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Was ist das Rett-Syndrom?

Kennen Sie ein Mädchen, das

-sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?

-sich nicht mehr weiterentwickelt, sich "irgendwie anders" verhält als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?

-das bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?

-ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und statt dessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dieses Mädchen könnte eines von den 50 Mädchen sein, die pro Jahr mit dem Rett-Syndrom zur Welt kommen.

Bisher sind es in Deutschland etwa 2000 bis 3000 Familien, in denen ein Mädchen mit Rett-Syndrom lebt.

Wir schreiben hier von Mädchen, da überwiegend Mädchen vom Rett-Syndrom betroffen sind.
In seltenen Fällen gibt es auch Jungen.

weitere Infos unter www.rett.de und im Forum

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte neurologische Erkrankung mit der Folge einer schweren geistig- und körperlichen Behinderung, 1966 erstmals beschrieben von dem Wiener Kinder- und Jugend-Psychiater Andreas Rett (†). Betroffen sind fast ausschließlich Mädchen bei einer Häufigkeit von 1:10.000 Geburten. Es handelt sich also um eine äußerst seltene Behinderung.

Schwangerschaft und Geburt verlaufen normal, ebenso die Entwicklung der Kinder in den ersten Lebensmonaten. Im ersten Stadium, zwischen 6 und 18 Monaten, sind erste Auffälligkeiten wahrzunehmen: die Entwicklung der Kinder stagniert für eine gewisse Zeit, sie verlieren rasch bereits erworbene Fähigkeiten, wie z.B. ihre sinnvollen und zielgerichteten Handbewegungen, ihre Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit lässt nach. Im zweiten Stadium, zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr, zeigen sie autistische Verhaltensweisen, häufig begleitet von Unruhezuständen und Schreiattacken. Fast alle Kinder sprechen nicht mehr, sie erlernen entweder das Laufen nicht oder ihr Gangbild wird schwankend. Im dritten Stadium, nach dem 4. Lebensjahr etwa, werden die Kinder scheinbar stabiler. In dieser Zeit fallen sie durch cerebrale Anfälle, Atmungsauffälligkeiten und die Ausbildung einer Skoliose auf. Diese Phase kann über Jahre dauern. Ihre Kommunikationsfähigkeit kann sich verbessern, sie werden insgesamt ruhiger und öffnen sich wieder ihrer Umwelt. Das vierte Stadium ist gekennzeichnet von abnehmender Mobilität mit zunehmenden orthopädischen Problemen.
Die Ausprägung des Rett-Syndroms ist bei jedem einzelnen Kind sehr unterschiedlich. Dennoch finden sich bei den meisten der Kinder viele Gemeinsamkeiten: häufig Kleinwuchs, Zähneknirschen, Ess- und Trinkprobleme, schaukelnde Bewegungen im Sitzen.
Besonders auffällig und typisch für das Rett-Syndrom sind waschende oder knetende Handbewegungen.

Kontakt
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Geschäftsstelle • Bärbel Ziegeldorf
Wörsdorfer Straße 3
65510 Hünstetten-Wallrabenstein
Telefon 06126-500306
Telefax 05126-500307
www.rett.de
b.ziegeldorf@rett.de