[evma]

ich möchte euch einmal fragen,wie ihr euch die weitere zukunft eurer kinder vorstellt.die nächsten jahre,das erwachsenen alter ,die zeit wenn die eltern nicht mehr leben.
fragen die eltern mit behinderten kinder häufig angst machen.aber fragen die wichtig sind und man kann nicht früh genug sich darüber gedanken machen.
dann welche absicherung habt ihr für eure kinder getroffen,gibt es jemand der einspringen kann.egal ob im krankheitsfall oder tot der eltern.
ferner viele sind ja alleinerziehend wie haltet ihr es mit den kontakt zum anderen elternteil,ist ein vertrauensverhältnis auch in dieser richtung vorhanden.
ich verspreche mir von diesen tred ein intensives nachdenken,eventuel ratschläge ,dadurch das man sieht wie andere eltern die zukunft ihres kindes sichern.eventuel zusammenschluß von eltern die in gleichen städten wohnen.die gemeinsam eine zukunft für ihr kind aufbauen.
bedenkt bitte auch zukunft fängt an wenn ein kind geboren wurde,da plant man die nächsten wochen,dann bis kindergarten dann schulzeit,lehre ausbildung,heirat oder auszug.bei einen behinderten kind geht die uhr anderst,die erziehung die verantwortung hört nicht mit den erwachsenen alter auf sondern geht weiter.was geschieht dann.wohnheim ,klinik,selbständiges wohnen,welche förderungen muß ich vorab machen um meinen kind ein selbstbestimmtes leben zu ermöglichen.welche kinder können ins wohnheim welche müsten auf eine pflegestation.alles gedanken die man sich rechtzeitig machen sollte .deswegen meine bitte antwortet bitte reichhaltig und so wie ihr es euch vorstellt.eltern oder mitglieder die kein behindertes kind haben,können von ihren überlegungen von einen gesunden kind ausgehen.so hat man einen vergleich.ich denke das wir gerade hier auf enbeka viel erreichen können da wir aus ganz deutschland sind zum teil sogar aus den ausland.und anfangen gedanken sollte man sich machen solange ein kind noch klein ist.so hat man die möglichkeit geziehlt darauf hin zuarbeiten bis das kind in den alter ist es umzusetzten.schreibt auch eure träume in richtung zukunft vieleicht kann man etwas verwirklichen.alle auch gäste ,eltern großeltern freunde verwandte geschwister sind zu diesen thema gefragt. für die zukunft unserer kids ist dieses thema,und wir alle wollen eine gute zukunft für die kids,deswegen bitte beteidigt euch

[Mary]

Hallo,

für mich ist es wichtig, dass unsere Tochter später möglichst selbstbestimmt leben kann. Dazu ist es wichtig, Ihr Wissen und Fähigkeiten zu vermitteln, die ihr das Selbstbestimmte Leben ermöglichen.

Wir haben ganz am Anfang schon begonnen, ihre eigenen Grenzen zu akzeptieren. Sie darf "Nein" sagen und sie darf Wünsche äußern. Noch kann sie nicht sprechen - aber sie kann sehr gut ein "Nein" mit Körpersprache ausdrücken. Sie darf sich möglichst immer das Essen aussuchen (Was soll auf das Butterbrot? - Ich zeige ihr verschiedene Möglichkeiten und benenne sie - sie zeigt auf das, was sie essen möchte und bekommt es dann auch ... oder wenn sie "Oma" sagt, weiß ich, sie möchte zur Oma - je nachdem, wann es möglich ist, sage ich ihr "heute Nachmittag" oder "Morgen rufen wir die Oma an und fragen, ob sie Zeit hat ..."
Wünsche zu äußern ist sehr wichtig - sie lernt es schon heute und sie lernt, dass diese Wünsche als wichtig wahrgenommen werden.

Damit sie sich möglichst auch gegenüber von Fremden artikulieren kann, ist es absolut nötig, ihr eine Kommunikation zu ermöglichen, die allgemein verständlich ist.

Entweder sie lernt noch Sprechen oder aber wir müssen in Richtung Unterstützte Kommunikation (UK) einen Weg finden, damit sie sich mit ihren Mitmenschen auseinandersetzen kann.

Kommunikation ist also für uns für die nächsten Jahre ein sehr wichtiges Thema.

Natürlich soll sich auch in anderen Bereichen möglichst selbständig werden. Alleine Laufen können, selbst mit Besteck (= Werkzeugen) essen können oder selbst trinken können wären herrlich.

Wenn sie dann noch Malen, vielleicht sogar irgendwann schreiben lernen würde ... *lächelt* ... na, ich habe halt so meine Träume ...

Egal, was sie noch lernt oder nicht lernt - "Das Leben ist schön!" Diese Grundhaltung, diese Lebensfreude trägt unsere Tochter in sich und das ist der Grundstock, auf den wir aufbauen ...

Das einmal kurz von mir zu meinen (bzw. unseren, der Papa ist ja sehr ähnlicher, wenn nicht sogar gleicher Meinung) Vorstellungen ...

LG

Mary

[evma]

ich habe mir bei björn auch immer sehr viele gedanken gemacht,und auch bei meinen mittleren,der ja erst durch op im alter von dreijahren höhren gelehrnt hat.wir wunderten uns nur immer warum das kind nicht spricht.ich werde jetzt von chris berichten.er wurde 1981 geboren und eigentlich auser frühgeburt ein ganz gesundes kind.er entwickelte sich normal allerdings war er extrem anhänglich.nur er fing nicht an zu sprechen bzw das was er sagte war nur mir verständlich.da ich selber einen höhrschaden und eine schule für höhrgeschedigte und sprachgeschädgte kinder in karlsruhe besucht habe bin ich als wir in karlsruhe waren mal hingegangen weil ich meine lehrer besuchen wollte,auf sein anraten haben wir am selben tag noch einen termin in der uni karlsruhe bekommen drei tage später wurde chris operiert.ich weis noch welche angst ich um seine zukunft hatte und erst durch björns schwerbehinderung ist dies dann ins vergessen gerutscht.aber die gedanken was soll aus den jungen werden.wo finden wir eine passende schule wo einen kinder garten wie soll alles weitergehen.
wir haben dann eine sprachterrapie mit ihm gemacht und chris hat sehr schnell aufgeholt.er führt ein normales leben hat eine ausbildung als einzelhandelskaufmann sowie eine schauspeilausbildung und ist auf einer musikausbildung für opern und operette ausgebildet.chris wird später sich um björn kümmern wenn mir etwas geschieht.solange jürgen noch lebt die beiden danach er alleine.wir haben gesagt wir stellen die ganze vermietrei im laufe der jahre so um das björn eine wg hat und wir die wg an behinderten gruppen vermieten die ja zweimal pro behinderter in der woche eine assistenzt bekommen können so das täglich in jeder gruppe jemand nach den rechten schaut.so können beide jungs selbständig unabhängig von einander leben und das einkommen ist geklärt-und solche wggruppen hat den vorteil das björn zu hause bleiben kann und immer einen ansprechpartner hat,chris seinen beruf ausüben kann ohne darauf zu verzichte.ich hoffe das es alles so klappt wie wir uns das denken

[Mary]

Liebe Eva,

da drücke ich Euch allen die Daumen. Wäre sicher für Dich schön, zu sehen, wenn nach und nach die Wohnungen in betreutes Wohnen umgewandelt werden und die Bewohner gut zu einander passen - es harmoniert.

Außerdem ist das mit der Ferienvermieterei auch ganz schön stressig und auch körperlich anstrengend.

Ich glaube, es täte Euch allen gut, wenn so Stück um Stück Wohngruppen entstünden.

Habt Euch das aber auch gut durchdacht. Hört sich gut an

LG

Mary

Hallo,


für mich steht im Vordergrund die Lebensqualität von Kim.

Sie soll glücklich sein, lachen, mit sich und ihrem Umfeld im Klaren sein.

Die Fortschritte, die sie jetzt als Erwachsene noch macht, freuen mich ungemein, ich setze sie aber nicht unter Druck.

Was jetzt noch kommt, lernt sie aus dem Alltag oder durch Nachahmen und Abschauen.

Es gibt auch heute noch Therapien, die ihr Spaß machen, die bekommt sie...freudig lernen bringt mehr als Therapien, die für sie ein notwendiges Übel darstellen.

Die Zukunft stelle ich mir nicht in einem Wohnheim vor.

Hier habe ich durch Austausch mit Eltern/Betreuern über das Leben in vielen Wohnheimen, auch durch Behinderte, die sich selbst äußern können, miserable Erfahrungen gemacht.

Abgesehen von einem Leben nach viel zu strengen Regeln (erinnert mich an Gefängnis) ist die Grundpflege oft nicht einmal gesichert.
Im Krankheitsfall werden die behinderten Menschen leider nötigenfalls "mit dem Kopf unter dem Arm", auch nach Anfallsstaten zum Arbeiten in die Werkstatt geschickt, weil ganz einfach das Betreuungspersonal zur täglichen Pflege von akut Kranken in den Wohnheimen fehlt.

Sind Behinderte aufgrund ihres Verhaltens zu anstrengend, fragen zuviel oder "nerven" mit berechtigten Ansprüchen, werden sie mit Psychopharmako versorgt, die Ärzte verschreiben, sie glauben den Betreuern.

Man sieht lieber vor sich hinvegetierende pflegeleichte Bewohner als sich mit diesen auseinanderzusetzen.

Das alles ist leider trauriger Alltag.

In meinem letzten Urlaub lernte ich ein behindertes Mädel kennen, die in der Woche in einem Wohnheim lebte, am Wochenende bei ihrem Freund in einer WG.

Ungepflegt, wirklich richtig ungepflegt kam sie Freitags aus dem Wohnheim in der WG an.

Gepflegt wurde sie am Wochenende von ihrem Freund bzw. dessen Mutter.

Man geht wohl in diesem Wohnheim davon aus, daß dieses behinderte Mädchen sich alleine pflegen sollte, was sie aber nicht kann. Nicht aufgrund ihrer Motorik, sondern wegen ihrer geistigen Behinderung.

Auch sie ist vollgestopft mit Medikamenten, die ihre Lebensqualität erheblich einschränken.
(Schläft mindestens 2-3 mal tagsüber im Sitzen ein).

Noch Fragen?

Also für Kim kommt ein Leben im Wohnheim nicht in Frage.

Ich stelle mir für Kim auch ein Leben in einer WG vor, wo Stärkere den Schwächeren helfen, die Schwachen von den Starken lernen.

Manchmal lernen sogar die Starken von den Schwachen

LG
Nancy

[evma]

auch mich erschüttert es jede woche aufs neue wenn ich sehe wie ungepflegt die wohnheim menschen zum größten teil sind.unser sieggi wohnt jetzt noch nicht mal einen ganzen monat fest bei uns ,in den ganzen jahren war es nicht möglich ihn zur täglichen körperpflege anzuhalten,jetzt duscht er einmal am tag wächselt täglich seine wäsche,(weis ich so genau weil björn mir berichtet und ich die wäsche im wäschekorb sehe),jeder wundert sich wie gepflegt er aussieht.
auf jeden fall bin ich froh und dankbar das wir für björn und andere behinderte diese möglichkeit geschaffen haben und wir haben beschlossen sobald neue behinderte in der lage sind in einer wg zusammen zuwohnen oder alleine in einer wg werden diese wohnungen aus der ferienvermieterei rausgezogen,so hat jeder sein reich und trotzdem freunde mit dennen sie abends zusammen sitzen können.es ist ein glück das wir eben wg von 38qm bis 140qm haben so das wirklich jeder nach seinen bedürfnissen etwas bekommt.
und dir liebe nancy für kim ist immer ein platz hier das als trost genauso für marys tochter ,wenn sie das alter hat.

und dir liebe nancy für kim ist immer ein platz hier das als trost genauso für marys tochter ,wenn sie das alter hat.
__________________

Das ist ein beruhigendes Gefühl, danke Dir
(aber ich miete mir dann auch eine Wohnung dort)

LG
Nancy

[evma]

dich setzten wir als betreuung ein wenn jemand nicht zur werkstatt kann ,bei so vielen braucht man immer jemanden der im krankheitsfall die behinderten betreut ,den mit krankheit arbeiten finde ich geht nicht.also halte dich gut und achte auf dich du wirst noch gebraucht

[Mary]

@ Nancy:

Die von Dir beschriebenen Horrorszenarien (sedieren pp) sind für mich Dinge, die mir wirklich Angst machen - so stelle ich mir ein Leben für unsere Tochter definitiv nicht vor!

Bei den Therapien versuche ich auch, es so zu wählen, dass unsere Tochter es gerne macht - ich denke, alles, was man gerne macht, dafür ist man auch offen und somit ist es genau das Richtige ... Spaß am Lernen ist unheimlich wichtig. Nur so kann es gehen.
Demnächst beginnen wir mit heilpädagogischem Reiten - das ist z. B. auch etwas, das zum einen sicher Muskulatur, Körpergefühl usw. fordert und trainiert - aber auf der anderen Seite weiß ich, wie gerne unsere Kleene Pferde hat (überhaupt Tiere) und so wird es ihr einfach Spaß machen und das ist auch gut so ...


@ Evma:

Danke für die lieben Worte. Sie sind in Gedanken ein Rettungsanker ... aber: pass mal auf, dass wir nicht wirklich bei Dir einfallen ... *lach* ... (nach dem Motto: wirste sie dann nimmer los, die Geister, die Du riefst ... )


Ich denke das hier ist ein wichtiges Thema. Nur wenn man formulieren kann, was man möchte und was nicht, kann man die Ärmel hochkrämpeln und daran arbeiten, das Ziel zu erreichen ...

LG

Mary

Liebe Evma,

das mache ich sogar gerne und sogar ehrenamtlich!!

Liebe Mary,

das Letzte, was ich will, ist Dir Angst machen.
Meine Hoffnung ist ja immer, daß es sich nur um örtliche Probleme handelt und es Einrichtungen gibt, die mit Enthusiasmus dabei sind.
Mache Dir bitte keine Sorgen.

Drück euch
Nancy