[vienetta]

Kilian gehört zu unserem Leben

(Öffentlich)
von Anja de Bruyn, Bundesvereinigung Lebenshilfe
aus Pressestelle vom 06.02.02


Brigitte Liesner aus Münster über das Leben mit ihrem schwer mehrfach behinderten Kind Kilian war erst ein paar Stunden alt und obwohl er auf den ersten Blick gesund wirkte, wusste ich sofort, dass auch er behindert ist – seine Atmung, seine Motorik ... Wir konnten es nicht fassen, dass uns dieser Schicksalsschlag zum zweiten Mal traf: Leonard, unser erster Sohn, hatte die gleiche seltene Behinderung, bei der das Kleinhirn nicht richtig angelegt ist. Er ist mit neun Monaten im Schlaf gestorben, eine schreckliche, traurige Erinnerung.
Obwohl wir wussten, dass es ein Wiederholungsrisiko von 25 Prozent für die Behinderung gab, hatten mein Mann und ich uns für eine zweite Schwangerschaft entschieden. Wir haben gedacht: Das kann uns doch nicht noch Mal passieren, und ein Leben ohne Kinder konnten wir uns einfach nicht vorstellen. Sie gehören zu unserer Lebensplanung dazu. Als Kilian am 28. November 1996 auf die Welt kam, habe ich nur verzweifelt gedacht: Das schaffe ich nicht noch ein Mal. Weshalb ich, weshalb nur schon wieder ich? Trotzdem liebe ich dieses Kind, das ein Wunschkind ist, und niemals stelle ich diese Liebe in Frage. Aber ich gebe zu, dass ich vermutlich abgetrieben hätte, wäre es möglich gewesen, Kilians Behinderung zu einem sehr frühen Zeitpunkt feststellen zu lassen. Eine Spätabtreibung allerdings wäre für mich niemals in Frage gekommen.
Kilian ist ein wunderbarer kleiner Kerl, der Emotionen zeigt, gerne schmust, der viel lacht, der an den kleinsten Dingen Spaß hat, zum Beispiel, wenn mir etwas runterfällt. Früher hätte ich nie gedacht, dass ein so schwer behinderter Mensch so viel Lebensfreude haben kann. Mein Sohn und ich sind sehr eng miteinander verbunden, und ich glaube, dass ich zu ihm eine innigere Beziehung habe, als ich zu einem nicht behinderten Kind hätte. Ich könnte ihn nie missen, nie auf ihn verzichten. Selbst, wenn es wieder einmal sehr anstrengend und schwierig mit ihm ist und seine Unruhe oder seine Krämpfe nicht aufhören wollen.
Über seine Entwicklung mache ich mir keinerlei Illusionen. Er wird nie sprechen oder gehen können, mit ein bisschen Glück einmal sitzen, aber ich glaube eigentlich nicht daran. Sein Leben lang wird er rund um die Uhr auf intensive Pflege und Betreuung angewiesen sein. Unser Alltag ist daher sehr anstrengend und belastend, aber ich denke, wir meistern ihn ganz gut. Es gibt allerdings auch Tage, da kann ich einfach nicht mehr und bin völlig überfordert.
Besonders das Füttern und die Ernährung sind ein echtes Problem. Nur knapp ist Kilian bislang um eine Magensonde herumgekommen. Er trinkt angedickte Milch aus der Flasche, püriertes Gemüse, isst allenfalls Quark vom Löffel. Das Schlucken fällt ihm so schwer. Manchmal ist es ein wahrer Kampf, Nahrung mit Medikamenten, die er unbedingt nehmen muss, in ihn hinein zu bekommen.
Ein bisschen Entlastung habe ich durch den heilpädagogischen Kindergarten, den Kilian sehr gerne besucht und wo er gut aufgehoben ist. Allerdings kann er nicht immer hingehen, da er oft krank ist, Bronchitis und Lungenentzündung. Dann muss er ständig beaufsichtigt werden, weil er viel spuckt und sich verschluckt.
Unverzichtbar ist für mich unsere Selbsthilfegruppe „Lebensgeister“ unter dem Dach der Lebenshilfe Münster, die ich mitgegründet habe. Hier fühlen wir uns verstanden und geborgen, können uns mit anderen Eltern schwer behinderter Kinder austauschen. Es sind viele neue Freundschaften entstanden.
Dafür haben wir andere verloren. Viele unserer alten Freunde haben sich zurückgezogen. Das hat mich am Anfang sehr enttäuscht, das habe ich von einigen einfach nicht erwartet. Vermutlich haben sie Angst und sind unsicher. Aber irgendwie will ich auch gar nicht wissen, woran ihre Zurückhaltung liegt. Es hat sich wohl die so genannte Spreu vom Weizen getrennt.
Auf der anderen Seite gibt es einige wenige Menschen, die für uns sehr wichtig geworden sind, die immer da sind, wenn wir Hilfe brauchen. Ohne diese Freunde würde es mir heute sehr viel schlechter gehen. Ich weiß, dass sie Kilian so akzeptieren, wie er ist.
Das Schlimmste sind für mich mitleidige Blicke und Aussprüche wie: „Ach, der arme Kleine, so ein Leben muss ja schrecklich sein.“ Viele können sich einfach nicht vorstellen, dass ein Leben mit einem behinderten Kind neben all den Belastungen durchaus schön und erfüllend sein kann. Wie viel einfacher wäre es, wenn uns unsere Mitmenschen mehr Akzeptanz, Verständnis, Toleranz und Offenheit entgegenbringen würden.
Aber es gibt auch einige positive Reaktionen. Ich freue mich immer über ehrliches Interesse, und man kann mich auch fragen, was Kilian hat. Ich spreche gerne darüber und versuche, den Menschen die Berührungsängste zu nehmen. Dann kann ich ihnen auch sagen, dass es das Schrecklichste wäre, Kilian zu verlieren und dass er einfach zu unserem Leben gehört.
Kontaktadresse für Informationen zu geistiger und mehrfacher Behinderung: Bundesvereinigung Lebenshilfe, Raiffeisenstraße 18, 35043 Marburg, 06421/491-0, Internet: www.lebenshilfe.de.

[evma]

eine tapfere mama