weitere schwere Aufgabe ist die Anpassung des Klinik-Alltages an den Familien-Alltag mit der Erfahrung, dass man jetzt allein die Verantwortung trägt. Und in besonderen Situationen sekundenschnell die richtige Entscheidung fällen muss
.
Bereich der Kostenträger
Einen besonders langwierigen, kraftraubenden und nervenaufreibenden Kampf führen wir Eltern mit den Kostenträgern für das Leben unserer Kinder zuhause. Natürlich wäre es uns nie möglich, mit unserem Intensivkind zuhause statt auf einer Intensivstation zu leben, wenn es keine Finanzierungen durch Krankenkassen, Pflegekassen, Sozialämter oder andere Kostenträger gäbe. Aber selbstverständlich oder problemlos werden uns diese Leistungen praktisch nie gewährt. Obwohl der Gesetzgeber mittlerweile immer mehr Regelungen zugunsten von Familien mit schwerstpflegebedürftigen Kindern veranlasst, hat sich in den letzten 14 Jahren, die ich in diesem Bereich überblicken kann, vieles nicht zum Besseren gewendet.
Krankenkassen
Immer noch kämpfen wir Eltern um die Leistungen, die unseren Kindern zustehen, begegnen fehlender Kompetenz und Ignoranz vieler Sachbearbeiter. Sicherlich können wir von keinem Krankenkassen-Mitarbeiter erwarten, dass er weiß, womit er es zu tun hat, wenn wir mit unseren Intensivkindern in seinen Zuständigkeitsbereich fallen .Aber erwarten kann man schon, dass er:
- sich dann schlau macht.
- nicht nur nach Aktenlage entscheidet.
- persönliche Gespräche, vor allem in Konfliktsituationen sucht bzw. akzeptiert.
- zu unseren Gunsten davon ausgeht, dass wir uns keine Leistungen erschleichen wollen.
Auch dass man als Eltern vielleicht einmal freiwillig darüber informiert wird, welche Leistungen einem zustehen und das nicht nur zufällig von anderen Eltern erfährt, halte ich für eine berechtigte Forderung.
Leider enden die Verhandlungen mit den Krankenkassen, die praktisch immer auf unserem Rücken ausgetragen werden, oft in Streit und letztendlich in juristischen Maßnahmen.
Pflegekassen / MDK
Das Verhältnis zu Pflegekassen und den Medizinischen Diensten der Krankenkassen (MDK) gestaltet sich ähnlich schwierig. Schon die Einstufung in eine Pflegestufe durch den MDK erzeugt oft starre Fronten.
Eltern sind sich oft der Wichtigkeit des Besuches des MDK-Gutachters nicht bewusst. Sie gehen unvorbereitet in diese Gespräche und wissen nicht, worauf es ankommt, was dann häufig zu falschen Einstufungen führt.
Der
Gutachter andererseits ist oft auch nicht eingestellt auf die spezielle Situation eines Intensivkindes in der häuslichen Umgebung: der Vergleich mit einem gesunden Kind gleichen Alters ist meist gar nicht möglich, soll aber Grundlage der Beurteilung sein. Eltern berichten oft, dass der Gutachter gar nicht an einer persönlichen Inaugenscheinnahme der häuslichen Intensivsituation interessiert ist, sondern nur möglichst schnell den „Bogen“ ausgefüllt habe will.
Ergeht dann der Bescheid der Pflegekasse wissen die Eltern oft nicht, dass sie Widerspruch einlegen können, um das ganze Verfahren nochmals aufzurollen. Und wenn sie sich für ein Widerspruchsverfahren entscheiden, steht ihnen ein langer Kampf, vielfach durch alle juristischen Instanzen, bevor.