[Mary]

Papierkrieg in der Pflege


VON INA HENRICHS

Nach anderthalb Jahren ist die Wahrheit nicht mehr zu leugnen. Die kleine Efe Naz wirbelt durchs Wohnzimmer, in der linken Hand ein Fläschchen, in der rechten eine angebissene Wurstscheibe. Schmatzend tanzt sie vorm Fernseher und manchmal um ihren Zwillingsbruder herum, der klein und still auf der Decke liegt. Seiner Schwester kann er nur mit den Augen folgen. „Mein Mann wollte es am Anfang nicht glauben“, sagt Songül Taktak. „Hirnfehlbildung - Efe Can ein Spastiker.“ Es war damals nicht gleich erkennbar, gehofft hatte der Vater deshalb lange, dass sich die Ärzte irren. Diese Hoffnung lähmte. Sie hielt ihn davon ab, an Hilfe zu denken, die ein behindertes Kind braucht.Die Diagnose anzunehmen, hat lange gedauert. Es brauchte viel Kraft. Das ist normal. Aber es vergeht Zeit, die später für eine Arbeit gebraucht wird, mit der die wenigsten Eltern schwerstbehinderter Kinder rechnen. Dem Hadern mit dem Schicksal folgt ein enormer Papierkrieg. Die Schlachten, die die 32-jährige Mutter bislang geschlagen hat, liegen abgeheftet in einem Aktenordner, den sie auf den Tisch hievt. Sie überblättert die Anträge auf den Behindertenausweis, auf diverse Hilfsmittel und landet beim Antrag auf eine Pflegestufe - vor gut über einem Jahr gestellt. Es kam ein Gutachter, schrieb Zahlen und Zeiten auf ein Papier - und der Antrag wurde abgelehnt. Warum, kann die Mutter nicht verstehen. Keine Pflegestufe, wobei doch allein das Anziehen so viel Mühe machte und den Strampler über die steifen Beinchen zu ziehen, eine Qual war. Also versuchte sie Widerspruch einzulegen - und musste schließlich vor den Formulierungsanforderungen kapitulieren. „Ich bin zwar dankbar dafür, dass es überhaupt Hilfen gibt“, sagt sie, „aber manchmal denke ich, ich arbeite in einem Büro.“
6,4 Millionen Stunden Bürokratie
Den Eindruck hat eine Studie bestätigt. Rund 162 000 schwerbehinderte Kinder werden in Deutschland von ihren Eltern gepflegt. Zusammengenommen verbringen sie 6,4 Millionen Stunden im Jahr mit der Erfüllung bürokratischer Pflichten, die sich allein aus ihrer besonderen Situation ergeben. Das ist eine ganze Arbeitswoche pro Jahr und Betroffenem. Ergeben hat das eine Untersuchung, die von der Bertelsmann-Stiftung in Auftrag gegeben wurde. Der größte Aufwand besteht in der Notwendigkeit, ständig aktuell Informationen über Gesetzes- oder Verfahrensänderung einholen zu müssen. Mit Hilfe des so genannten Standardkostenmodells (SKM) wurde außerdem ausgerechnet, dass den Familien durch diese Arbeit Kosten in Höhe von 2,6 Millionen Euro entstehen. Klingt nach viel, ist es auch: Denn eine Menge Aufwand, so die Experten, könnte Eltern erspart bleiben. Jede Stunde ist kostbar, die sie für die Betreuung der Kinder nutzen könnten. Warum zum Beispiel erhalten Kinder mit längst erwiesenen Behinderungen und fehlender Eignung für die Regelschule eine Vorladung zur Einschulungsuntersuchung an der Grundschule?
Der Alltag von Familie Taktak erfordert ungeheure Disziplin. Der kleine Junge braucht die Nähe zu seiner Mutter. Zwischen den Besuchen in der Kinderklinik, in der Uniklinik - den Job im Friseurladen hat Songül Taktak aufgegeben - findet sie kaum eine ruhige Minute, um sich auf die Suche zu machen. Etwa nach Informationen über die Verwaltungspraxis. Vielleicht hätte ihr geholfen, früher zu erfahren, dass viele erste Anträge auf eine Pflegestufe für behinderte Kinder abschlägig beschieden werden. Das ist nicht ungewöhnlich. Kritiker scheuen sich allerdings davor, pauschal über die Verantwortlichen herzufallen. Natürlich muss die Kasse alle Fälle prüfen, natürlich bekommt der Gutachter immer noch Kriterien an die Hand, die ursprünglich gar nicht auf die Pflegebedürftigkeit behinderter Kinder ausgerichtet sind. Manchmal jedoch sind die Entscheidungen eindeutig falsch, die Folgen dramatisch: Die Pflegestufe ist Voraussetzung für weitere Leistungen, die Familien mit behinderten Kindern zustehen. Aber die passende Beratung zu finden, ist in vielen Fällen einfach nur eine Sache des Glücks.
Informationen fehlen Glück hatte Familie Taktak, weil Ärzte ihr zumindest den Kontakt zum „Zentrum für Frühbehandlung und Frühförderung“ vermittelten. Das Zentrum bietet Komplexleistungen an, und die bestehen aus einer Kombination von heilpädagogisch-psychologischen, kinderärztlichen und medizinisch-therapeutischen Maßnahmen. Seitdem kommt in regelmäßigen Abständen Claudia Götz in die Wohnung, um sich mit dem Jungen zu beschäftigen. „Aber das reicht natürlich nicht“, sagt die Heilpädagogin. „Wir sind auf die Kinder spezialisiert, sehen aber, dass die Eltern auch Hilfe brauchen.“ Das Problem: „ Eltern behinderter Kinder erhalten leider nicht gleich zu Beginn ein Informationspaket. Das aber bräuchten sie.“
Nur über die Heilpädagogin erfuhr Familie Taktak also, dass es einen Verein wie „Lebenshilfe“ gibt. Die Kölner Organisation setzt sich für Familien mit geistig behinderten Kindern ein und versucht die Eltern zu entlasten. Stefanie Overbeck etwa besucht nun immer wieder Familie Taktak, allein, um ihr beim Ausfüllen von Anträgen zu helfen. „Den Widerspruch zu formulieren, um eine Pflegestufe zu beantragen, ist wirklich hochkompliziert“, sagt sie. „Alleine hätte Frau Taktak das niemals geschafft, und auch ich habe damit Schwierigkeiten, obwohl ich Sozialpädagogik studiert habe.“ Viele Eltern würden sogar mittlerweile mutlos auf Leistungen verzichten, obwohl sie darauf Anspruch hätten. „Aber sie schrecken vor dem Aufwand zurück“, meint Götz. Songül Taktak hat einfach Angst davor, „etwas Falsches anzukreuzen“.
Experten der Studie fordern nun, ein bundesweites Infoportal im Internet und eine unabhängige Patientenberatung zu etablieren, einheitliche Formularvordrucke der Pflegekassen einzuführen und die Ärzte stärker einzubinden. „Vieles hat sich auch schon gebessert“, findet Silke Mertesacker. Vor allem in Köln. Sie ist Leiterin der ambulanten Angebote im Verein Lebenshilfe. Ihr Verein, sagt sie, erstellt gerade eine umfangreiche Broschüre, um sie bei allen wichtigen Anlaufstellen zu hinterlegen. Denn nicht jeder Kinderarzt sei in der Lage, die Eltern aus dem Stand zu informieren. „Das kann ihnen auch keiner vorwerfen, denn erstens sind sie im Stress und immer noch, Gott sei Dank, sind Behinderungen eine Ausnahme.“

Quelle: Ina Henrichs, Kölner Stadt-Anzeiger