[vienetta]

Die Liebe in Zeiten der Krankheit des Kindes

Eine gute Ehe, eine gute Lebensgemeinschaft mit einem Partner zu führen, das ist schon in “normalen” Lebenszeiten keine leichte Aufgabe. Die hohen Scheidungsraten, die vielen “Patchwork”familien, die zahlreichen Ratgeber auf dem Buchmarkt und in den Massenmedien zeugen davon. Es gibt viele Ursachen für diese Krisen: die finanzielle Situation der Familien, Arbeitslosigkeit gehören zum Beispiel in gegenwärtigen Zeiten dazu.
Eine der belastensten Bewährungsproben für eine Ehe oder Partnerschaft ist jedoch sicherlich die schwere Erkrankung eines Kindes. Auch wenn die Statistiken bisweilen davon sprechen, die Trennungsrate sei nicht so gravierend höher als unter “Normalfamilien”, die Berichte von Sozialarbeitern und die Beobachtungen auf Stationen und bei Ärzten sprechen eine andere Sprache. Manch einer handelt mit einer Trennungs”qoute” von bis zu 80% bei Betroffenen und - was sehr nachdenklich stimmen muss -, es sind zumeist die Mütter, die danach die Verantwortung für das kranke und in der Folge oft behinderte Kind zu tragen haben.

Besondere Schwierigkeiten in einer besonderen Lebenssituation ...
Was macht die besonderen Schwierigkeiten aus, der eine Partnerschaft ausgesetzt ist, wenn sie aus der Normalität ihres Lebensalltag herausgerissen wird durch die schwere Erkrankung eines Kindes ?
Da sind sicherlich zum einen die vielfältigen zusätzlichen Anforderungen, die Neugestaltung des Familienalltags zu nennen. Das sind große, zusätzliche Belastungen, die die zeitlichen, organisatorischen und finanziellen Aufgaben des Familienlebens betreffen. Viele Paare müssen über einen längeren Zeitraum örtlich getrennt leben. Möglichkeiten für eine gemeinsame Freizeit werden sehr selten. Dazu treten die großen gefühlsmäßigen Probleme, die Angst um das Leben des Kindes. Als Paar einen Weg durch diese Herausforderungen zu finden, das ist eine gewaltige Aufgabe.

Rollenveränderungen als Chance ...
Eine wichtige Hilfe dabei ist auf jeden Fall ein Hinterfragen möglicher bestehender Rollenverteilungen. Die häufig naheliegenste Lösung, dass der Vater und zumeist Hauptverdiener der Familie weiterhin den Anforderungen der Aussenwelt verpflichtet bleibt, während die Mutter die Pflege des Kindes “übernimmt”, sie wird nach längerer Zeit oft ein Grund für spätere Konflikte. Ob der Vater diese Entwicklung kritisch sieht, oder aber ob sie ihm letztendlich sogar entgegenkommt, im Ergebnis steht immer das familiäre Ungleichgewicht im Kontakt zu dem Kind und seiner neuen, besonderen Situation. Der Vater fällt im Extremfall völlig aus der neuen familiären Situation heraus. Er kann sich selbst nicht entsprechend verändern und in einer gemeinsamen Zeit mit dem Kind das erfahren und lernen, was so wichtig ist in der Auseinandersetzung mit der Krankheit. Werden diese Prozesse nicht rechtzeitig angehalten und verändert, entsteht die allzuoft bekannte Situation: der Vater zieht sich immer mehr zurück, während die Mutter in engster, vielleicht auch ausschließlicher Liebe und Bindung zu dem Kind lebt und gleichzeitig damit heillos überfordert ist.
Wenn dem Verändern des Rollenverhaltens nicht schwerwiegende persönliche oder kulturelle Grundlagen entgegenstehen, so helfen sicherlich schon kleine Bemühungen, dem Vater regelmäßige Möglichkeiten zu geben, auch aktiv die Pflege des Kindes zu übernehmen und zur Not auch darauf zu beharren, dass dies in die Realität umgesetzt wird. Allerdings beinhaltet dies ebenso, dass die Mütter bereit sind, ihrem Partner diesen Platz einzuräumen und etwas von ihrer Position abzugeben. Auch dies kann für viele Frauen gerade nach längeren Pflegezeiten des Kindes ein großes Problem sein, wenn all ihre anderen Lebensbereiche nach und nach reduziert wurden. Ein gegenseitiges Verständnis für die Ängste und Befürchtungen des Partners ist dabei sicherlich sehr, sehr wichtig. Um die ersten Schritte in Richtung Veränderung zu gehen, kann auch die Unterstützung von Freunden hilfreich sein, die Freiräume schaffen und mit Gesprächen zur Seite stehen können. Es gibt allerdings, wie gesagt, sicherlich auch viele Familien, da bedarf es professioneller Hilfe von aussen, um Veränderungsprozesse entstehen zu lassen.
Trauer als Beziehungsaufgabe ...
Nicht nur ein festgefahrenes Rollenverhalten kann ein Paar in dieser Lebenslage vor schwierige Probleme stellen. Die Betroffenen werden nach einiger Zeit zumeist mit einem weitaus komplizierteren Problem konfrontiert. Kompliziert deswegen, weil sich dieses Problem nicht so leicht mit pragmatischen Regelungen wie veränderter Aufgabenverteilung lösen lässt:
Ein so einschneidendes Erlebnis wie die der Verlust der Gesundheit des Kindes, der Normalität des Lebens und der Lebensentwürfe bedeutet, dass die Betroffenen sich nach dem anfänglichen Diagnoseschock der Schwerstarbeit der seelischen Trauer stellen müssen. Jeder von beiden muss für sich diese schwierige Aufgabe bewältigen. Dabei wird jeder diesen Weg so gehen und in der Zeit gehen, wie es ihm möglich ist und das geschieht auch in einer Partnerschaft sicherlich nicht immer gleichzeitig und auf gleiche Art und Weise:
Es gibt Menschen, für die ist es zunächst überlebenswichtig, in Krisensituationen nach aussen “stark” zu sein, für die ist es äußerst bedrohlich, gerade in akuten Krisenzeiten Ängste, Zweifel, Schuldgefühle zu zeigen. Viele spielen auch diese Rolle, um ihrem Partner vermeintlich einen Gefallen zu tun, ihn zu stützen. Schwierig wird es, wenn dieses Verhalten ziemlich festgeschrieben ist oder erzwungen wird. Kann der Partner dagegen die Trauer bereits eher zulassen, so treffen Zweifel und Ängste auf optimistischen Pragmatismus, der Wunsch nach intensivem Austausch auf das Bedürfnis nach Rückzug und Spannungsabbau oder aber das Leugnen der Realität auf das Bedürfnis zur Auseinandersetzung. Das kann ziemlicher Zündstoff in der sowieso angespannten Lebenssituation des Paares sein.
Partner in dieser Situation haben eine sehr schwierige Aufgabe: sie müssen auf sich selber, ihre Befindlichkeiten und inneren Stimmen hören, um selber einen Weg durch die schwierige Lebenssituation zu finden. Sie müssen gleichzeitig sehen und akzeptieren können, an welchem Teil des Weges ihr Partner steht. Sie müssen vielleicht schweigend Beredsamkeit ertragen können und umgekehrt. In dieser komplizierten Situation wird vieles, was sonst in einer Partnerschaft zur Normalität gehört, zur Bewährungsprobe: Wenn Sexualität z.B. nicht zur Ursache von Missverständnissen wird oder ganz erlischt, so verändert sie sich doch bei vielen Paaren, im besten Fall von der Leidenschaftlichkeit zum Kuscheln. Der Wunsch nach einem weiteren Kind wird entweder einer rationalen Zeitplanung unterworfen, was die Möglichkeiten neben der Pflege des kranken Kindes angeht, oder aber wird zum Angstthema, wenn die Frage nach der Entstehung der Krankheit nicht ganz geklärt werden kann. Hier entscheiden Frauen oft sehr viel intuitiver und optimistischer, was wiederum ein weiterer Konfliktstoff in der Partnerschaft ist.

Gemeinsame und getrennte Veränderungen ...
Um einen Weg aus all diesen Fallstricken heraus zu finden, gibt es nicht viele Möglichkeiten: neben aller Rücksichtnahme auf Rückzugsphasen des Partners, schließlich hilft eigentlich nur das gemeinsame Gespräch, das Zuhören, das Äußern von Gefühlen, um langfristig zu verhindern, an ihm vorbei zu leben. Wenn Paare an dem Punkt angekommen sind, sich abends nur noch gegenseitig aufzurechnen, wessen Tag härter war oder wenn sie über sehr, sehr lange Zeit gar nicht mehr miteinander geredet, geweint oder gelacht haben, dann ist es Zeit, sich wieder auf den Partner zu konzentrieren. Die Offenheit oder aber die Geschlossenheit der Beziehung, was den Austausch von Gefühlen angeht, entscheidet darüber, ob es möglich ist, den anderen in seiner derzeitigen Befindlichkeit zu sehen und anzuerkennen.
Die Sorge um das Kind und die Anstrengungen um die Erhaltung seiner Gesundheit verändern jeden Menschen zwangsläufig und sie verändern auch eine Partnerschaft. Es gibt viele Paare, die sich in dieser schweren Zeit stützen können, die gemeinsam die Veränderungen durchstehen und deren Beziehung sich in diesen Zeiten festigt. Sie lernen vielleicht sogar mehr Respekt und Achtung vor dem Partner, entdecken neue, bewundernswerte Eigenschaften an ihm.
Diese Beziehungen werden sicherlich zu etwas sehr Besonderem. Es gibt aber auch Paare, die sich nicht gemeinsam verändern können, die unterschiedliche Konsequenzen aus dieser intensiven Lebenserfahrung ziehen. Diesen Weg gilt es auch zu akzeptieren, verbunden mit dem Wunsch, dass nicht einer der Partner oder das Kind den bitteren Preis zahlen muß, dass er gar nicht mehr gesehen oder unterstützt wird. Rechtzeitig genug ehrlich,offen und achtsam zu sein ist vielleicht ein Weg, dies zu verhindern.
Wie Frauen und Männer ihre Partnerschaft oder befreundete Paare in dieser besonderen Situation erlebt haben, davon erzählen vier Erfahrungsberichte. Wegen der sehr persönlichen Erzählungen sind drei anonym ins Netz gestellt.

[vienetta]

ch bin NUR seine Frau ...
Wenn die Zeiten ruhig daherlaufen, dann gibt es zwar auch Momente, in denen die Unterschiedlichkeiten zum Partner auffallen, aber es muss kein großes Problem sein. Manchmal ist es sogar anregend und es gibt diverse Möglichkeiten, zu versuchen Brücken zu schlagen.
Ich denke da immer an zwei wundervolle Szenen in einem Woody Allen Film. SIE muß zuerst einen Boxkampf ertragen und ER am nächsten Abend eine Wagner Oper durchstehen, was er allerdings zu ihrem großen Ärger nur bis zur Pause durchhält.

Auch mein Mann liebte immer seine Abende vor Sportübertragungen, das Geflaxe darüber beim gemütlichen Bier und seine Spielchen am Computer. Ich erinnere mich noch an die Zeiten in einer kleinen Wohnung, in denen meine hingebungsvolle Lektüre des “Englischen Patienten” an den dramatischsten Stellen immer von dem “Yippie”Ruf seiner Siedler (des gleichnamigen PC-Spieles) unterbrochen wurde. Damals konnte ich mich darüber sogar amüsieren und das Yippie wurde zum geflügelten Wort in der Familie.

Dieses Miteinander wich nach und nach einer gereizten Angespanntheit, als unser Sohn so schwer erkrankte und unser Familienleben sich von heute auf morgen für immer veränderte.
Ich hatte zwar auch die Momente, in denen ich nach all den Anstrengungen nur müde vorm Fernseher abhängen wollte und 5 Minuten an kein Problem der Welt mehr denken mochte. Aber gleichzeitig hielt sich doch immer das Bedürfnis, die Situation irgendwie durch Gespräche und Lektüre entsprechender Bücher zu durchdringen, einen Sinn in allem zu finden. Ich fand es so erleichternd und auch bereichernd, Berichte anderer Eltern zu lesen, mit einer Erziehungsberaterin mich auszutauschen, mit Freunden zu reden, über verschiedenen Religionen und spirituelle Gedanken nachzusinnen, was sie zu solchen Herausforderungen des Lebens zu sagen haben.
Anders mein Mann. In meinen Augen vergrub er sich regelrecht vor seinem PC. Ich konnte die Geräusche dieser blöden Spiele mit einmal nicht mehr ertragen. Ich bezichtigte ihn der Oberflächlichkeit, der Verdrängung, “typisch männlicher” Verhaltensweisen. Er wehrte sich seinerseits gegen mein in seinen Augen arrogantes Verhalten, seine geringe verbliebene Freizeitgestaltung derart abzuurteilen. “Was weißt Du schon von dem, was in mir vorgeht,” mit diesem Satz endeten viele unserer Begegnungen.

Ich gebe zu, ich habe meinerseits immer gedacht, wer nur vor so einem blöden Bildschirm hängt, der kann sich innerlich doch gar nicht mehr sehr viel Anderem widmen.
Manchmal denke ich es heute noch, wenn ich ehrlich bin. Obwohl ich mir Mühe gebe, es zu versuchen, anders zu sehen. Diesen Rat gab mir die Erziehungsberaterin, von der ich eben schon einmal sprach. Als ich wieder einmal davon sprach, wie sehr ich mir wünschte, mein Mann würde sich “intensiver” mit all den Themen, die unseren Sohn betrafen, auseinandersetzen, ermahnte sie mich. “Ihr Mann muss seinen eigenen Weg finden, damit fertig zu werden und seine eigene Zeit dafür haben.”

Sie hatte sicherlich recht. Aber dies zu akzeptieren ist nach wie vor sehr schwer für mich. Sicherlich steht dahinter, dass ich meine, es wäre besser für ihn, anders mit seiner Situation umzugehen. Sicherlich steht dahinter, dass ich meine, es würde ihm gut tun, mehr zu reden, mehr zu lesen.
Aber es stimmt schon, es ist nicht meine Aufgabe ihm das aufzuzwingen. Wir gehen zwar gemeinsam durch das Leben, wir begleiten uns und sehen uns auch gegenseitig, aber ich bin eben dabei NUR seine Frau, weder seine Mutter, noch seine Therapeutin oder Lehrerin.
Das wäre mir im “normalen” Leben vielleicht nie so darmatisch aufgefallen.
Es ist eine der vielen Lektionen, die mir die Krankheit meines Sohnes aufgegeben hat, und die es mir sehr schwer macht, sie zu akzeptieren.

[vienetta]

was ich liebte in diesem Sommer fand ich endlich wieder einen Roman, den ich voller Begeisterung und Hingabe verschlingen konnte. “Was ich liebte” von Siri Hustvedt, der Lebensbericht eines Mannes, der - über sechzig geworden – Revue passieren lässt und über sein Leben berichtet, über seine Ehe, seinen Sohn, seine Freunde, seine Arbeit. Er erzählt dankbar und nicht ohne Wehmut von seinem Leben, glücklich und innerlich reich, halt über all das , was er liebte.
Vielleicht sollten diejenigen unter Ihnen, die dieses tolle Buch noch lesen wollen, hier abbrechen und meine Zeilen erst danach lesen, es nimmt der Lektüre sonst sicherlich sehr viel (vor)weg...

Eines der schmerzhaftesten Ereignisse im Leben des Mannes ist der Unfalltod seines geliebten Sohnes. Lange, quälende Seiten hindurch muss der Leser ihn begleiten durch die Trauer, die seine Frau und er -gemeinsam und jeder für sich allein- durchstehen müssen. Die Ehe zerbricht an dieser Herausforderung. Eine der –auf mich- eindruckvollsten Stellen im Buch schildert, wie beide noch einmal versuchen, ihre alte Leidenschaftlichkeit in der körperlichen Liebe wieder zu finden. In der Körperlichkeit entdecken beide entgültig, was sie sich auf anderen Ebenen bisher nicht eingestehen konnten: sie haben sich durch den Schicksalsschlag verändert, für immer und unwiderruflich. Und sie haben sich nicht gemeinsam und auf gleiche Art und Weide verändert.
Schicksalsaufgaben wie der Tod, die Behinderung oder die schwere Erkrankung eines Kindes verändern jeden Menschen. Es ist sicherlich sehr wertvoll, sehr bereichernd und sehr tröstlich, wenn sich Partner in dieser Veränderung begleiten können und gemeinsam weiterleben können. Wenn das jedoch nicht so ist, dann finde ich den Mut, sich dies einzugestehen, genauso wertvoll und wichtig.
Ich habe erlebt, dass sich ein Elternpaar ein halbes Jahr vor dem Tod seines Kindes getrennt hat. Eine “Mitmutter” auf der Station ließ sich daraufhin zu der Bemerkung hinreissen, sie fände das schlimm. Nun hätte das Kind ja schließlich auch nichts mehr, wofür es sich lohne zu kämpfen. Ich fand widerum diesen Kommentar richtig böse, widerlich selbstgerecht und hoffte nur, er möge nicht seine Runde machen. Zumal da ich in einer ähnlichen Situation nämlich genau anders gehandelt hatte: ich hatte extra noch geheiratet, in der Hoffnung, eine “geordnete” Lebenssituation könne meinem Kind die Kraft zum Überleben geben. Das war leider genauso wenig der Fall wie eine Annäherung an meinen Partner.
Ich glaube, auch im Leben mit einem schwer kranken Kind gibt es keine Patentrezepte für eine Partnerschaft, schon gar keine Verpflichtungen, wenn sie nicht von Liebe und Offenheit getragen sind. Gerade kranke Kinder mit ihrer verstärkten Sensibilität entdecken sicherlich sowieso sehr schnell, was hinter einer Fassade steht, die nur aus einer falsch verstandenen Rücksichtsnahme aufrecht erhalten wird. Wichtig finde ich allerdings, dass BEIDE Partner weiterhin für das Kind da sind und sich darin auch nicht gegenseitig behindern. Und dass eine gegenseitige Solidarität bestehen bleibt, was die finanzielle und organisatorische Absicherung der Pflege des Kindes betrifft. Wenn das möglich ist, dann hilft es allen Beteiligten sicherlich mehr, sich offen eingestehen zu können, dass das Leben und die Krankheit sie so verändert hat, dass sie nicht mehr alle Schritte gemeinsam gehen können und müssen.

[vienetta]

Halte ich das aus?

Wenn ich an den Moment zurückdenke, in dem wir die Diagnose erfuhren... Wir wollten es zuerst nicht glauben. Als aber dann die Vorbereitungen für Jans Behandlungen los gingen, wurden wir uns bewusst, dass das, was bis dahin wie ein Film vor uns ablief, Realität geworden ist. Jan wurde Blut abgenommen, ich stand dabei, sah wie das Blut (aus meinem Kind!) in die Ampulle strömte - und wäre plötzlich beinahe umgekippt, wenn ich nicht noch schnell den Raum verlassen hätte. Diesen Moment werde ich bestimmt nie vergessen!
Als unser Sohn an Leukämie erkrankte, hatte ich das Glück bei meinem Arbeitgeber auf sehr viel Verständnis und Engagement zu stoßen. Ich konnte mich ein halbes Jahr lang von der Arbeit freistellen lassen. Dadurch hatte ich viel Zeit, Jan mit meiner Frau und unserer ganzen Familie zusammen zu begleiten und ihn zu pflegen. Hält unsere Ehe das aus?

Meine Frau und ich waren erstaunt, als wir mitbekamen, wie viele Partnerschaften, in denen ein Kind schwer krank wird oder sogar stirbt auseinanderfallen. Es sind ca. 80 % !
Rückblickend auf die schwere Zeit kann ich sagen, die Chance, dass meine Frau sich die Betreuung mit mir teilen konnte hat damals verhindert, dass wir uns auseinanderentwickelten. Ich halte das und die Bereitschaft beider Partner zu 100%igem Einsatz für den Schlüssel zu einer auch unter diesen Bedingungen gelingenden Ehe/Partnerschaft. Meine Frau und mich hat dieses Erlebnis jedenfalls eher noch zusammen geschweißt. Vielleicht auch deshalb, weil jeder von uns beiden erlebt hat, dass er sich im Ernstfall auf den anderen verlassen konnte. Das heißt, jeder von uns wusste wovon der andere erzählt, was er durchgemacht hat, wie es im Krankenhaus so zugeht und wie man mit dem Personal am besten klar kommt, was es heißt, unser leukämiekrankes Kind zu trösten, zu pflegen, ihm zuzuhören oder vorzulesen, während er die Chemokeulen in seinen kleinen Körper gepumpt bekommt, ihm beizustehen...
Jan hat es leider nicht geschafft. Er ist nach zweijährigem Kampf im Alter von fünfeinhalb Jahren an Leukämie gestorben.
Was dann kam, war nicht etwa Zeit zur Besinnung, zum Innehalten und Trauern. Die Beisetzung musste organisiert werden. Und wer das schon einmal erleben musste, weiß welchen Einsatz das erfordert. Zumal wenn es keine 08/15 Beerdigung werden soll.
Wir wussten zunächst nicht so recht, wie wir mit diesem riesigen Loch, das Jan in unserer Familie hinterlassen hatte umgehen sollten. Wie trauert man? Wie darf man trauern? Wie reagieren die Freunde und Kollegen? Wie gehe ich mit ihnen und sie mit mir um? Darf ich, trotz der Trauer in meinem Herzen, auch mal lachen? Wie kommt es, dass ich noch weiter funktioniere? Warum dreht die Welt sich eigentlich weiter, als wäre nichts geschehen; mein Sohn ist tot!!!
Und wie trauert meine Familie? Wie geht er, sie, es damit um? Anders als ich, teilweise ganz anders!! Darf ich das so zulassen? Kann ich das so akzeptieren? Wird meine Art zu trauern denn auch vom Anderen akzeptiert? Jede Menge Fragen und kaum fertige Antworten!
Das Problem ist, dass es in unserer Gesellschaft keine öffentliche “Trauerkultur” mehr gibt. Darüber, über den Tod, spricht man nicht.

Aber es gibt, Gott sei Dank, immer mehr Bücher, Seminare, Radio- und Fernsehendungen und mittlerweile sogar Museen (z.B. das M. für Sepulkral-Kultur in Kassel) zu diesem Thema.
Mir jedenfalls hat die Beschäftigung mit diesem Thema sehr geholfen mein eigenes Trauern zu entdecken, zu bewerten und so zulassen zu können, wie es kommt.
Uns wurde klar, dass Trauern eine der persönlichsten Dinge überhaupt ist und keiner ”Norm” untergeordnet werden kann, wie das sonst so gerne gemacht wird (obwohl es bestimmte Gemütszustände gibt, die man während dessen durchläuft). Man kann beim Trauern einiges über sich selber erfahren. Aber wir entdeckten auch, dass man durchaus auch in Gefahr laufen kann, ohne Begleitung –sei sie nun professionell oder freundschaftlich- in einen sehr ungesunden Kreislauf zu geraten (Trauer, Einigeln, das Interesse an der Umwelt verlieren, Depression...).
Dabei mussten meine Frau und ich auch feststellen, dass wir uns gegenseitig nur dann trösten und begleiten können wenn wir es schaffen, den anderen so trauern zu lassen, wie er möchte.
Außerdem stellten wir fest, dass es gewissermaßen Intervalle des Trauerns gibt. D. h. das Gefühl der tiefen Trauer ist nicht immer gleich stark. Klar bin ich traurig, aber ich laufe nicht ständig mit verheulten Augen herum. Es ist ein auf und ab. Und das haben uns auch andere verwaiste Eltern bestätigt, dass es bei ihnen ebenso ist.

Da diese Intervalle bei meiner Frau und mir nicht parallel verlaufen, kommt es vor, dass sie tief traurig ist und weint, es mir in diesem Moment allerdings gar nicht in den Sinn kommt, so dass ich sie dann tröste, und umgekehrt. Ich finde man selber –oder der Partner- sollte dann kein schlechtes Gewissen haben und an der Echtheit oder Tiefe seiner eigenen Trauer zweifeln. Denn das währe dann nicht echt, und damit verkrampft. Das hilft dem anderen dann auch nicht weiter.

[evma]

solche zeiten sind immer wieder eine belastungsprobe für die ehe und viel zerbrechen leider daran.obwohl ich der meinung bin das diese hen auch ohne behindertes kind auf dauer keinen bestand gehabt hätten