[evma]

wie jeder weis ist björn mit einen herzfehler geboren.es waren im ersten jahr etliche op nötig und ich dachte irgendwann er muß ja weitere fortschritte machen.er fing weder bzw nur kurzfristig an zu krappeln hörte wieder auf und war im alter von knapp vier so wie ein baby man konnte ihn auf irgendetwas setzen aber er kippte nach kürzester zeit auf die seite und lag dann.egal ob auf den boden oder im bett.irgendwann war ich so verzweifelt und wir hatten wieder in kiel einen untersuchungstermin im herzcentrum ich sagte ich meine der björn hat eine epilepsie das sind nicht nur herzanfälle sondern meiner meinung nach krampfanfälle.und sie sollten mir doch einmal erklären wieso er weder sprechen noch kontakt noch irgendetwas altersgemäß machen kann wenn alles nur vom herzen kommt.die antwort er hatte mit 5 wochen einen narkosezwischenfall wo er nicht wieder aufwachte.es könnte sein das er eben geistig so weit behindert ist das er keine fortschritte macht.und wir sollen ihn zeit lassen das war im märz 88 daraufhin bestand ich das sie ein ct machen ich wollte wissen was mit björn ist.ob irgend etwas im kopf ist.nach meinung der ärzte eine total überflüssige untersuchung die nur nur kosten verursacht.ich bestand trotzdem darauf.und bekam dann anfang april den termin diesen muste ich absagen da björn hohes fieber hatte und wir keine 60km mit ihn fahren konnten.nächster termin 3.5.88 am 2.5.sollten björn und ich stationär ins krankenhaus und am 3.5 die untersuchungen gemacht werden. der tag verlief folgender massen um 7 uhr folgte ein anruf mein chris hat scharlach, um 9uhr verdacht auf einen 5cm großen gehirntumor ,um11 ein anruf mein ältester liegt auf intensivstation ,ist vom auto angefahren worden.i
ch fing nachdem mir wirklich die nerven durchgegangen sind an zu weinen und das sah eine ärztin ,den komentar werde ich nie vergessen reagieren sie immer so hysterisch .fahren sie nach hause und lassen sie björn zum sterben hier ,der tumor ist eh zu groß zum operieren,falls sich beim kernspient rausstellen sollte und davon geht sie aus das der tumor bestätigt wird.dann hat er höchstens noch eine lebenserwartung von 3bis 5 wochen.das war am 3.5 ich fragte wann ist der kernspintermin der nächste ist erst ende juni frei,sorry sie sagten er hat eine lebenserwartung von 3 bis 5 wochen das sind etwa 7 wochen.und früher und eine op dazu ist es eh zu spät warum haben sie nicht früher die untersuchungen machen lassen.ich laufe seit zwei jahren wie eine blöde von arzt zu arzt weil ich mich nicht mit den befund herzfehler zufrieden geben wollte.und bekomme die schuld das hab ich echt nicht mehr verstanden.
ich ging auf eine andere station dort arbeitet eine andere ärztin die ich kannte sie sagte hier ist echt kein termin zu bekommen sind alles notfälle die auf einen untersuchungstermin warten aber in oldenburg gibt es noch ein kernspint und da bekommt man schnell termine.ich mein kind geschnappt und weg war ich ,ich und björn zum sterben dort lassen im leben nicht.wir hatten inerhalb von drei tagen in oldenburg den kernspinttermin angst hatte ich und wie,war aber überzeugt die sind doch blöd menschen die solchen dünnschiss und solch ein verhalten an den tag legen haben sich geteuscht davon war ich überzeugt und das war mir klar.ich hatte absolut keine angst vor der untersuchung weil ich mir eben die ganze zeit das sagte.vor allen dingen nachdem uns auf den weg nach olden burg kurz vor lübeck irgendetwas defekt ging und wir dort in eine werkstatt musten und dann kurz vor bremen der keilrimmen gerissen ist.war klar nach so einen tag kann es nur eine gute nachricht geben,das war sicher für mich.wir sind genau auf der bestellten zeit dort gewesen und nich wie geplant am mittag schon sondern abends die untersuchung sollte um 18uhr sein und auf der minute waren wir pünktlich.
björn bekam ein starkes schlafmittel und ich durfte mit in den raum wo das kernspint gemacht wurde.laut wars furchtbar laut aber björn war klasse ich streichelte seine beinchen die ganze zeit und er blieb liegen im halbdämmer ohne zu weinen.die untersuchungen waren zu ende und björn sollte noch liegen bleiben ,die schwester die bescheid sagte hatte die tür einen spalt aufgelassen und ich höhrte wie der doc sagte meine güte der tumor ist zu groß inoperapel da geht gar nichts mehr ein wunder das das kind noch lebt.mein erster gedanke war ist der blöd das kann nicht sein nein das glaub ich nicht der spinnt.er hat mir seinen befund dann auch noch gesagt ich nickte und fragte wie solls weitergehen.bringen sie im zum sterben ins krankenhaus nach kiel dort bekommt er medikamente das er die letzten stunden nicht merkt.für eine op wärs zu spät.
wir sind von krankenhaus zu krankenhaus gefahren immer absagen und in freiburg prof seeger wollte auch keine op mehr machen björn ging es da so schlecht das er nur noch ein bis zwei tage zu leben gehabt hätte wir hätten die heimfahrt nicht mehr geschaft .da sagte prof seeger wir haben nichts mehr zu verlieren wir machen eine not op.
der erfolg war klasse.
ich möchte eigentlich damit sagen ich würde immer wieder so handeln wenn jemand mit einen ergebnis nicht zufrieden ist last euch nicht abspeisen ihr habt das recht das eurer kind gut und ausreichend untersucht wird.und selbst wenn ein befund kommt keine hoffnung behaltet sie solange ihr sieht der andere lebt.kämpft um eurer kind,und trotzdem nabelt eurer kind auch ab.last es soweit wie möglich selbständig werden egal welche krankheit es hatte jedes kind hat das recht auf ein selbständiges leben.sicher nicht alle können alleine leben aber so weit und so viel wie möglich sollte es geschehen.
auch heute sicher habe ich immer wieder angst ,vor allen da er ja immer noch bzw den neuen tumor hat,und denke ist alles ok aber mein kind soll gelebt haben egal wie lange und nicht in watte gebettet dahinvegatieren.
und ich kann sagen sicher läst sich das nicht auf jedes kind beziehen aber er lebt gerne und ist fröhlich und ich bin dankbar solange er hier ist

Danke für die Erzählung evma.
Da gebe ich lieber keinen Kommentar ab über die Äußerungen,
die Du in so einer Situation auch ncoh hören mußtest-
UNMÖGLICH......

Das ct hat ja schließlich Björns Leben gerettet und nicht nur
Kosten verursacht!!!

Als Kim 1981 ihren ersten Krampfanfall hatte, sind wir von dem
Kinderkrankenhaus einen Tag später mit dem Krankenwagen in eine
Klinik gefahren worden, die damals schon ein ct hatte(ich glaube,
einer der ersten dieser Untersuchungsgeräte).

Die Ärzte wollten nur nichts übersehen und haben die Untersuchung
sicherheitshalber angeordnet. Es bestand nicht einmal ein Verdacht,
sie war noch ein Säugling und hatte außer dem epileptischen
Anfall keine anderen Symptome.

Wenn ich daran noch denke im Gegensatz dazu, was euch passiert
ist, sind das ja zwei unterschiedliche Welten.........


LG
Nancy

[evma]

ja die ct untersuchhungen waren ziemlich neu und kernspint gab es wirklich in deutschland nur vereinzelt noch nicht mal hamburg hatte eins das nächste von hier war eben oldenburg und das sind knapp 400km und dann meine ich hatte heidelberg eins und basel in der schweiz.und da ist es halt toll den unterschied von damals zu sehen heute hat fast jede stadt ein kernspintcenter ein fortschritt der enorm ist

[angelika]

unglaublich was du mitgemacht hast und dir anhoeren hast muessen. dass du nicht aus der haut gefahren bist grenzt an ein wunder...
hast du eigentlich noch kontakt mit dem professor der bjoern operiert hat? ich kann mir vorstellen, dass es ihm auch interessiert wie bjoern sich entwickelt hat.

[evma]

die ersten jahre sind wir immer nach freiburg und seit etwa 10 jahren bekommt er einmal im jahr einen bericht von lübeck zugesandt.ja wir hatten großes glück das wir an prof seeger geraten sind.ein arzt aus überzeugung und aich nach der op er hat sich wirklich toll gekümmerst.und ich konnte auch immer bei ihn anrufen er war mir eine große hilfe und hatte immer zeit für uns

[angelika]

ich finde es toll von diesem arzt dass er das risiko eingegangen ist, er hat seinen berufseid ernst genommen.

[evma]

ja dieser arzt ist einfach klasse und ich bin ihm jeden tag von neuen dankbar

[die_elfe1974]

Ich bi ja auch mit einem Herzfehler zur Welt gekommen (Loch in der Herzscheidewand 1977 operiert Transposition der großen Gfäße nach Mustard) und es hieß damals...

Tanja wird kaum älter als 12. Sollte das doch der Fall sein, muß sie zwischen ihrem 20-25 Lebensjahr ein neues Herz bekommen. und... sie wird niemals ein Kind kriegen dürfen, sie würde bei der Geburt sterben...

Meine Mutter mußte mir damals Ferro 66 und Lanicor geben, bis sie mal die Medikamente vergaß. Diese Medikamente haben mich müde, schwach, teilsweise motivationslos und apathisch gemacht. Eines Tage hatte meine Mutter festgestellte, daß es mir ohne diese Medikamente besser ging... Da hat sie die weggelassen...

Und heute?
Ich bin 33 Jahre alt, habe eine kleine Tochter von gut 8 Jahren... un mein Herz habe ich immer noch Damals hat man mich sogar ermutigt Larissa spontan zu entbinden, was ich bis heute nicht bereue...

[evma]

es freut mich das auch du ein wunder bist.und vor allen das es dir so gut geht.ich wünsche dir das du niemals probleme mit den herzen hast.und herzlichen glückwunsch zu deiner mutter die das beste für ihr kind gemacht hat